I 6 år har vi, talepædagog Marianne Ketscher fra Center for Kommunikation og Hjælpemidler i Vejle Amt og ergoterapeut Gunver Madsen fra Dag- og Plejehjemmet Præsthøjgården i Horsens Kommune arbejdet med svært skadede afatikere i gruppebehandling. Vi har her beskrevet vores erfaringer for at videregive vores viden til andre fagpersoner. Vi vil også meget gerne høre fra andre med erfaring inder for dette område og gerne debattere denne behandlingsform.
Vores erfaring er, at den form for træning af afatikere i gruppe, som vi har udviklet, har stor betydning for den enkle deltagers udvikling og evne til at klare sig bedre. De bliver bedre til at kommunikere og udvikler og klarer sig også bedre på mange andre områder. Vi tror, at de sociale situationer, krav og udfordringer, som der er i en gruppe er kolossalt vigtige for den enkeltes udvikling. Vi mener også det har betydning, at vi som personale, kan graduere kravene og udfordringerne individuelt over et relativt langt forløb. Man visiteres til gruppen, når den individuelle træning er ophørt. Vi tager altid en personlig samtale med den enkelte før der visiteres. Der ikke alle der er egnet, det kræves blandt andet at man kan være aktiv i 2 timer.
Mennesker der pga. en hjerneskade har fået beskadiget deres verbale sprog, hvad enten det er efter et pludseligt traume eller det skyldes progredierende sygdom, har ganske særlige problemer i sociale sammenhænge. De har brug for at kunne kommunikere på andre måder end verbalt. Enten som erstatning for det tabte sprog eller for at støtte det, der er tilbage. Det er naturligt for mennesker at forsøge at kompensere for tabte evner. Det er derfor også naturligt at forsøge at kommunikere på andre måder, når man har mistet dele af eller hele evnen til at tale. Ofte opstår der dog alligevel store problemer for disse mennesker med at forstå og blive forstået. Problemerne kan aflæses f.eks. i form af at personen, eller dem der omgiver ham, har opgivet at tale sammen, eller at det meget let kommer til konfliktsituationer, fordi man misforstår eller mistolker hinanden. Begge dele kan let medføre, og gør det desværre også ofte, social isolation, indadvendthed, opgivenhed, vrede, passivitet og nedsat evne til at deltage i sociale sammenhænge/agere socialt på en tilfredsstillende måde.
Strukturen
Afasigruppen er et tilbud til personer med svær ekspressiv afasi/og eller svær dysartri, som har afsluttet individuel træning hos talepædagog, og hvor det af gruppens ledere skønnes, at de kan have gavn af træning i gruppe. Alderen er fra ca. 45 år og opefter. Deltagerne er typisk i starten uden verbalt sprog, har opgivet at eller kan ikke gestikulere og bruge kropssprog bevidst, har næsten ingen mimik, kan ikke bruge kompenserende hjælpemidler, er indadvendte, passive, selvcentrerede og er holdt op med at forholde sig til andre. Udover afasien har de mange andre problemer, der gør deres sociale liv besværligt. Typisk f.eks. impressive vanskeligheder, apraksi, rum/retningsforstyrrelser, hemianopsi, hukommelsesproblemer og desuden også spasticitet, lammelser og nedsat kropsbevidsthed.
Gruppen består af 8-10 deltagere, 1 ergoterapeut og 1 talepædagog. Man mødes 1 x ugentlig i 2 timer i et velegnet lokale på en institution. Det er en langsomt åben gruppe, således at der kommer en ny med, når der er en plads. Der satses på et langt forløb for den enkelte. Alle sendes videre til en eller anden form for aktivitet, daghjem, klub, voksenskole og dagcenter, når de slutter i gruppen. Nye deltagere bruger, fordi de har så komplekse hjerneskader, lang tid på at lære strukturen og rammer i gruppen at kende og dermed føle sig trygge nok til at modtage nye impulser og begynde at deltage aktivt i gruppen.
