Centraliseret genoptræning efter svær traumatisk hjerneskade

Historien bag etablering af kranietraumeafsnittet i Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital.

Af dr. med. Aase Engberg

På repræsentantskabsmødet i marts i år blev jeg opfordret til at skrive en artikel til bladet. Den måtte gerne handle om min nuværende arbejdsplads, kranietraumeafsnittet på Hvidovre Hospital. Så jeg satte mig til computeren og ville begynde med en kort historisk indledning. Det greb om sig, for jeg kom til at tænke på, at dette specialafsnit ikke bare var der lige pludselig. Så her er forløbet frem til etableringen som jeg husker det, idet jeg i årene 1985-95 var formand for foreningen og siden for dens rådgivende ekspertpanel.

Som mange vil vide, arbejdede Hjerneskadeforeningen ihærdigt i en årrække for at få etableret tidlig, intensiv tværfaglig genoptræning af mennesker med følger efter svære erhvervede hjerneskader. En vigtig inspirationskilde var det sydtyske genoptræningscenter "Therapiezentrum Burgau, som undertegnede besøgte for første gang i 1993, da det havde bestået i 4 år. Indtrykkene blev beskrevet i Ugeskrift for Læger. Det vigtigste, jeg så i Burgau, var, at her havde man det, jeg havde savnet længe: En strategi for, hvordan man skulle gribe genoptræningen, rationelt an efter en svær hjerneskade, vel at mærke hvorledes man skulle få begyndt den intensive, tværfaglige genoptræning, før den skadede var kommet til bevidsthed. Og nok så vigtigt: Før der var tilkommet yderligere skader på grund af passiv henliggen.

I Hjerneskadeforeningens blad "Hovedcirklen" hed det i april 1994: "-vi ser et behov for en centraliseret og specialiseret, om nødvendigt langvarig behandling og genoptræning af traumatisk meget svært hjerneskadede personer, d. v. s. sådanne, som er bevidsthedssvækkede i flere uger eller måneder". I juni 1994 bød den daværende social minister Yvonne Herløv Andersen på morgenkaffe i ministeriet. Hun viste sig overordentlig lydhør over for vore tanker om en dansk pendant til Therapiezentrum Burgau.

Således opmuntret kastede Hjerneskadeforeningen sig ud i et større projekt, "First World Congress on Brain Injury", hvor den nyansatte direktør Stig Thomasen fik sin ilddåb. Vi samarbejdede med International Brain Injury Association om denne kongres, som fandt sted i København i maj 1995 og havde omkring 600 deltagere fra over 30 lande. Netop behovet for centralisering af genoptræningen af de sværest skadede var et hovedemne på kongressen.

Den daværende sundhedsminister Yvonne Herlev Andersen åbnede kongressen, og der var udover fagfolk fra de mange lande repræsentanter for sundheds- social- og undervisningsministeriet og fra amter og kommuner, herunder Københavns Kommunes sundheds borgmester Lars Engberg.

Det første foredrag blev holdt af den daværende rektor på Købehavns Universitet, Kjeld Møllgaard, som forsker i nervesystemets anatomi og medlem af Hjerneskadeforeningens rådgivende forsamling. Også den daværende direktør for Center for Hjerneskade, Anne-Lise Christensen; som sammen med formanden for International Brain Injury Association, George Zitnay, havde været med til at forberede programmet, deltog som indbudt foredragsholder.

Der var et særligt arrangement for pårørende, hvor hovedemnet var FN's netop udsendte regler for ligebehandling af handicappede, ledet af FN's særlige rapportør på handicapområdet, Bengt Lindquist. Hertil kom, at flere hjerneskadede leverede indlæg om sagen set indefra, heriblandt præsident Reagans tidligere pressesekretær Jim Brady, der, som nogle vil erindre, blev ramt i hovedet af et skud under et attentatforsøg på præsidenten.

I den følgende tid var Yvonne Herlev Andersen fortsat sagen en god støtte, specielt fordi hun opfordrede Sundhedsstyrelsen til at nedsætte en arbejdsgruppe, der skulle se på behovet for en centralisering af genoptræningen, idet det var stærkt utilfredsstillende, at der her i landet manglede en samlet strategi og ekspertise på et område, hvor der blev totalt vendt op og ned på tilværelsen for de ramte og deres familie.

Hjerneskadeforeningen blev inviteret til at være med i denne arbejdsgruppe, et tilbud, vi modtog som et tegn på, at man opfattede os som en seriøs og troværdig samarbejdspartner. Vi har da også gennem alle årene anstrengt os for at sikre, at det materiale, der kom fra os, kunne stå sin prøve.

Arbejdet skred frem selvom vi somme tider syntes, det skred lidt langsomt. Men vi var glade for resultatet, idet redegørelsen "Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser" fra september 1997 utvetydigt anbefalede den centralisering af genoptræningen af de sværest skadede, som vi havde ønsket.

