Personer med hjerneskade og arbejdets betydning for identitet og integration.
Af Annalise Jacobsen, Ergoterapeut, M.Sc., Hjerneskadecentret, Fyns Amt.
Baggrund.
Det at have et arbejde anses i mange kulturer for at være et væsentligt element i det voksne menneskes liv. Arbejde er for mange en vigtig og værdifuld aktivitet i forhold til at kunne forsørge sig selv og sin familie og giver status i forhold til familie, venner og samfund (Kristensen, Legarth & Winding, 2003). Derudover har arbejdsrollen stor betydning for personens oplevelse af selvværd og identitet (Persson, 2001).
Når et menneske på grund af sygdom eller et kronisk handicap ikke kan arbejde, kan det, ifølge Jakobsen (1998, 2001), have mange konsekvenser. Udover at mennesket mister indtægt, mistes krav og forventninger, tidsstruktur, kontakt med kolleger og den identitet og mulighed for selvrealisering, som arbejdet giver. Thurgood (1999) fremhæver desuden, at mennesker med handicap ofte ønsker at have tilknytning til arbejdsmarkedet, da de vil respekteres for, hvad de kan i stedet for at blive kategoriseret som mennesker med funktionsnedsættelser.
I Danmark findes der forskellige lovgivninger (Arbejdsministeriet, 1996; Folketinget, 1997, 2001), der støtter personer med et handicap i at have tilknytning til arbejdsmarkedet. Dette sker blandt andet gennem det ”Det rummelige arbejdsmarked” (Arbejdsministeriet, 1996). Intentionerne bag lovgivningen er, at alle virksomheder skal påtage sig et større socialt ansvar for, at arbejdspladserne kan rumme så mange som muligt, uanset arbejdsevne, kvalifikationer, alder, køn, etnisk baggrund eller andet, og på den måde være med til at fremme integration og forebygge marginalisering. Ovenstående støttes gennem økonomiske tilskudsordninger til blandt andet fleks- og skånejob (Folketinget, 1997). Lovgivningen signalerer således tydeligt, at arbejdsmarkedet har et socialt ansvar for at skabe plads til flere, også marginaliserede grupper.
Mennesker med et handicap kan være en af disse marginaliserede grupper og der stilles derfor krav om, at man rehabilitering generelt forholder sig aktivt til mulighederne for reintegration på arbejdsmarkedet. Dette gør sig også gældende indenfor rehabiliteringen af personer, der har erhvervet sig en hjerneskade. Erhvervelsen af en hjerneskade kan give anledning til forskellige fysiske, kognitive, personlighedsmæssige og følelsesmæssige forandringer. Disse forandringer er ofte synlige for andre, eksempelvis ved lammelser, men for nogle er følgerne efter hjerneskaden er af en sådan karakter, at de ikke umiddelbart kan ses. Der kan her tales om et usynligt handicap, som kan medføre særlige problemstillinger ved integration på arbejdsmarkedet.
Indenfor rehabiliteringen af personer med en erhvervet hjerneskade har der gennem det sidste årti blandt andet været fokus på, hvilken indsats der var nødvendig, for at personer med hjerneskade kunne opnå tilknytning til arbejdsmarkedet og fastholde denne (Holter et al 1999; Klok, 2000). Samtidig er der blevet beskrevet og afprøvet forskellige metoder, der understøtter denne proces (Holter et al 1999; Klok, 2000; Persson, 1999).
Der findes imidlertid ikke viden om, hvordan personer med usynlige følger efter hjerneskade oplever, at arbejde som aktivitet kan spille ind på deres oplevelse af identitet. Ej heller findes der viden om, hvorvidt personer med hjerneskade oplever sig integrerede på arbejdspladserne eller om de oplever, at de i samspillet med andre bliver mødt med generelle og eventuelt stigmatiserende fordomme, som stiller sig hindrende for en positiv oplevelse af at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Stigmatisering på grund af handicap kan ske på forskellig baggrund og opleves på flere niveauer; i det direkte møde mellem handicappede og ikke handicappede, som beskrevet af Goffman (1990) og Murphy (1995), og på det kulturelle og samfundsmæssige plan, som beskrevet af Kleinmann (1980, 1988, 1995, 1997) samt Whyte og Ingstad (1995). Arbejde som aktivitet og arbejdspladsen som social arena kan derfor forstås som en kontekst, der har betydning for, om personer med usynlige følger efter hjerneskade oplever tilbagevenden til arbejdsmarkedet som fremmende eller hæmmende i forhold til oplevelse af identitet og integration.
