Hjerneskade og personlighed
Artikel af cand. Psyk. Palle Vestberg www.psykologservice.dk
Trykt i Kognition & Pædagogik nr. 43. Marts 2002
Demens opfattes traditionelt som en organisk betinget sindslidelse, en fremadskridende fysisk degeneration af hjernen, hvis slutresultat er "en krop uden sjæl': En sådan medicinsk forståelsesramme medfører, at den demente patients behandling vil bestå af pasning og pleje, som kan kompensere for det stadigt voksende fysiske forfald. Den urolige demente patient kan behandles medicinsk med beroligende psykofarmaka. Det kan pacificere patienten, men i nogle tilfælde også gøre et ældre menneske meget sløvt og immobilt.
Den engelske psykolog Tom Kitwood mener, at den traditionelle opfattelse af den dementes situation kan føre til en behandlingspraksis, som forværrer patientens situation. "Ondartet socialpsykologi" kalder han det. Men indsigt og psykologisk forståelse af det, som foregår i den demensramtes oplevelse af sin situation, kan føre til en revurdering og ændring af omsorgen for mennesker med demens.
I denne artikel redegøres for nogle af Kitwoods synspunktet, og det overvejes, om hans erfaringer med ældre kan overføres på andre mennesker med organisk betingede hjerneskader.
Ældres hjerneskader
Tom Kitwood har i en årrække beskæftiget sig med mennesker, hvis liv som ældre kompliceres af organiske hjerneskader. Han prøver at forstå og forklare det demente menneskes adfærd som et resultat af to processer. Den ene er den svækkelse af fysiske og psykiske funktioner, som hjerneskaden medfører. Den anden er den personlige tilpasning til de ændringer af tilværelsen, som funktionssvækkelserne giver anledning til.
Denne opfattelse står i kontrast til den traditionelle medicinske, som ser de personlighedsmæssige forandringer som et direkte resultat af hjerneskaden. Kitwoods syn på mennesker med demens åbner for indsigt i den hjerneskadedes situation. Det giver en ny forståelsesramme, som kan bruges, når man vil gennemtænke, hvilke foranstaltninger der kan afhjælpe nogle af de vanskeligheder, som møder det demente menneske og dem, der omgås ham/hende.
Tom Kitwoods ideer vinder større og større udbredelse. En af hans bøger er blevet oversat til dansk og udkom i 1999: En revurdering af demens - personen kommer i første række. Flere og flere plejecentre arbejder efter hans - eller tilsvarende - ideer. Resultaterne har været, at demente mennesker har aet en menneskeværdig tilværelse. De gennemlever derved en tryggere alderdom og livsafslutning omgivet af medmenneskelig forståelse hos pårørende og personale.
Medfødte hjerneskader
Afvigende adfærd, som skyldes medfødte hjerneskader, vil måske også kunne takles bedre gennem en forståelsesramme, som er baseret på, at menneskets adfærd både er et resultat af de funktionsforstyrrelser, som en skade kan give anledning til, og af personens individuelle tilpasning hertil - hans/hendes personlige reaktion på og tilpasning til funktionsmanglerne.
Hvordan sker udvikling og tilpasning hos mennesker med andre former for organisk betingede psykiske afvigelser? Også her er vi måske traditionelt tilbøjelige til at opfatte den afvigende adfærd og psyke som et direkte resultat af en organisk betinget mangel. Måske kunne der være nye omsorgsmæssige og socialpædagogiske behandlingsmuligheder ved at se disse menneskers adfærd og oplevelse af verden som et resultat af to processer: dels en svækkelse af nogle funktioner som følge af en organisk fejl eller skade, dels som en personlig tilpasning til den tilværelse, som funktionsmanglerne giver anledning til.
Handicap
I WHOs definition af "handicap" skelner man mellem tre beskrivelsesniveauer:
1) den fysiske skade eller mangel, som et menneske kan være født med eller pådrage sig,
2) de funktionsforstyrrelser, som skaden eller mangelen kan medføre, og
3) de manglende normale udfoldelsesmuligheder, dvs. de handicap, som sådanne begrænsninger kan påføre individet (og dem, der omgås ham) i sociale og praktiske sammenhænge.
Denne forståelsesramme kunne med Kitwoods synspunkter tilføjes et fjerde niveau: Menneskets individuelle tilpasning til et liv på særlige - begrænsende - betingelser.
I stedet for at opfatte adfærd og personlighed hos et menneske med en medfødt hjerneskade som et udtryk for hjerneskadens funktionsforstyrrelser, kunne man opfatte reaktionsmønstrene som en kombineret virkning af funktionsforstyrrelserne og individets personlige tilpasning til sin funktionsbegrænsede situation. Medfødte hjerneskader kan medføre mange forskellige former for funktionsforstyrrelser. Spastiske lammelser og retarderet intelligensudvikling er således funktionsforstyrrelser, som hovedsagelig skyldes skader i hjernes overflade, cortex. Dybereliggende hjernestrukturer er måske ikke skadede, og sådanne personers følelsesmæssige og sociale ressourcer er måske ikke begrænset nær så meget som de kognitive funktioner.
