Af Helle T. Johansen

Bragt i Kognition & Pædagogik nr. 34. December 1999.

Cand.pæd.psych. Helle Tranberg Johansen er psykolog på Vejlefjord -Center for Udvikling og Genoptræning.

Patienter med en erhvervet hjerneskade udviser ofte en manglende erkendelse af hjerneskaden, dens omfang og følgevirkninger. Nedsat erkendelse i forbindelse med en hjerneskade er et kompleks fænomenindeholdende både neurologiske faktorer og neuropsykologiske problemstillinger. Manglende erkendelse er en faktor af betydning for udbyttet af et rehabiliteringsforløb.

Mange patienter med en erhvervet hjerneskade vil ofte udvise en mangelfuld sygdomsindsigt samt en manglende erkendelse af omfang og følgevirkninger af hjerneskaden. Dette fænomen benævnes i litteraturen som unawareness.

Manglende erkendelse defineres af Prigatano (1991) som et fænomen, der afspejler en vanskelighed i patientens evne til bevidst at sanse og erkende en forstyrrelse i de højere cerebrale funktioner. Denne vanskelighed synes at afspejle en forstyrrelse i integrationen af tænkning og følelse.

Da mange mennesker med en erhvervet hjerneskade ofte mangler indsigt og erkendelse, vil der i behandlingen af disse patienter ofte blive fokuserer på denne problemstilling, idet unawareness betragtes som en faktor af afgørende betydning for en vellykket rehabiliteringsindsats. Manglende indsigt og erkendelse synes ofte at medføre nedsat motivation for og uvilje imod træning/behandling.

I Prigatanos forståelse tillægges erkendelse både en objektiv og en subjektiv kvalitet. I forbindelse med en erhvervet hjerneskade kan en patient f.eks. give udtryk for en viden om at have et problem, der har medført en fysisk eller en kognitiv reduktion på et eller andet område. Dette betragtes som den objektive side af erkendelsen.

Hvis patienten på den anden side bliver bedt om at beskrive, i hvilket omfang eksempelvis den kognitive reduktion virker indskrænkende på dagliglivet og livskvaliteten, vil man ofte se en tilkendegivelse af, at der kun er små ubetydelige problemer, og at der ikke ses nogen særlig påvirkning af dagliglivet. Denne bagatellisering eller bortforklaring vil ofte stå i skærende kontrast til pårørendes udlægning af problemerne i dagligdagen.

For den enkelte patient indebærer det at have indsigt og erkendelse:

1. At man kan forstå og holde fast i en viden om, at man har været udsat for et traume eller en sygdom, der bevirker, at man har fået en varig hjerneskade.

2. At man forstår og indser, at hjerneskaden kan have forårsaget fysiske og kognitive funktionssvigt samt forårsaget adfærdsmæssige og personlighedsmæssige ændringer.

3. At man desuden er klar over og forstår, at disse ændringer har konsekvenser for arbejde, det almindelige dagligdags liv og det sociale liv.

4. At man må omdefinere sine mål for livskvalitet og livsindhold - også for at kunne sætte sig nogle realistiske mål.

Der skelnes ofte mellem forskellige former for manglende erkendelse:

- manglende erkendelse i forhold til fysiske deficits

- manglende erkendelse i forhold dl kognitive funktionssvigt

- manglende erkendelse i forhold til adfærdsmæssige og personlighedsmæssige ændringer.

Af disse former for nedsat erkendelse bliver specielt de fysiske vanskeligheder lettere og hurtigere erkendt end en manglende kognitiv, social og følelsesmæssig kompetence.

Studier peger på (Prigatano, 1991), at psykologisk forskellige former for manglende erkendelse kan observeres i forbindelse med parietale, frontale og subcortikale skader. Læsioner i forbindelse med højre parietal region ses tæt forbundet med manglende erkendelse af den neuropsykologiske deficit, hvorimod manglende erkendelse af konsekvensen af den neuropsykologiske deficit i højere grad observeres i forbindelse med frontallapskader.

Unawareness kan ses som både et neurologisk og et neuropsykologisk betinget fænornen.

De neurogene symptomer beskrives af Prigatano et al. (1998) som:

-patienterne mangler information om sig selv

- patienterne oplever kognitiv forvirring, når de får feedback på deres adfærdsmæssige eller funktionelle begrænsninger

- patienterne udviser indifference, når de bliver bedt om at arbejde med denne nye information om sig selv.

De psykogene symptomer beskrives som:

- patienterne har delvis eller implicit viden om den reducerede funktion

- patienterne reagerer med indvendinger og måske vrede ved tilbagemeldinger, der angår de adfærdsmæssige og funktionelle begrænsninger

- patienterne udviser aktiv bestræbelse på at arbejde med den nye information om sig selv. I forbindelse hermed ses ofte tegn på depression eller vrede.