Personer med hjerneskade, som er tilbage på arbejdsmarkedet i et fleks- eller skånejob, vil desuden have opbygget erfaringer om, hvad de mener, har positiv indflydelse på at de har og kan bevare deres tilknytning til arbejdspladsen. Disse erfaringer kan forstås som en skjult eller tavs viden, der, hvis den bringes frem i lyset, kan beskrive brugernes perspektiv i forhold til, hvad det kan være vigtigt at fokusere på for andre personer med hjerneskade, der er i stand til at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Disse erfaringer kan bidrage til vidensfeltet med nogle af de faktorer, der kan have betydning for erhvervsrettet rehabilitering og integration på ”Det rummelige arbejdsmarked”.
Formål.
Formålet med undersøgelsen var derfor at beskrive, hvilke oplevelser personer med hjerneskade har i forbindelse med deres arbejde med fokus på:
· Hvilken betydning de tillægger det at arbejde i forhold til deres oplevelse af identitet og integration
· Hvilke faktorer de oplever, har positiv betydning for, at de har og kan bevare tilknytning til arbejdsmarkedet.
Materiale og metode.
I undersøgelsen blev der taget udgangspunkt i empirien, og der blev anvendt en kvalitativ forstående og fortolkende forskningsmetode. Data blev indhentet gennem individuelle kvalitative interview og den efterfølgende analyse blev foretaget med udgangspunkt i den af Malterud (1998) beskrevne pragmatiske blandingsprocedure modificeret efter Giorgis fænomenologiske analyse.
Gennem en strategisk udvælgelse blev der fundet 3 mænd og 4 kvinder mellem 39 og 53 år med usynlige følger efter hjerneskade, som alle var vendt tilbage til arbejdsmarkedet i fleks- eller skånejob efter længerevarende endt rehabilitering.
Resultater.
Resultaterne viser, at der er flere aspekter omkring arbejde, der virker støttende omkring oplevelse af identitet, også selvom der kan være oplevelse af tab knyttet til det at arbejde. Arbejdet opfattes som et tegn på, at deltagerne nærmer sig et liv, der ligner det liv de levede, inden de fik deres hjerneskade. Dette udtrykkes gennem betydningen af at kunne deltage på arbejdsmarkedet igen, at opleve sammenhæng i livet igen samt arbejdets betydning for oplevelse af normalitet – både på arbejdspladsen, privat og i forhold til samfundet generelt.
Handicappets usynlighed betyder imidlertid, at deltagerne er nødt til at fremhæve deres handicap og påpege dettes betydning i forhold til arbejdsopgaver og samarbejdet med kolleger. Åbenhed omkring sit handicap og ”at fortælle om usynligheden” fremhæves som en nødvendighed for at have og bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Deltagerne bringes derfor i situationer, hvor de er nødsaget til at fokuserer på, at de er anderledes og dermed bliver de også mødt af andres reaktioner på deres handicap. Dette kan ses som en modsætning til at arbejdet er med til at støtte oplevelse af identitet.
Resultaterne viser da også, at deltagerne tilstræber at mindske handicappets betydning på arbejdspladsen. De benytter forskellige strategier for at påvirke interaktionen med andre. Formålet med disse strategier er at imødegå andres usikkerhed, uforståenhed og mistro, men også at skabe bedre forudsætninger for forståelse af handicappet og baggrund for at få hensigtsmæssig hjælp og støtte. Derudover mindskes betydningen af handicappet gennem den konkrete tilpasning af arbejdsopgaver og arbejdstid samt deltagernes brug af kompensationsstrategier. På denne måde bedres mulighederne for, at deltagerne kan vise andre deres nuværende kompetencer samtidig med at deres oplevelse af at kunne magte et arbejde igen og deres oplevelse af normalitet understøttes.
