På Hjerneskadecentret, Fyns Amt, har vi fået bevilget støtte fra Socialministeriet til at være med til at udvikle tilbudene inden for hjerneskadeområdet. Vi har valgt at fokusere på, hvorledes hjerneskadede kan få et varieret, værdigt og meningsfuldt liv efter et længerevarende rehabiliteringsforløb. Dette fokus falder naturligt for os, da det endelige mål for forløbet på Hjerneskadecentret er, at de hjerneskadede og deres familier igen får etableret et liv, der indeholder alle de elementer, der er med til, at vi oplever os som aktive deltagere i samfundslivet. Derfor har vi valgt at beskæftige os med områderne arbejde, fritidsaktiviteter og muligheder for samvær med andre. Det endelige mål for projektet er at få mere viden om, hvad der skal til for, at den hjerneskadede og familien oplever, at de lever et værdigt og selvstændigt liv med fortsat udvikling og vækst samt uafhængighed af offentlige behandlingssystemer.

Aktivitet og samvær er vigtigt for os alle, fordi vi blandt andet bliver formet gennem de ting, vi gør i hverdagen - eller sagt med andre ord: Vi er, hvad vi gør. Gennem de aktiviteter vi vælger at beskæftige os med, giver vi udtryk for, hvem vi er og synliggør dermed vores identitet og selvforståelse. Vi viser, hvilke værdier og interesser vi baserer vores liv på, og hvilke mål vi har i vores liv. Identitet og selvforståelse skabes og formes ikke alene men gennem samvær med andre og de relationer, vi oplever i samværet med andre. Man kan altså sige, at identitet opstår gennem de erfaringer, der skabes gennem dagliglivets aktiviteter og relationer - i en kombination af, "hvordan vi er", og "hvad vi gør".

Vi kan have mange forskellige grunde til at vælge aktiviteter. Nogle gange drives vi af ønsket om at fremstille et godt produkt eller blive bedre til at udføre en bestemt ting. Andre gange er det den symbolske betydning af aktiviteten, der er vigtig, og vi fokuserer så overvejende på processen, samværet med andre og kommunikation. Endelig vælger vi også aktiviteter ud fra lyst og nydelse og med ønsket om at komme i en tilstand, hvor vi glemmer tid og sted. Sammenfattende kan man sige, at vi aldrig kun udfører en aktivitet for at opnå et resultat - aktiviteten har altid en mening og indebærer derfor altid en oplevelse for os.

Engagementet i de aktiviteter, vi udfører og bruger tid på, anses for at være essentielt for vores oplevelse af være et individ. Derfor er de aktiviteter, vi vælger, vigtige for vores selvopfattelse og for, hvordan vi håber at blive opfattet af andre. Samtidig er vores engagement i aktiviteterne drivkraften, der gør, at vi er i stand til at indlære forskellige kompetencer og dermed bidrage til det samfund, vi lever i.

"Hvem jeg er", og "hvad jeg gør", kan altså siges at blive forbundet gennem vores valg af meningsfulde daglige aktiviteter i hverdagen. Identitet skabes og formes gennem hele livet og er afhængig af de krav og muligheder, der er i de omgivelser, vi lever i.

Aktivitet og samvær i relation til hjerneskadede.

Når et menneske får en hjerneskade forandres livet på stort set alle områder - og mange oplever at have mistet de fleste elementer i deres tidligere liv. Den hjerneskadedes muligheder for at mestre kendte og almindelige aktiviteter ændres, og de fleste oplever forandrede roller i relation til familien, arbejdet og fritidslivet og samværet med andre mennesker generelt. Den pludselige forandring betyder, at den skadede oplever usikkerhed omkring evnen til at fastholde kontrollen over sit eget liv, og at omverdenen eller personerne omkring den skadede bliver "kaptajnen i livet", i stedet for den skadede selv. De personlige begrænsninger, som hjerneskaden har medført, og som gør, at den skadede ikke kan mestre tidligere meningsfulde aktiviteter, kan således være med til at true oplevelsen af identitet eller give en oplevelse af svækket selvværd.

