Artikel bragt i Fokus nr. 3 2003

Det er vigtigt, at de pårørende bliver aktive medspillere i rehabiliteringen af den hjerneskadede frem for passive modspillere.

AF FORSTANDER RUTH SØRENSEN OG AFDELINGSLEDER LONE AAGAARD.

AKTVITETS OG UDVIKLNGSCENTRET I HOLSTEBRO.

God rehabilitering er, når alle samarbejder omkring den hjerneskadede. Her tænkes ikke kun på de professionelle, de pårørendes støtte er mindst lige så vigtig i det samlede forløb.

På Aktivitets- og Udviklingscentret i Holstebro begyndte vi at fokusere på pårørendesamarbejdet på opfordring fra nogle af vores daværende brugere. De ønskede, at vi skulle tage kontakt til nogle af deres pårørende og fortælle dem noget af det, vi talte med brugeren om i hverdagen. De hjerneskaderamte oplevede, at det var svært hele tiden at skulle forklare, hvorfor de var så trætte, hvorfor de indimellem glemte selv banale ting, og hvorfor de ikke længere kunne lave mad uden at miste overblikket og brænde sovsen på. Det var svære ting for brugerne at forklare derhjemme, og de fik ikke altid den nødvendige opbakning. Vi tvivlede ikke på, at de pårørende faktisk gerne ville hjælpe, men erfaringen viste, at de ikke altid vidste, hvordan de bedst kunne gøre det.

Det er vigtigt, at den hjerneskadede selv oplyser, hvem han betragter som sin nærmeste pårørende, I

det er nemlig ikke altid den, behandlerne tror, det er. Det kan være en i familien, men ligeså vel en rigtig god ven igennem mange år. Den person, som den hjerneskadede udpeger, kontakter vi og betragter som den nærmeste pårørende.

l denne artikel gives en række eksempler på, hvordan der kan samarbejdes med pårørende til hjerneskadede.

Vi forsøger at etablere en god kontakt til de pårørende. Det sker gennem det første besøg på centret, hvor brugeren opfordres til at tage en eller flere pårørende med, når det skal vurderes om tilbuddet er et man vil tage imod.

Det vigtige er, at den eller de, som kommer, er personer den hjerneskadederamte kan diskutere indtrykkene med efter besøget. De professionelle inviteres ligeledes til at deltage, men vi lægger vægt på de pårørendes besøg.

Hjemmebesøg

Efter at brugeren er visiteret til os, og inden han starter på centret, tager vi ud på hjemmebesøg, og her møder vi igen den pårørende. Det prioriteres meget højt, at den pårørende har mulighed for at være tilstede. Det betyder, at vi må være meget fleksible i tilrettelæggelsen og ofte er nødt til at tage af sted om aftenen, da det kan være svært for den pårørende at få mere fri fra arbejde.

Kontaktsamtaler For den pårørende er det svært at følge med i og forstå hensigten med det, der foregår i

rehabiliteringen. Derfor er det vigtigt, at der laves aftaler mellem bruger, pårørende og kontaktperson, som sikrer, at den pårørende informeres om dagligdagen og formålet med optræningen. Normalt indgår vi derfor en aftale om, at kontaktpersonen ringer til den pårørende fast en gang om ugen, hvor der kan udveksles informationer om, hvordan det går.

Åbenhed

I situationer, hvor den pårørende har svært ved at rumme og håndtere det skete, kan vi vælge at tilkoble en ekstra medarbejder, hvis opgave det bliver at have den primære kontakt til den pårørende, mens en anden medarbejder fastholder den primære kontakt til den ramte. Denne fremgangsmåde bruges af hensyn til personalet, fordi det kan være en meget slidsom affære for en medarbejder at skulle rumme to personers meget forskellige opfattelser. Det kan endvidere være meget svært ikke at tage parti for en af parterne.

Det er vores erfaring, at aktiv medinddragelse af de pårørende, hvor man lytter til deres synspunkter i høj grad er medvirkende til at give positive behandlingsforløb, fordi den pårørende nu føler sig værdsat og medinddraget.