Begreberne proces og tid fremhæves som vigtige i forhold til at have og bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Proces og tid relateres både til den personlige omstillingsproces erhvervelsen af et permanent handicap kræver samt deltagernes egen erkendelsen af handicappets betydning og deres håndtering af handicappet – både i forhold til dem selv og deres omgivelser.
Resultaterne kan samlet ses som et udtryk for, at deltagerne er i en modsætningsfyldt situation, som kræver at de har indsigt i og forståelse for at fremstille deres handicap på en sådan måde, at de på den ene side skaber de forudsætninger, de har behov for på arbejdspladsen og på den anden side viser, at de har ressourcer, der er brugbare og nyttige i forhold til arbejdsopgaverne og det kollegiale samarbejde – netop for at handicappet skal blive perifert i forhold til dem som personer.
Konklusion.
Resultaterne viser, at arbejde indeholder vigtige identitetsskabende elementer. Disse kan relateres til opfattelsen af arbejde som meningsfuld aktivitet, øget handlekompetence og genskabelse af ”Occupational Identity” samt en aktivitetshistorie, der i de fleste tilfælde udvikler sig i positiv retning. Arbejdet er desuden med til at etablere sammenhæng mellem fortid og nutid. Identiteten påvirkes derudover af en kulturbunden oplevelse af normalitet, som knytter sig til forventninger om voksnes deltagelse i arbejde.
Studiet viser endvidere, at personer med usynlige følger efter hjerneskade på mange måder oplever sig velintegrerede på arbejdspladsen, men også at de kan møde meget forskellige reaktioner på deres usynlige handicap. En del af disse omhandler generel usikkerhed, uforståenhed, misforståede hensyn samt direkte mistro og kan begrundes i andres usikkerhed overfor det ukendte samt indlejrede forestillingsbilleder eller fordomme omkring betydningen af en hjerneskade. Deltagerne søger blandt andet at imødegå disse reaktioner ved at gøre det usynlige handicap synligt for andre.
Intentionerne bag ”Det rummelige arbejdsmarked” er, at virksomheder skal udvise et socialt ansvar og en fleksibilitet, der giver plads til så mange som muligt. Studiet viser, at der i processen omkring integration på arbejdsmarkedet ikke kun skal fokuseres på tilpasning af det konkrete arbejde. Der bør i lige så høj grad fokuseres på omgivelsernes viden om og opfattelser af hjerneskade og disses betydning for integration, hvis intentionerne bag ”Det rummelige arbejdsmarked” skal opfyldes.
Når personer med hjerneskade oplever sig velintegrerede på arbejdspladsen, kan arbejdet være med til at fremme ”den sociale kurs” af deres handicap og liv. Hvis integrationen ikke opleves som tilfredsstillende, gør det modsatte sig tydeligt gældende. Integration må derfor ses som en proces mellem aktørerne omkring ”Det rummelige arbejdsmarked” og ifølge deltagerne i denne undersøgelse, kræves der længerevarende professionel støtte af personer med faglig viden om hjerneskadeområdet og arbejdsmarkedet, for at denne proces skal lykkes bedst muligt.
Resultaterne i studiet er ikke repræsentative, men kan ses som tendenser, der er generaliserbare i forhold til undersøgelsesfeltet. Resultaterne kan derfor danne baggrund for, at der, blandt ergoterapeuter og andre behandlere indenfor rehabiliteringsområdet, skabes en øget opmærksomhed på, hvad det ville være betydningsfuldt at lægge vægt på i den del af rehabiliteringen, der specielt er rettet mod integration på ”Det rummelige arbejdsmarked”. Ifølge deltagerne skal der, udover ovenstående, fokuseres på indsigt i og erkendelse af hjerneskadens konsekvenser i forhold til arbejdet, den enkeltes refleksion over arbejde som meningsfuld aktivitet i forhold til øvrige meningsfulde aktiviteter i livet, strategier i forhold til at fortælle om det usynlige handicap samt forskellige former for graduering, der kan medvirke til at arbejdet kan få en sundhedsfremmende karakter. Endelig fremhæves det, at tilbagevenden til arbejdsmarkedet skal ses som en personlig og arbejdsmæssig omstillingsproces, der tager tid og kræver professionel støtte. Dette indikerer, at der er behov for en længerevarende opfølgning i forhold til deltagerne på ”Det rummelige arbejdsmarked”, således at deltagelse i arbejde ikke bliver en yderligere belastning i livet med et kronisk handicap.