Men hvis et menneske med reduceret intellekt - sådan som det før i tiden var almindeligt - isoleres fra sin familie og fra andre normalt fungerende, kan det resultere i, at det udvikler en tilpasning til denne situation, som vil dominere personens udvikling og funktion i det hele taget.
Lille Søren
Søren (det er ikke hans rigtige, navn), en spastisk lammet tvillingedreng, blev af forældrene på en læges anbefaling anbragt på en åndssvageanstalt, da han var 2 år gammel. Tvillingebroderen udviklede sig normalt, og der var
kommet andre børn til. Søren havde ikke lært at gå og heller ikke udviklet nogen form for talesprog, så man antog, at hans intellekt var meget begrænset. Forældrene magtede ikke længere at drage om
sorg for den spastisk lammede tvilling og måtte tage imod det eneste tilbud, som de fik: anbringelse på en institution for mennesker, som i dag betegnes som evnesvage eller udviklingshæmmede.
Spasticiteten havde forhindret Søren i at lære at gå, men han krabbede rundt, så godt han kunne. På anstalten fik man anskaffet et gangstativ, som gjorde det muligt for ham at bevæge sig i oprejst stilling, og på det tidspunkt blev han i journalen beskrevet som en charmerende lille gavtyv, som
futtede rundt i sit stativ og med sit smil fik kontakt med personalet. Da han på et vist tidspunkt havde udviklet sine motoriske færdigheder, så han kunne kravle over sengegitret og opsøge selskab også på tider, hvor man skønnede, at han havde bedst af at være i sin seng, så fandt man det nødvendigt at fiksere ham i sengen med bælte, så han ikke kom noget til.
Alle forsøg på at forklare Søren noget - eller lære ham noget - prellede af. Det var den almindelige opfattelse, at Søren nok så normal ud, men at han var dybt åndssvag, siden han ikke lærte at tale til trods for, at han
som følge af sin charme fik ulige mere opmærksomhed end mange af de andre børn. En mistanke om høretab blev udelukket, efter at Søren havde været til en høreundersøgelse, som viste normale reaktioner på lyd.
Forældrene besøgte ham i begyndelsen af opholdet, så hyppigt som de kunne, og han kom også hjem på besøg i ferier, men efterhånden som familiens øvrige børn stillede stigende krav, og moderen på grund af sukkersyge fik nedsat arbejdsevne, blev kontakten med Søren mindre hyppig. Det var også svært at styre Søren i hjemmet, hvor der var så meget, som kunne være farligt for ham, og det var umuligt at få ham til at forstå selv de mest enkle regler. Besøgene på institutionen udviklede sig heller ikke som ønsket. Søren græd, både når forældrene kom og gik, og han kunne være helt umulig i flere dage efter sådan et besøg.
Forældrene måtte erkende, at de ikke på forsvarlig vis kunne tage vare på alle børnenes tarv, og selvom de syntes, at det var synd for deres spastiske dreng, at han skulle være på en institution, som heller ikke havde ressourcer til at klare opgaverne, så blev det en mere og mere smertefyldt oplevelse at komme på besøg. Besøgene blev mindre hyppige, og Søren trak sig mere og mere ind i sig selv.
Søren som tolvårig Da jeg mødte Søren første gang, var han blevet 12 år. Han var meget tynd, nærmest mager, og sad med de knoglede ben foldet sammen under sig. Blikket var enten indadvendt eller stirrende ud i det fjerne. Ansigtet totalt blottet for mimik. Det var ikke muligt at få øjenkontakt med ham, men tog man ham i hånden, brugte han den til at hejse sig op i stående stilling. Journalen fortalte, at Søren havde været igennem en række seneforlængende operationer i benene. De skulle modvirke en sammentrækning (atrofiering) af hans muskler og fremme hans muligheder for at lære at gå. Desværre var operationerne ikke fulgt op med fysioterapi eller målbevidst træning, for der ikke var ansat nogen fysioterapeut.
En pædagog havde fået mistanke om, at han måske ikke var så retarderet, som hans manglende udvikling kunne tyde på. Der kunne være noget andet i vejen med ham. Søren havde bl.a. fundet ud af at flygte fra institutionen. Han kunne stadig ikke gå, men krabbede sig frem siddende på rumpen. Hvis man støttede ham, kunne han med stor anstrengelse hive sig op i stående stilling, men kun holde sig oprejst i kort tid. Alligevel var det lykkedes ham at klatre over to høje hegn og krybe på opdagelse i verden uden for institutionen. Kontaktpædagogens observationer af denne målrettede adfærd vakte hendes mistanke, og hun begyndte at studere ham nøjere. Journalen oplyste, at Søren allerede for mange år siden havde været til en høreprøve, som havde vist, at han hørte normalt. Søren fremtrådte da også som kontakt- afvigende autist. Man kunne ikke få øjenkontakt med ham, og han levede i helt sin egen verden, forfulgte altid sine egne ideer. Men han havde ikke som andre autister rituelle, stereotype handlingsvaner. Han havde udviklet sin egen kommunikationsform: Når han spiste, kunne han fortælle, hvad han kunne lide, ved at han med en let spyttebevægelse afviste det, han ikke brød sig om.