I arbejdet med hjerneskadede er de kognitive skader ofte årsag til, at brugerne selv har svært ved at beskrive det tidligere livs værdier, roller og interesser. Derfor kan de have svært ved at definere målet med træningen.

I den situation er et godt samarbejde med de nærmeste pårørende værdifuldt. De kan være med til at beskrive det tidligere liv og kan støtte op i et længerevarende behandlingsforløb.

På temaaftener underviser vi i forskellige emner, eksempelvis fysiske eller kognitive problemer, afasi, personlighedsændringer efter en hjerneskade eller lovgivningsområdet i forhold til skåne- og fleksjob. De nærmeste pårørende inviteres til arrangementerne, men vi opfordrer til, at flere deltager, f.eks. andre familiemedlemmer eller gode venner. Det kan være rigtig godt at dele den nyerhvervede viden med andre og få det relateret til netop deres pårørende. I disse arrangementer deltager de hjerneskadede ikke, og vi underviser på et generelt plan.

Netværksmøder

De sidste par år har vi med stor succes i samarbejde med den ramte inviteret til en informationsaften for familie/venner. Indholdssiden tilrettelægges af en medarbejder og indholdet gennemgås med brugeren, så han ved, hvad de pårørende informeres om. Endeligt aftales det, om brugeren selv ønsker at være til stede, eller om personalet skal varetage formidlingen. Det sidste giver de pårørende mulighed for en mere åben dialog omkring problemstillingerne. De pårørende har tit brug for støtte i fht. forskellige handletiltag - ikke mindst efter adfærdsmæssige forandringer. I kølvandet på disse seancer har vi ofte modtaget meget positiv kritik fra de hjerneskaderamte, som nu oplever, at deres pårørende begynder at forstå dem meget bedre. Samtidig oplever de nære pårørende at få mere støtte fra netværket.

Samtalegrupper

Vi arrangerer ligeledes samtalegrupper for forældre eller ægtefæller til den hjerneskadede. Her lægges mere vægt på den pårørendes situation end den hjerneskaderamtes, ligesom møderne giver mulighed for at vende tanker og følelser med ligestillede. Forløbene strækker sig over otte til ti gange, hvor de samme personer deltager hver gang.

Besøgsdag for børn

En besøgsdag for en gruppe på 10 mindreårige børn, hvis forældre er skadede, arrangeredes sidste år. Til at bryde isen havde vi inviteret en klovn til at underholde, og bagefter var der mulighed for at udforske huset, hvor far eller mor går til træning i hverdagen og afprøve forskellige aktiviteter. Den fælles oplevelse gjorde, at der opstod megen spontan glæde hos både børn og forældre.

Ungdomstræf for søskende

Senest i dette forår har vi forsøgt os med at samle en gruppe på 10 unge søskende i alderen 15 til 25 år. Dagen blev organiseret således, at gruppen først modtog undervisning om hjernen og konsekvenserne af en hjerneskade, og derefter deltog i fælles idrætsaktiviteter, hvor de skadedes praktiske problemer blev anskueliggjort. Afslutningsvis var der samtaler i mindre grupper baseret på spørgsmål omkring hjerneskader.

Sammenfatning

Sammenlagt er det vores erfaring, at der er behov for forskellige tilbud til de pårørende. De er som gruppe meget forskellige og har meget forskellige behov alt efter, hvordan de er som mennesker, og hvor i deres kriseforløb, de befinder sig.

Vi betragter pårørendesamarbejdet som en meget vigtig del af rehabiliteringen af den hjerneskaderamte. Det kan til tider være meget ressourcekrævende, men vores erfaring er, at ressourcerne på længere sigt er givet godt ud. Vi er trods alt kun involveret i den hjerneskadedes liv i en kortere periode, hvorimod de pårørende skal leve med vedkommende også efter at opholdet på Aktivitets- og Udviklingscentret er slut.