Studiet indikerer desuden, at der, både på et samfundsmæssigt og lokalt plan, fortsat er behov for information om hvilke betydning en hjerneskade kan have – her specielt med fokus på de usynlige følger. Dette ville kunne være med til at ændre på de forestillingsbilleder og fordomme, der, ifølge studiet, kan være indlejret i den sociale kontekst.
Referencer:
Arbejdsministeriet (1996). Rent arbejdsmiljø 2005. København: Arbejdsministeriet.
Folketinget (1997). Lov om aktiv socialpolitik. Lov nr. 455 af 10. juni 1997, kap. 6 & 7. København: Socialministeriet.
Folketinget (2001). Forslag til lov om ændring af lov om social pension og andre love. kap. 3; vedtaget 3. april 2001. København: Socialministeriet.
Goffman, E. (1990). Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity. Penguin Books. First Edition 1963.
Holter, S., Siert, L., Engberg, M. (1999). Fastholdelse af personer på arbejdsmarkedet som på grund af sygdom eller ulykke har erhvervet sig en hjerneskade. Center for Hjerneskade, Arbejdsformidlingen Frederiksborg Amt og Socialforvaltningen Frederiksborg Amt.
Jakobsen, K. (1998). Borgere av to riker. Hverdagslivet til yrkesaktive med kroniske lidelser. (Hovedopgave i Helsefag). Norges teknisk-naturvidenskabelige Universitet. Institut for psykologi.
Jakobsen, K. (2001). Employment and the Reconstruction of Self. A model of Space for Maintenance of Identity by Occupation. Scandinavian Journal of Occupational Theraphy, 8. 40 ‑ 48.
Kleinman, A. (1980). Patients and Healers in the Context of Culture - an Exploration of the Borderland between Anthropology, Medicine, and Psychiatry. Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press.
Kleinman, A. (1988). The personal and social meaning of illness.(p.31-55) The illness Narratives. Suffering, healing and the human condition. Basic Books. New York.
Kleinman, A., Honkasalo, M.-L. & Lindquist, J. (1997). An Interview with Arthur Kleinman. Ethnos, 62, 207-126.
Kleinman, A. et al. (1995). The social course of epilepsi: chronic illnes as social experience in interior China. Soc. Sci. Med. Vol. 40, No. 10, 1319-1330.
Klok, L. (2000). Job og hjerneskade - en håndbog. Århus: Århus Amts Trykkeri.
Kristensen, A., Legarth, K.H. & Winding, K. (2003). Menneskets aktiviteter og deltagelse i
forskellige tidsaldre. I T. Borg, U. Runge & J. Tjørnov (red), Basisbog i ergoterapi –
aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. København: Munksgaard.
Malterud, K. (1998). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur.
Myrphy, R. (1995). Encounters. The body silent in America (pp.140-158). Whyte, S.R. & Ingstad, B. (red). Disability and Culture. Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press.
Persson, D. (2001). Aspects of Meaning in Everyday Occupations and its Relationships to Health-related Factors. Lund Universitet.
Persson, L., Stenbak, E. (1999). Støttepersoner på arbejdspladsen. Center for Hjerneskade, Arbejdsformidlingen Frederiksborg Amt og Socialforvaltningen Frederiksborg Amt.
Thurgood, J. (1999). The employment Implications of the Disability Discrimination Act 1995 and a Suggested Format for Developing Reasonable Adjustments. British Journal of Occupational Therapy, 62(7), 290-294.
Whyte, S.R., Ingstad, B. (1995). Disability and Culture. Introduktion (pp 3-34). Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press.
Hvis du vil læse mere om projektet, kan du henvende dig til anjac@hjernecenter.fyns-amt.dk