Den hjerneskadede tvinges ud i en voldsom omstillingsproces, der strækker sig over lang tid. Den skadede skal indstille sig på at leve med et kronisk handicap i et eller andet omfang og skal forsøge at fastholde sin identitet og selvforståelse under anderledes og eventuelle nye betingelser.

Et af de vigtige elementer i denne omstillingsproces er, at den hjerneskadede - ligesom alle andre - har muligheder for at vælge blandt mange forskellige aktiviteter og deltage i lige netop de aktiviteter, han eller hun finder meningsfulde, og som kan være støttende omkring identitet og selvforståelse. Både gennem aktiviteter og gennem samværet med andre opnås igen mulighed for at udtrykke værdier og interesser, og dermed synliggøre for sig selv for andre gennem: "Hvad jeg gør" og "Hvem jeg er".

Dette er en langvarig omstillingsproces, som indeholder sorg, bearbejdning og etablering af nye handlemuligheder, inden der er mulighed for, at den hjerneskadede kan nyorientere sig mod et liv på nye betingelser og med andre aktiviteter og roller. Disse mål er vigtige at holde sig for øje, da dét at være i stand til at udføre meningsfuld aktivitet, er en positiv indikator for, hvorledes personer generelt oplever deres helbred.

I november og december måned 2001 blev der gennemført en kvalitativ undersøgelse af, hvilken betydning erhvervelsen af en hjerneskade har på de ramtes sociale liv - specielt i relation til samvær med andre hjerneskadede og ikke-handicappede. Undersøgelsen har en antropologisk tilgang og metodemæssigt er der benyttet individuelle interview og deltagerobservationer. Selve undersøgelsen er udført i en lokalafdeling under "Hjernesagen".

Undersøgelsen viser blandt andet, at den enkeltes handicap ikke opleves så tydeligt i samværet med andre hjerneskadede, og at de hjerneskadede generelt oplever deres samvær som særdeles givende. Deres handicap er en naturlig og integreret del af deres fællesskab, der gør, at de er åbne og imødekommende overfor hinanden. Samværet med ligesindede medfører, at de kan slappe af, være sig selv, føle sig trygge og opleve at blive forståede samtidig med, at de også oplever at være betydningsfulde.

I samværet med ikke-handicappede oplever de hjerneskadede, at deres handicap bliver meget tydeligt, og at det får direkte indflydelse på, hvordan samværet bliver. De oplever sig her tydeligt stigmatiserede. Flere havde mistet kontakten til nære venner eller bekendte, men nogle havde dog også bibeholdt gamle venskaber, og karakteriserede disse venskaber som rigtige venskaber. For de fleste af de hjerneskadede var det i forholdet til familien, de oplevede, at deres handicap skabte de største problemer. I hvert fald var det ændringerne i deres familieliv, som de tillagde størst betydning.

Det er tydeligt i undersøgelse, at det er de ikke-handicappede, som de hjerneskadede har sværest ved at være sammen med, er deres nærmeste familie og ikke bare tilfældige mennesker, de møder. Sårbarheden omkring forståelse og accept fremkommer tydeligt i disse nære familiære relationer, og derved bliver betydningen af deres handicap også størst her. De oplever også, at deres handicap har betydning for deres sociale liv i forhold til venner, bekendte og andre ikke-handicappede, da de også her oplever både ændringer og tab, men at det er lettere for dem at håndtere ændringerne i disse relationer.

En værdifuld del af samværet med andre hjerneskadede var det, at kunne hjælpe andre i samme situation - en hjælp, som blev givet på forskellige planer, omhandlende alt lige fra praktiske råd og vejledning, videregivelse af egne erfaringer og konkret praktisk hjælp til trøst, forståelse, personligt engagement og omsorg. I samværet oplever de hjerneskadede sig som ligestillede og udnytter deres egen viden om hjerneskade og dens følger. De viser stor forståelse for hinandens problemer og har en stor opmærksomhed over for, hvornår det er nødvendigt at hjælpe andre. Det er naturligt at give, men også modtage hjælp, og de oplever at få hjælpen fra den kyndige - nemlig én, der kender problemerne fra sig selv.