Sørens yndlingsslik var engelske bolcher i en metalæske. Pædagogen prøvede, om hun kunne få Søren til at reagere på lyden af bolcherne, når hun raslede med æsken bag ham. Først når dåsen kom inden for Sørens synsfelt, reagerede han tydeligt og rakte munden frem for at få et bolche. Pædagogen fik mistanke om, at Søren ikke reagerede på lyd, fordi han ikke kunne høre, og fik foranstaltet en fornyet høreprøve. Hjernestammeaudiometri viste, at Sørens hørelse var helt udslukt. Den manglende sproglige udvikling, som man havde opfattet som et udtryk for en begrænset hjernekapacitet, kunne også skyldes den manglende hørelse. Nu blev der etableret en kørselsordning, så Søren kunne komme på en døveskole, der havde erfaring med flerhandicappede døve, og som også kunne tilbyde fysioterapi. De følgende 6 års intensive forsøg på at give Søren et kommunikationsmiddel ved at bruge tegnsprog mislykkedes. Forsøg på at trænge igennem hans kommunikationsafvisning var forgæves.
Men daglig fysioterapeutisk behandling resulterede i, at Søren i en alder af 13 år lærte at gå, først med støtte, siden uden støtte. Det var ikke hjerneskaden, som havde forhindret Søren i at lære at gå, men manglende træning og støtte. For at overleve psykisk i de mange vigtige udviklingsår i et miljø, som for ham var en uforståelig og negativt stimulerende verden, måtte han udvikle et psykologisk forsvar mod de konstante frustrationer og nederlag. Søren endte med at eksistere i en ren vegetativ kropslig tilværelse, som en menneskelig robot uden følelsesliv, uden sjæl og ånd. Hans muskler atrofierede ikke helt, men hans forventninger til andre mennesker visnede.
For at man kan leve og udvikles som menneske, må der være nogen, som holder af en, og det skal være nogen, man selv holder af. Desuden må man kunne kommunikere med dem, man knyttet til og afhængig af.
Håbløse tilfælde
I mange år var den medicinske model næsten enerådende for synet på mennesker med intelligensdefekter. Min moster var sygeplejerske og arbejdede som plejemoder på en åndssvageanstalt. Hvad forskel er der på at være sindssyg og at være åndssvag? spurgte jeg hende engang, da jeg som barn besøgte hende i en efterårsferie. Nogle sindssyge kan blive raske, forklarede hun mig, åndssvag vil man vært hele livet. Kan man slet ikke gøre noget, spurgte jeg. Jo, man kan passe og pleje dem, så de får det så godt som muligt, sagde hun. Det var først mange år senere, jeg erfarede, at man i Tysklands eutanasi program havde taget de fulde konsekvenser af en situation, som forekom så håbløs og smertelig, at man følte det nødvendigt at "befri sådanne mennesker for livets byrder" ved at aflive dem. (Aflivningerne var nok snarere et led i de nazistiske ideer om racerenhed).
I 1970'erne blev den medicinske 1 model gradvist afløst af en mere optimistisk humanisme, og man bestræbte sig for realistiske vurderinger af udviklingshæmmede børns behov for særlige tiltag, hvis deres liv skulle realiseres "så nær det normale som muligt". Plejere blev erstattet af uddannede omsorgsassistenter og senere socialpædagoger. Alle børn fik ret til I undervisning og oplæring uanset deres udviklingsmæssige begrænsninger, men med særlig hensyntagen til den enkeltes forudsætninger og behov. De store gamle institutioner blev nedlagt eller opdelt i mindre enheder, og det anstaltsmæssige miljø blev ændret.
Det er menneskeligt at fejle, men nogle fejltagelser medfører en forpligtelse til også at søge at lære af de negative erfaringer. Vi ved, at hvis vi mister en finger, vokser der ikke en ny finger ud. Hjerneceller som går til grunde, vokser heller ikke ud igen. Men andre fingre kan overtage den manglende fingers funktion, og andre hjerneceller kan overtage de funktioner, som skulle have været de ødelagte hjernecellers arbejde. Det er en stor fejl at tro, at mennesker med hjerneskader ikke kan påvirkes pædagogisk. Det er vigtigt at erkende, at en person "blot" har en hjerneskade, ikke en uoprettelig emotionel skade.
Sørens historie er en del af min motivation for at interessere mig for Kitwoods opfattelse af menneskers tilpasning til virkningerne af manglende hjerneceller.