De psykogene symptomer vil i modsætning til de neurogene symptomer ofte afspejle en tilstand, hvor patienten forsøger at håndtere den nye viden om sig selv. Patienten føler måske nok, der er noget, der har ændret sig, men er ikke klar over, hvori ændringerne består. Med den usikkerhed vil patienten forsøge at håndtere situationen så godt som muligt og vil ofte gribe til præmorbide copingstrategier. En sådan copingstrategi kan i visse tilfælde være at benægte/afvise angstprovokerende information og tanker.

Om unawareness enten afspejler en psykologisk reaktion på livets smertefulde realiteter eller er en neurologisk forstyrrelse, dvs. et direkte symptom, er formentlig at gøre problemstillingen omkring manglende erkendelse for snæver. Prigatano et al. (1998) peger på, at patienter over tid vil udvise både neurologiske og psykologiske symptomer på unawareness, og at der formodes at være en interaktion mellem psykologiske problemstillinger og neurologiske faktorer i fænomener unawareness.

I bestræbelsen på at tydeliggøre de forskellige niveauer i unawareness har Crosson et al. (1989) beskrevet en model af manglende erkendelse som deficits i awareness på forskellige niveauer. I denne model beskrives awareness som bestående af tre hierarkisk opbyggede og indbyrdes afhængige niveauer.

På grundlæggende niveau i hierarkiet tales om intellektuel awareness, der forstås som en patients kognitive evne til at forstå, at en særlig funktion er reduceret i forhold til præmorbidt niveau. Denne forståelse vil mest basalt kunne indskrænke sig dl forståelsen af, at der eksisterer et problem i en given situation, hvor en patient med en forståelse på et lidt højere niveau vil kunne se problemet mere generelt og på et endnu højere niveau vil kunne se nogle følgevirkninger af den reducerede funktion.

Næste niveau i den hierarkiske beskrivelse af awareness refererer til en patients evne til at genkende et problem, når det aktuelt forekommer. Det er således nødvendigt at erkende, at der eksisterer en reduktion for at kunne erkende problemet, der relateres til den pågældende vanskelighed.

Sidste niveau refererer dl evnen til at forudse et problem på grund af en reduceret funktion. Hvis en patient ikke forstår, at en deficit kan give eksempelvis praktiske problemer, vil det ikke være muligt at forudse sådanne problemer.

Der er flere måder, hvorpå graden af unawareness kan måles. Man kan som én målemetode undersøge diskrepansen mellem en persons opfattelse af det, han kan, og det, en objektiv test måler. Studier viser (Hibbord et al., 1992), at den største diskrepans forekommer i forbindelse med kognitiv reduktion som et usynligt handicap, i modsætning dl fysiske deficits, som er overvejende synlige. Unawareness er således i disse studier relateret til kognitiv kompetence.

En anden metode til måling af graden af unawareness er at måle diskrepansen mellem personens

egen opfattelse af sine deficits og de pårørendes opfattelse af samme.

I en undersøgelse (Oddy et al., 1985) fremkom nogle forskelle i de skadedes og de pårørendes erkendelse af deficits. I undersøgelsen blev både de ramte og de pårørende bedt om at beskrive de problemer, der sås 7 år efter skadesdebut. Generelt undervurderede de skadede omfanget af problemer sammenlignet med de pårørendes vurdering. Vedrørende hukommelse nævnte eksempelvis 53% af de skadede, at det var et problem, hvorimod 79% af de pårørende nævnte hukommelsesproblemer som en signifikant følgevirkning efter hjerneskaden. Endvidere nævnte 40% af de pårørende to områder, som de skadede ikke selv berørte, nemlig en mere barnagtig opførsel samt en benægtelse af vanskeligheder.

I en tilsvarende undersøgelse af 64 hjerneskadede personers adfærdsmæssige kompetence (Prigatano, et al., 1990) sås, at hjerneskadede individer havde en tendens dl at undervurdere deres sociale og emotionelle problemer. De pårørende rapporterede, at de skadede typisk overvurderede deres evne til at argumentere, deres evne til at se, når de havde såret andre, og deres evne til at styre temperamentet, når de blev vrede, hvorimod der var større enighed i vurderingen af de basale egenomsorgs aktiviteter og dagligdags aktiviteter. Der sås dog en høj grad af uoverensstemmelse i opfattelsen af den skadedes evne til at klare personlig økonomi samt dennes køreegnethed.

En tredje dimension i målingen af graden af unawareness vil være at inddrage behandlernes vurdering af vanskelighederne. En sådan undersøgelse er foretaget af Fordyce & Roueche (19 86), der sammenligner de skadedes, de pårørendes og behandlernes vurderinger af vanskelighederne. Undersøgelsen viste, at de skadesramte vurderede sig selv mere kompetente, end de pårørende gjorde, og at de pårørende vurderede, der var færre vanskeligheder, end behandlerne gav udtryk for.

Niveauet for manglende erkendelse hos et menneske vil i en afhjælpningsproces være retningsgivende for tilgangen til rehabiliteringen.