I relation til ikke-handicappede oplever de hjerneskadede sig ikke som ligestillede, og det at modtage hjælp opleves her som et tydeligt tegn på afhængighed af andre. Derfor bruger de hjerneskadede mange kræfter på at kompensere for deres handicap og dermed opnå en større grad af uafhængighed og autonomi. På trods af dette giver de hjerneskadede udtryk for, at de føler, at de ikke kan leve op til de krav og forventninger, der er til dem, og at de derfor afholder sig fra - eller bliver afholdt fra - forskellige former for socialt samvær.

Hjerneskadecentret har gennem flere år haft et samarbejde med AOF med henblik på at etablere fritidsundervisning for hjerneskadede. Målet med denne undervisning har været at skabe mulighed for at hjerneskadede kunne beskæftige sig med lystbetonede og meningsfulde fritidsinteresser, som tog udgangspunkt i den enkeltes interesser og behov og samtidig gav mulighed for at lære noget nyt. Derudover har det været ønsket at skabe en mulighed for at være sammen med andre og samtidig have et forum, hvor den hjerneskadede kunne slappe af fra hverdagen, have det sjovt og genopbygge energi. Et af fokuspunkterne i projektet er at undersøge værdien af nuværende tilbud inden for fritidsområdet og kvalitetsudvikle disse og i øjeblikket følges fritidsundervisningen tæt.

I sommeren 2001 blev der afholdt fællesmøder med alle tidligere deltagere i fritidsundervisningen, således at de kunne komme med fremtidige ønsker til undervisningen. Der blev efterfølgende holdt fællesmøde med underviserne med henblik på at definere problemer og diskutere rammer og udviklingsmuligheder i forbindelse med undervisningen. Derudover deltager projektlederen i opfølgningsholdene på Hjerneskadecentret. Der er på disse møder blandt andet fokus på fritidsinteresser og behovet for fritidsundervisning.

Ud fra denne viden blev der i september 2001oprettet følgende hold: Tegning/maling, Tai-chi, Bevægelseslære, Madlavning, Hverdagspsykologi, Italiensk madlavning, EDB, EDB-hjemmeside og naturvandringer - i alt 10 hold. De fleste kurser strækker sig til maj 2002, og i denne periode følges holdene med henblik på at kvalitetsudvikle de enkelte hold og det samlede tilbud.

Der planlægges lige nu deltagerobservationer og individuelle interview, som yderligere kan belyse, hvilken værdi deltagerne tillægger undervisningen, og hvilke mangler de oplever.

Der arbejdes videre med at undersøge eksisterende fritidstilbud for hjerneskadede, og samtidig ses på behovet for og mulighederne for at igangsætte og afprøve nye tilbud. Derudover vil vi se på udviklingen af støttende netværk. Der påtænkes her både netværksdannelse mellem de hjerneskadede, der deltager i forløbene på Hjerneskadecentret, men også at se på mulighederne for at inddrage forskellige frivillige netværk. Derudover er et af de næste arbejdspunkter i projektet at se på arbejdets betydning i forhold til oplevelse af meningsfuldhed, sociale kontakter og selvopfattelse.

Der er nok at tage fat på, og det er utroligt spændende at arbejde så tæt sammen med de personer, som projektet egentlig handler om. Det giver megen forskellig og meningsbærende information, som kan føre til nye forståelsessammenhænge, og som på længere sigt kan være med til at sikre et meningsfuldt og varieret liv for hjerneskadede, på trods af det permanente handicap, som de skal leve med.

Ergoterapeut Annalise Jacobsen

Hjerneskadecentret