Alle mennesker er personligheder
I stedet for at fokusere på sygdommen, lidelsen demens, fokuserer Kitwood på det individuelle og unikke menneske, som rammes af tabet af færdigheder i hjernens funktion. Det menneskesyn, som er grundlaget for Kitwoods tanker og for hans arbejde, er forankret i religiøse, filosofiske og psykologiske opfattelser af: at det enkelte menneske har en absolut værdi, og vi har en forpligtelse til at behandle hinanden med dyb respekt, sætte individet i centrum for vor interesse, og aldrig se et med menneske som middel til et eller an det formål siger han. Ethvert menneske oplever sig selv som et selvstændigt unikt væsen, en person. Dem, man lever tæt sammen med, gør det samme.
Det går som en rød tråd gennem Kitwoods arbejde, at menneskets oplevelse - af sig selv, af sin omverden og andre mennesker er det, som er reelt eksisterende for os. Verden og mennesker kan også beskrives rent fysisk/fysiologisk, men det som er altafgørende for vores liv som mennesker, er hvordan vi oplever os selv og hinanden.
Hvad er det centrale ved et menneskes individualitet, ved dets personlighed? Kitwood siger, at det at være en person er den rang eller status, der tildeles et menneske af andre i en kontekst af indbyrdes forhold og social væren. Vi er, hvad andre anser os for - og gør os til, siger han. Ikke ved hædersbevisninger eller ceremonier, men ved de måder vi omgås hinanden på i dagligt socialt samvær og samspil. For at bevare Sin personlige Integritet må man opleve genkendelse, respekt og tillid.
Det har været hævdet, at for at tale om en person - til forskel fra andre levende væsener - må individet opfylde nogle kriterier. Kitwood nævner fem kriterier:
Det første kriterium er bevidsthed og dermed almindeligvis bevidsthed om selvet.
Det andet er fornuft i tanke.
Det tredje er målrettet adfærd, altså at kunne danne hensigter, overveje alternativer og afpasse sin handlen derefter. Det fjerde kriterium er moral, dvs. at leve efter principper og stå til regnskab for sine handlinger.
Det femte er at kunne indgå i og bevare - forhold til andre mennesker. Disse kriterier er ikke absolutte, men kan opfyldes i større eller mindre omfang. De er opstillet af filosoffen Quinton i 1973. Kitwood siger, at kritikere har peget på, at det ikke er rimeligt at tillægge kriterierne om autonomi og fornuft en større betydning end det at have et rigt følelsesregister og evne til at indgå i menneskelige relationer.
JEG - DET eller JEG - DU
Den israelske filosof Martin Buber skriver om det at møde et andet menneske i sin bog JEG og DU (oversat til dansk i 1964), at der er to meget forskellige måder at møde andre på. Den ene måde betegner han som 'JEG - DU', den andet som 'JEG - DET'. Møder vi andre som ligeværdige mennesker - DU eller blot som levende væsener - DET? Kristendommen har gjort dette til et principielt krav: vi bør behandle vor næste sådan, som vi selv ønsker at blive behandlet. Den danske filosof Løgstrup taler om den etiske fordring. Når vi møder et andet menneske har han/hun krav på, at vi opfører os anstændigt, imødekommende, indstillet på ligeværdighed og på at indgå i et positivt samspil. Kitwood gør opmærksom på, at disse synspunkter ikke kun er vigtige i religiøs forståelse af medmenneskelighed. De er også afgørende, hvis man vil nå en socialpsykologisk forståelse af mennesker, som har mistet nogle af deres kognitive færdigheder som følge af skader i hjernen. Selv når den kognitive svækkelse er meget alvorlig, er det ofte muligt med en JEG - DU - form i mødet og omgangsformen, siger Kitwood.
I mange hverdagssituationer har vi udviklet komplicerede sociale konventioner om, hvordan man omgås. Passagerrollen er således meget forskellig i en bus og i en taxa. Når vi mødes, spiller vi disse indlærte roller, som kan være praktiske i mange sammenhænge, hvor begge parter spiller efter samme regler eller samme manuskript. Når det drejer sig om møder mellem ansatte og mennesker med funktionsbegrænsninger, er der større usikkerhed om rollerne. Når vi møder det afvigende, bliver vi foruroliget og ængstelige. Vi bliver usikre og frygter, hvad mødet kan indebære. Derfor er der øget risiko for, at den ansatte føler sig mest tryg ved et JEG - DET forhold. JEG - DU forholdet kræver åbenhed, kreativ forestillingsevne og evne til at improvisere. Parathed til at lade den anden fortælle, hvad han ønsker mødet skal handle om.
Det grundlæggende problem er ikke, hvordan man forandrer mennesker med organisk betingede funktionsnedsættelser, eller hvordan man "forvalter" deres adfærd. Det grundlæggende består i at rykke ud over vores egen ængstelse og forsvar, så et ægte møde kan finde sted, og livgivende relationer kan trives. Siger Kitwood.
Unikke mennesker
Alle mennesker er forskellige. Også mennesker med funktionsnedsættelser. Demente er ikke ens, spastikere er ikke ens. Udviklingshæmmede er lige så forskellige som alle andre mennesker, forskellige i kultur, køn, tempera- ment, klassetilhørsforhold, livsstil, livsanskuelse, overbevisninger, værdier, smag, interesser - og så videre. Ved en abstrakt faglighed kan vi isolere nogle træk ved mennesker, f.eks. autistiske træk og dermed påpege noget, som karakteriserer mennesker med autisme. Men hvis vores abstraktion får os til at tro, at autisters fællestræk har større betydning og derfor er vigtigere end deres forskelligheder, så er vi på afveje.