Ud over en psykoterapeutisk intervention vil man ofte grundlæggende lægge vægt på at forklare vanskelighederne for både patienten og de pårørende og forklare, hvad de funktionelle implikationer kan være. For nogle patienter relateres manglende erkendelse til mangel på nøjagtig information om, hvordan hjernen arbejder, skadestyper og følgevirkninger efter en hjerneskade samt prognosen for bedring. Formålet med denne information er at gøre patienterne bevidste om eksistensen af nogle deficits og at få dem til at se vanskelighederne som følge af en erhverver hjerneskade

Som supplement til denne information vil man ofte anvende feedback til patienten. Formålet med at give feedback er at tydeliggøre over for patienten, at der eksisterer et problem, tydeliggøre hvori problemet består, og hvorledes det aktuelt påvirker en funktionel udførelse.

Når man står over for et menneske, der personlighedsmæssigt og evnemæssigt ikke selv oplever forandring, er et afgørende spørgsmål, hvor konfronterende man skal være. Med konfrontation menes en forklaring rettet mod at hjælpe til udvidelse af et menneskes perspektiv (Hermansen, 1996). Det må overvejes, om den hjerneskadede ønsker at få indsigt, og hvis han ikke gør, hvad er så begrundelsen for dette? Er det uetisk at få et menneske til at se noget i øjnene, som han ikke er klar til følelsesmæssigt, og hvad skal målet være for denne konfrontation? Øger man dermed det psykologiske forsvar? Erkendelse og accept hører sammen og må som formål have en bedre tilpasning dl et fremtidigt liv. Rehabiliteringsbestræbelserne har større chance for at lykkes, hvis der er en vis grad af indsigt i egen situation, men de etiske overvejelser bliver man som behandler nødt til at gøre, inden en behandling sættes i gang.

I et tværfagligt samarbejde er det vigtigt med samme terminologi fra alle behandlere. Hvis et behandlerteam er blevet enig om at fokusere på en bestemt problemstilling og give feedback på denne, er det vigtigt for patienten at kunne forstå terminologien. Hvis der bruges forskellig terminologi, kan patienten forledes til at tro, at der er tale om mange forskellige problemstillinger.

En vigtig faktor i patientens evne til at modtage feedback er dennes evne til at etablere tillidsforhold i relationer med andre, og at dette tillidsforhold bliver skabt mellem patient og behandler. De holdningsmæssige kvaliteter hos behandlere er faktorer af betydning for denne etablering af tillid mellem patient og behandler. Oprigtighed og empati vil kunne facilitere processen. Det er vigtigt at møde den skadede respektfuldt og med ligeværdighed Behandlerens opgave bliver således i kraft af sin autenticitet, accept og empati at hjælpe den skadesramte til en større selverkendelse.

Rehabilitering efter en erhvervet hjerneskade kompliceres, når patienten mangler erkendelse af hjerneskaden, dens omfang og følgevirkninger. For at opnå et godt rehabiliteringsresultat er det nødvendigt at forholde sig til

denne problematik, idet nedsat erkendelse giver nedsat "lydhørhed" over for en behandling.

Litteratur:

Crosson, B.C., P.P. Barco, C.A. Velozo, M.M. Bolesta, D. Werts og T. Brobeck: Awareness -and compensation in post-acute head injury rehabilitation. journal of Head Trauma Rehabilitation, 4(3), 47: 1989.

Fordyce, D.J. og J.R.Roueche: Changes in perspectives of disability among patients, staff and relatives during rehabilitation of brain injury. Rehabilitation Psychology, 31: 217229,1986.

Hermansen, M.: Læringens Univers. Forlaget Klim1996.

Hibbord, MR., WA. Gordon, P. Stein, S. Grober og M.J. Sliwinsky: Awareness of disability in patients folIowing Stroke. Rehabilitation Psychology, 37, 103-120, 1992.

Oddy, M., T. Coughlan, A.Tyerman og D.Jenkins: Social adjustment after closed head injury: a further followup seven years after injury. journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 48, 564-568,1985.

Prigatano, G.P, I.M. Altman og K.P. O'Brien: Behavioral Limiitations that Traumatie-Brain-Injured Patients Tend to Underestimate. The Clinical Neuropsychologist, 4, (2),: 163-173, 1990.

Prigatano, G.P.: Disturbances of Self-awareness of Deficit After Traurnatic Brain Injury. In: Prigatano, G.P. og D.L. Scahchter (red.): Awareness of Deficit After Brain Injury. Clinical and Theoretical Issues. Oxford University Press, 1991.

Prigatano, G.P. og P.S. 1,Jonoff, A Clinician'sRating Scale for Ev-aluating Impaired Self-Awareness and Denial of Disability After Brain Injury. The Clinical Neuropsychologist, 12, (1),: 56-67,1998.

Biografi

Cand.pæd.psych. Helle Tranberg Johansen er psykolog på Vejlefjord -Center for Udvikling og Genoptræning.