Med eet er hvad der står i sådan en redegørelse, et andet er at få det ført ud i livet. Hjerneskade-foreningen havde i 1996 fået ny formand, Niels-Anton Svendsen, som fornemmede, at processen var ved at gå i stå. Frustrationerne herover beskrev han og Stig Thomasen i en leder i "Hovedcirklen" i oktober 1997. Ud af frustrationen opstod den tanke at fremme processen ved at arrangere en ny konference, denne gang med vægt på europæisk deltagelse. Det skyldes navnlig, at den vigtigste inspirator som nævnt var Therapiezentrum Burgau, hvor den centraliserede genoptræning, vi ønskede her i landet, havde fundet sted gennem nogle år. Vi indbød sammen med Videnscenter for Hjerneskade til European Conference on Rehabilitation after Severe Brain Injury- Children and Adults", som fandt sted i København i efteråret 1998 og samlede omkring 300 deltagere. De fleste europæiske lande var repræsenteret her.

Også denne konference blev officielt åbnet af sundhedsministeren, denne gang Carsten Koch. Han fremhævede vigtigheden af et godt samarbejde mellem amter og kommuner, hvilket han i allerhøjeste grad stadig har ret i. Fra Sundhedsstyrelsen deltog chefen for afdelingen for sundhedsplanlægning og uddannelse, Hans Peder Graversen, som fremlagde den nye nationale strategi på hjerneskadeområdet.

Tanken med denne konference var, at vi ville præsentere den konkrete viden på området, der var opsamlet i de europæiske lande, specielt Tyskland og England. Fra Therapiezentrum Burgau deltog dels dr. Wolfgang Schlaegel og dels lederen af terapien på Therapiezen- trum Burgau, den danske fysioterapeut Karen Nielsen, som har været os en særdeles god støtte ved at holde foredrag og undervisning ved utallige lejligheder her i landet. Og så naturligvis denne særlige fysioterapi's grand old lady Patricia Davies, som udover at holde foredrag og lede en meget velbesøgt workshop fik talt med en anden vigtig konferencedeltager, sundhedsfaglig direktør Lone de Neergaard, om fordelene ved en tidlig specialiseret indsats.

Fra England deltog blandt andre neurokirurgiens grand old man på området, Professor Bryan Jennett, som har opnået

verdensberømmelse blandt andet ved at konstruere simple og praktiske skalaer til måling af bevidsthedsniveauet og slutresultatet, henholdsvis Glasgow Coma Scale, og Glasgow Outcome Scale, som stadig bruges flittigt over hele verden hver dag. Desuden dr. Keith Andrews, som leder Englands i hvert fald dengang eneste specialiserede center for genoptræning af meget svært hjerneskadede på The Royal Hospital for Neurodisability i Putney ved London. Han fortalte om, hvordan de svært bevidsthedssvækkede, der tilsyneladende er helt ude af kontakt med omverdenen, ofte ved nærmere observation alligevel er "til stede" og opfatter hvad der foregår. Foredragene på denne konference blev udgivet som bog fra foreningens eget forlag.

Heldigvis kom der nu gang i den videre udvikling. Det første konkrete resultat af Sundheds-styrelsens redegørelse var et samarbejde mellem de vestdanske amter, som førte til oprettelsen af et særligt afsnit med nogle få senge på Hammel Neurocenter. Man valgte her i første omgang at tage patienter ind efter en venteliste omfattende de patienter, der var kommet til skade i månederne forud for afsnittets åbning, således at der ofte gik flere måneder fra skadetidspunktet og til patienterne kom til den særlig intensive tværfaglige genoptræning. Afsnittet er siden vokset støt og har nu 40 sengepladser til genoptræning ikke blot efter svær traumatisk hjerneskade, men også andre former for hjerneskade, og ventetiden er bragt betydeligt ned. Der er etableret en undervisningsaktivitet med kursusvirksomhed også for eksterne deltagere.

I Østdanmark var initiativtageren Hovedstadens Sygehusfællesskab, hvor sundhedsfaglig direktør Lone de Neergaard fra efteråret

1998 ledede en arbejdsgruppe, der i et samarbejde mellem amterne øst for Storebælt skulle arbejde hen mod et Østdansk center. Igen blev Hjerneskadeforeningen indbudt til deltage i arbejdsgruppen.. Som alle sikkert ved, blev resultatet af arbejdsgruppens møder etableringen af traumeafsnittet i Klinik for Neurorehabilitering, der åbnede med 20 senge den 1. oktober 2000.

Det var en halvering i forhold til det ønskede sengetal, idet amterne i første omgang kun ville betale for patienter med traumatisk hjerneskade. Men rammerne blev gode, idet der blev oprettet rummelige enestuer til alle patienterne, og personalet var fra starten parat til at løfte opgaven, idet alle havde været på et 1 måned varende introduktionskursus. Personalenormeringen blev ikke helt så stor som man kunne ønske, men dog en del større end hvad man hidtil havde set på området.

I Hjerneskadeforeningen glædede vi os kolossalt over at konstatere, at det nyttede at kæmpe for en sag, som lå os stærkt på sinde. Hvordan det siden er gået i kranietraumeafsnittets første to år, kan man læse om i næste nummer af dette blad.