Samtidigt med at vi er forskellige fra hinanden, er det enkelte menneske karakteriseret ved et stabilt mønster af handlemuligheder. Hvert individ har et lager af tillærte ressourcer for handling, en personlighed. Desuden har alle mennesker muligheder for at samle erfaringer og tilpasse sig - eller påvirke omgivelserne - så personligheden udvikles.
Sind og krop
Kitwood minder om, at vores psykiske liv og vores krop har et uadskilleligt forhold til hinanden.
Enhver psykologisk begivenhed eller tilstand, en tanke, en beslutning, en følelse, er også en begivenhed i hjernen. Det er ikke op- levelserne, som skaber aktivitet i hjernen - eller omvendt. Oplevelse og neurofysiologi er to
forskellige måde at beskrive samme virkelighed på. Alle begivenheder i menneskelig interaktion har deres modstykke på det neurologiske plan.
Kitwood peger på, at hjernen er et plastisk organ, og at hjernekredsløbene til stadighed ændrer sig. Nogle kredsløb remodelleres igen og igen igennem hele livsforløbet i forhold til de påvirkninger, individet udsættes for, og de forandringer, som organismen gennemgår. Demens kan påføres individet gennem livets stressbelastninger, siger Kitwood. Hvis man tror, at omsorg og pædagogik udelukkende har psykologisk virkning, begår man en alvorlig fejl. Man kan ikke skille sindet fra kroppen. At danne og opretholde en personlig identitet er både en psykologisk og en neurologisk aktivitet.
Nedbrydning af personlig identitet
Mennesker med funktionstab eller -mangler har ofte begrænsede handlemuligheder og begrænsede muligheder for at gøre erfaringer. En vigtig del af disse menneskers erfaringer stammer fra samspil med den nærmeste familie og,
med mennesker, som er ansat til at varetage bestemte opgaver, som den funktionshæmmede har brug for hjælp for at løse. Den måde hjælperne udfører deres arbejde på, og den kontakt hjælperne og familiemedlemmer har med den funktionshæmmede, er af afgørende betydning for, hvordan den funktionshæmmede oplever sig selv. Når det drejer sig om mennesker med demens, har Kitwood beskrevet nogle af de utilsigtede negative følger, som pårørendes og hjælperes måde at reagere på kan have for den, som er afhængig af hjælp. Han mener, at nogle af de reaktionsmåder, som ansatte og pårørende bruger, kan have en så negativ effekt på den, som er afhængig, at det virker personlighedsnedbrydende i stedet for at støtte den funktionssvages selv- værd. Ondartet socialpsykologi kalder Kitwood det, men under- streger, at betegnelsen ikke antyder onde hensigter fra den, som vil hjælpe. Her er nogle eksempler på de reaktionsmåder, som Kitwood karakteriserer på denne måde:
hjælperen distraherer eller manipulerer en person, så ved kommende bliver mere medgørlig,
hjælperen synes, det er nemmere selv at gøre tingene end hjælpe den funktionshæmmede, som derved umyndiggøres,
hjælperen behandler personen, som om vedkommende var et lille barn, der skal have besked på, hvordan det skal opføre sig,
hjælperen indgyder personen usikkerhed og frygt ved mere eller mindre skjulte trusler om at anvende magt - fysisk eller psykisk,
hjælperen behandler personen ud fra sine fordomme om det handicap/den lidelse, som personen har - ikke som et menneske med individualitet og personlighed,
hjælperen handler, som om personen ikke eksisterer,
hjælperen har så travlt, at personen ikke kan nå at tænke og reagere, så personen udsættes for et pres og oplever sig selv som utilstrækkelig.
hjælperen bagatelliserer og underkender de følelser og den virkelighed, som personen oplever,
hjælperen lukker af for kontakt med personen ved at undlade at henvende sig til vedkommende og ved at overse reaktioner,
hjælperen behandler personen, som om vedkommende ikke er et sansende menneske, men blot en genstand, der skal håndteres,
hjælperen ignorerer personen ved f.eks. at tale om vedkommende, som om han/hun ikke er til stede
hjælperen manipulerer personen ved f.eks. ikke at give vedkommende valgmuligheder,
hjælperen overser bevidst personen ved at undlade at reagere på anmodning om hjælp eller overser åbenlyse behov,
hjælperen anklager personen for at handle - eller undlade at handle - i situationer, hvor vedkommende som følge af sin funktionshæmning eller manglende forståelse af situationen ikke kan gøre det, som hjælpe- ren forventer/ønsker,
hjælperen bryder almene regler for medmenneskeligt samvær ved at blande sig pludseligt og forstyrrende i personens handlinger eller overvejelser,
hjælperen latterliggør personen ved at more sig over personens "mærkværdige" handlinger eller overvejelser, driller eller ydmyger vedkommende,
hjælperen nedgør personen ved i handling og tale at udtrykke, at vedkommende er inkompetent, ubrugelig, værdiløs osv.
For et afhængigt menneske med reducerede funktioner kan utilsigtet svækkelse af selvværd være en form for vanrøgt, som kan få lige så ødelæggende følger for sindet, som fysisk vanrøgt kan få for kroppen. Der behøver ifølge Kitwood ikke at være tale om en massiv negativ påvirkning med alle de nævnte reaktionsmåder for, at virkningen kan blive fatal. Små krænkelser af den personlige integritet og gentagne oplevelser af utilstrækkelighed kan starte og vedligeholde en negativ udvikling.
Enhver traumatisk begivenhed, som bevirker en svækkelse af den personlige identitet, vil efterlade individet mere sårbart og øge risikoen for yderligere svækkelse på ringe foranledning. Der kan på denne måde startes en negativ selvforstærkende proces, som kan føre til, at individet går til grunde. Personen forsvinder, og kun kroppens biologiske funktioner er tilbage. Men processen kan ved en kompetent indsats modvirkes. Hvis kvalificerede ressourcer sættes målrettet ind på at genskabe den truede identitet og selvfølelse, vil det være muligt at a personen til at fungere på samme niveau, som før traumet skete.
Kitwood fortæller om mennesker, som rammes af svære neurologiske traumer, hvor områder af central betydning for socialt samvær ødelægges helt eller delvist, såsom evnen til at tale og forstå tale, evnen til at kunne kontrollere afføring og urin, evnen til selv at kunne bevæge sig, genkende personer og huske, hvem man selv er. Formentlig vil der være endnu større muligheder for at påvirke mindre omfattende traumer, når de sker hos mennesker, som er yngre, og hvis nervesystem derfor er mere fleksibelt, end det er hos mennesker i livets sidste fase.
Opbygning af den personlige identitet
Hvordan oplever man sin eksistens, når man har alvorlige fysiske eller psykiske mangler og udsættes for hændelser, man ikke kan klare? Kitwood fortæller om de følelser, som et menneske i sådanne situationer oplever: frygt og ængstelse, frustration, vrede og forvirring, sorg, panik er ikke usædvanligt. Det kan føre til en tilstand af rædsel, elendighed, raseri og kaos, som i sidste ende fører individet til en slags udbrændthed præget af fortvivlelse,
depression, vegetering, udmattelse og apati.
Hvilke behov har mennesker, som er afhængige af andre på grund af fysiske og/eller psykiske svækkelser? Kitwood nævner de fem vigtigste, en håndfuld, som han tilsammen kalder "kærlighed": personen har brug for at møde medfølelse og omtanke, have tilknytning til andre mennesker
med personlig betydning for en, være i social gruppemæssig sammenhæng med nogen, være beskæftiget, og have en personlig identitet.
Hvis vi ønsker at forbedre livsvilkårene for disse mennesker, så er det først og fremmest disse behov, som vi skal søge at opfylde i vores interaktion med dem. Det er måske ikke så meget, hvad vi gør for og med disse mennesker, men måden vi gør det på, som er afgørende. Kitwood nævner en række eksempler på positiv interaktion, som har vist sig betydningsfulde i forhold til mennesker med demens:
1. Anerkendelse - f.eks. at blive genkendt og betegnet med det navn, man identificerer sig med, at en person lytter opmærksomt til det, man siger, og reagerer positivt på det.
2. Anerkendelse behøver ikke at være sproglig, en af de mest inderlige anerkendende handlinger består i at have øjenkontakt.
3. Forhandling, - at personen spørges om sine præferencer, ønsker og behov i relation til helt daglige begivenheder - i stedet for blot at blive tilpas- set andres antagelser.
4. Samarbejde - så omsorg ikke er noget der "gøres ved" en person, som rar tildelt en passiv rolle som modtager, men er en proces, hvor personens eget initiativ og evner er involveret.
5. Lege - når man arbejder, er der et mål for aktiviteten, når man leger, har aktiviteten betydning i sig selv. Et godt socialt miljø giver gode vækstbetingelser for samvær og samspil mellem ansatte og brugere, som ikke har noget andet formål.
6. Sansemotorisk stimulering- samvær og stimulation, som respekterer personen, men ikke stiller krav om intellek- tuel, sproglig dialog. Det kan være aromaterapi, massage, dans, fællessang, eller en lille tur, hvor man arm i arm eller hånd i hånd deler en oplevelse af vind og vejr, solskin og regn, varme og kulde, eller sammen oplever en radio- eller tv-udsendelse.
7. Fest - det er ikke kun livet højtidsstunder, som kan være festlige. Hverdagen kan også opleves glædeligt. Atmosfæren i fælles spisesituationer kan være fornøjelig, og der kan være mange begivenheder, der kan bruges som anledning til fællesskab med smittende god stemning.
8. Afslapning - at være sammen med en anden uden andet formål end blot at holde i hånd og ikke bekymre sig om noget eller blive forstyrret af nogen.
Kitwood nævner også nogle teknikker, som kan bruges terapeutisk:
9. Følelsesmæssig respons- man anerkender det reelle ved en persons emotioner ved med sympati og forståelse at respondere på det følelsesmæssige plan.
10. Følelsesmæssig rummelighed - man kan styrke en person ved at kunne tåle, at traumer og konflikter blotlægges, og områder af sårbarhed afdækkes, så egentlige psykiske sammenbrud kan undgås.
11. Faciliterende støtte - ved at tolke personens adfærd som intentioner, kan man gøre det muligt for en person at gøre det, som han/hun ellers ikke ville være i stand til at gøre, ved at hjælperen udfører de dele af handlingen -
og kun dem - som mangler.
Samvær med ligestillede
Når man tidligere oprettede institutioner for mennesker med særlige behov, skyldtes det bl.a. en række praktisk-økonomiske formål. Disse institutioner kunne have nogle utilsigtede negative følger som f.eks. negativ stempling og stigmatisering. Men at være sammen med andre, som på nogle områder har samme vanskeligheder som en selv, kan også give mulighed for positiv personlig udvikling. For døve og svært hørehæmmede er det tegnsprogsmiljø, som samværet skaber, således af helt afgørende betydning for individets trivsel og udvikling på alle områder. For døve, som ud over deres døvhed også har andre funktionstab, er det ikke kun tegnsprogs- fællesskabet, som har betydning. Herom kan man f. eks. læse i Hverdag for døve: Henrik Kjederqvist: Flerhandicappede døves liv, og Anne Buus: Fra asylist til menneske - glimt af 20 års arbejde. Små bofællesskaber og støttecentre har vist sig at give gode pædagogiske muligheder for initiativer, som kan fremme samvær og samspil, der kan give individuel personlig udvikling for mennesker, som ellers ville have begrænsede muligheder for selvstændighed.
Den professionelles behov
I bogen Om at leve og udvikles med handicap skriver Berit Lagerheim bl.a. om nogle af de psykiske følger af at arbejde med mennesker med svære funktionsforstyrrelser, om risikoen for udvikling af negative forventninger. Oplevelser af egen utilstrækkelighed kan føre til opgiven, håbløshed, negativisme og faglig udbrændthed.
Dette emne tager Kitwood også op i sin bog. En ansat, som skal yde den kvalificerede hjælp til mennesker med funktionstab, som Kitwood lægger op til (ovennævnte 10 punkter), skal have en kvalificeret uddannelse og
desuden være et velafbalanceret menneske for at kunne "være til stede" og stå til rådighed rent psykologisk for den, der behøver hjælp. Omsorgsgiveren må være åben, fleksibel, kreativ, medfølende, responderende, i indre ro. Kitwood siger, at det ofte er vigtigere "at være til stede" end at handle, men det kræver faktisk større forudsætninger at kunne være til stede end at kunne handle.
Der kan være mange forskellige grunde til, at et menneske søger et arbejde blandt mennesker med funktionsforstyrrelser. Nogle begrundelser er man bevidst om, men andre kan skyldes mere dybtliggende motiver. Kitwood mener, at for nogle er valget til dels bestemt ud fra deres "livsplan". Hermed mener han en tidligt dannet selvopfattelse og karakterrolle, hvor individet ofte handler efter fastlagte mønstre uden nærmere overvejelse eller omtanke. Nogle karakterroller forekommer ifølge Kitwood særlig hyppigt blandt mennesker, som er involveret i omsorgsarbejde. Det er redningsmanden, der har tendens til at tiltrækkes af meget afhængige og trængende mennesker, det er føreren, som har en næsten overnaturlig evne til at vide, hvad andre tænker og føler, det er mar- tyren, som er usædvanlig selv- opofrende, og endelig er der helten, som går i spidsen for en værdig sag. Livsplaner som disse har et positivt aspekt. De er ikke et udtryk for, at vedkommende har valgt sit arbejde ud fra egoistiske grunde. I mange tilfælde kan sådanne livsplaner være grundlag for udvikling af personlighedsressourcer, som vi ikke er alt for forvænte med, hverken i den engelske kultur eller i jantelovens hjemland.
.
Men mennesker med den slags livsplaner kan være til fare for sig selv og for andre, hvis man ikke bliver bevidst om baggrunden for sit valg og udvikler en tryg og afbalanceret livsform. At arbejde med mennesker med begrænsede ressourcer kan tvinge en til at fokusere på de ressourcer, man selv har, og de behov, som man selv søger at
tilfredsstille i sin hverdag - og altså også i sit arbejde. For nogle mennesker fører denne erkendelses- og forandringsproces til en personlig udvikling - ikke kun i arbejdslivet, men også i privatsfæren.
Men som nævnt kan der også være en risiko for, at en sådan karakterrolle bliver så rigid, at det forhindrer individet i at tilpasse sig ændrede vilkår, udvikle nye sider af sig selv og tilegne sig mere gennemtænkte og hensigtsmæssige reaktionsmåder. Hvis de mennesker, man skal tage sig af, og dem, man arbejder sammen med, ikke godtager, at man spiller den karakterrolle, man har som livsplan, så bliver man sårbar, og der kan være risiko for udvikling af direkte uhensigtsmæssig adfærd til skade for dem, man skal tage sig af, for dem, man arbejder sammen med - og til skade for en selv.
Smertepunkter og sårbarhed
Den ansattes personlighed og karakter kan i varierende grad på virke forholdet til det funktions- hæmmede menneske, man skal hjælpe. Men også i forholdet til de andre ansatte kan der være forskelle, som influerer på arbejdet og på medarbejdernes oplevelse af deres indsats. Samspillet mellem medarbejderne giver gode mulig- heder for, at man kan støtte hinanden, men det indebærer også en risiko for, at man møder mennesker med værdier og holdninger, som man ikke deler. Interpersonelle vanskeligheder kan påvirke medarbejderne sådan, at arbejdet bliver udført mindre effektivt, og det giver risiko for, at megen energi bruges til at opfylde medarbejdernes uerkendte behov.
Forskelle i alder, køn, etnisk baggrund, klassetilhørsforhold, seksuel orientering og politisk forankring er nogle af de forskelle, som kan skabe spændinger i forholdet til andre mennesker, klienter såvel som medarbejdere.
Medarbejdere, som involverer sig dybt i deres klienter, kan også være dem, som bliver stærkest påvirket, hvis der opstår vanskeligheder og konflikter. En klients følelsesmæssige reaktion kan opfattes som en personlig kritik og såre en dybt. Det kan opleves, som om det er den ansattes svigt, der forårsager, at klienten ikke lever op til den ansattes forventninger.
Den ansatte kan blive i tvivl om sine faglige evner og overveje at kvitte jobbet. I andre tilfælde kan den ansattes reaktion vise sig som vrede mod klienten, som han/hun så evt. får at mærke som mindsket kontakt, oplever at blive overset, måske direkte afvist i visse henseender, eller oplever at blive "straffet" for sin adfærd.
Arbejdet med klienter med svære funktionsforstyrrelser vil til tider. provokere de ansatte ved, at deres adfærd berører dybtliggende og sårbare områder i den ansattes personlighed. Det kan fremkalde uforudsete, stærke følelsesmæssige reaktioner. Sådanne reaktioner er ikke ensbetydende med, at man skal have psykoterapi eller krise- hjælp, men de viser, at det er vigtigt at omsorgsarbejde af denne art tilrettelægges sådan, at medarbejderne løbende har lejlighed til at fortælle om deres oplevelser og drøfte deres reaktioner både med kolleger og med en supervisor.
Perspektiver
At hjælpe et menneske, som ikke kan klare sig selv, er ikke en vellønnet profession. Arbejdet er krævende, og det skal udføres på grundlag af en særdeles kort uddannelse. Situationen kan minde om kreativ livskunstnerisk virk- somhed, hvis resultater kan være vanskelige at dokumentere.
Når det drejer sig om at hjælpe mennesker, som i et produktions- samfund ikke bidrager aktivt til nationalproduktet, såsom gamle og handicappede mennesker, kan arbejdet ikke resultere i et produkt, der giver økonomisk udbytte. Arbejdets værdi ligger ikke i et bestemt konkret resultat, men i interaktionsprocessens forløb.
Tidligere anså man den form for arbejde for barmhjertighedsgerninger, for hvilke lønnen først blev udbetalt efter jordelivets afslutning. Måske er det derfor, man lønner den slags arbejde så beskedent. Når man tjener sin løn ved den slags arbejde, må man derfor trøste sig med, at indsatsens egentlige gevinst ligger i de muligheder, som dette arbejde giver for en personlig modning og udvikling gennem indsigt i vilkårene for menneskeligt samvær.
Konklusion
Al behandling og undervisning sker ligesom pleje og pasning i et socialt samspil, og det utilsigtede resultat af dette sociale samspil på det menneske, som behandles/ undervises/plejes, vil i mange tilfælde have lige så stor - eller
endog større - betydning for bruge- ren end det officielle formål med indsatsen. I bestræbelserne for kvalitetssikring af det offentliges indsats over for mennesker med funktionsmangler vil der være en tilbøjelighed til at lade målsætningen være målelige resultater. Det medfører en forskydning af medarbejdernes opmærksomhed fra medmenneskeligt samvær til praktisk effektivitet. Tom Kitwoods bog er en inspirerende modvægt mod denne dehumaniserende tendens.
Referencer
Kitwood, Tom: En revurdering af demens - personen kommer i første række. Dafolo. 1999.
Lagerheim, Berit: Om at leve og udvikles med handicap. Reitzel. 1989.
Vestberg, Palle (Red.): Hverdag for Døve. Døveskolernes Materialecenter. 1994.
Biografi
Palle Vestberg et cand.psych. og ansat som konsulent ved Center for Døve. Yderligere oplysninger på www.psykologservice.dk