Indholdet
Træningen er tilrettelagt med faste rammer
fra gang til gang for at skabe tryghed. Den består
af forskellige sociale aktiviteter, både fysiske, intellektuelle og praktiske,
som også ligger fast
fra gang til gang. Rummet hvor det foregår indrettes hver gang af gruppens
deltagere til gymnastik i rundkreds, til et stort bord hvor der samtales og
drikkes kaffe og til to gruppeborde, hvorom man arbejder med et fælles emne.
Deltagerne modtager hinanden, ser hvem der har brug for hjælp til at
få overtøj af og placerer sig i rundkreds til gymnastik. Gymnastikken er ment,
som en kort
opvarmning og ender med et boldspil, der frigør og højner energiniveauet.
Derefter samles de om det store bord til fælles snak om hver enkeltes oplevelser
siden sidst.
Øvelsen går ud på at gøre sig forståelig overfor resten af
gruppen og på at forstå, hvad de
andre siger. Derefter findes ugedag, dato og måned. Alle har en mappe med
ugedage, taltavle,
måneder samt danmarkskort uden navne. Siden sidst runde foregår ved, at alle
tager deres dagskalender frem og fortæller med få ord og gestus eller oplæsning
om noget, de har oplevet.
Der lægges stor vægt på nonverbal kommunikation. Vi
opfordrer til og træner deltagerne i at
være opmærksomme og deltagende i hinandens oplevelser. De opøves i at bruge
kropssprog
bevidst, i at finde på for andre forståelige tegn, i at aflæse hinanden. De
trænes i at skabe sig
opmærksomhed og i at være vedholdende og insisterende, når der er noget, der er
svært.
Deltagerne hjælper hinanden med at dække kaffebord, og under kaffen snakkes der
på
lignende måde og udfra de evner, hver især har, om aktuelle emner, som vi ved
alle kender
eller flere interesserer sig for. Vi bruger ofte stof, der har været i
fjernsynet, f. eks. væsentlige
politiske begivenheder, store sportskampe o.a. desuden ferier, jul, høst og
andre
kalenderbestemte mærkedage.
I to grupper, hvor vi suverænt har bestemt
gruppeopdelingen, arbejdes der over flere gange,
måske en hel sæson med et fælles emne. Emnerne har været “Mit arbejdsliv”,
40-erne, 50-erne, 60-erne, 70-erne, arbejderbevægelsens historie, Horsens og
Omegns forandring gennem nyere tid, København og folketing. Indtil nu viser vore
erfaringer, at deltagernes engagement er størst, når emnet er personligt og tæt
på. Formålet er at de arbejder engageret og at huske/genkende sig selv fra
f.eks. barndom, ungdom, tidligt voksenliv.
Vi anvender billedbøger, “Set og Sket” o. lign. Gamle ugeblade/aviser,
videooptagelser, folk
udefra der kommer og fortæller og viser ting fra perioden, besøg på relevante
steder, musik fra
perioden og ikke mindst ting/billeder og bøger, som deltagerne har med hjemmefra
samt de
pårørendes notater.
Undervejs laves mange fotokopier, og i hver gruppe snakkes
grundigt om emnet og den
enkeltes oplevelse af sig selv og tiden. Det er vigtigt at styrke den enkeltes
oplevelser af egen
identitet, ved både at hente fra fortiden og bruge det nutidige.
Det styrker selvtilliden og det aktive sprog at bruge erindringerne bevidst.
Det er vigtigt at bruge mange indgangsvinkler til erindringer, snak, billeder,
musik, andres
erindringer, ting man kan føle på osv.
Som afslutning på et emne laver hver enkelt deltager en plakat med kopier af de
ting, som
illustrerer det, der har været vigtigt for dem i pågældende periode/emne, eller
som nu har
størst betydning. Ægtefæller inviteres til smørrebrød og resultaterne
præsenteres.
Der er meget lidt snak i gruppen, bortset fra underviserne som hele tiden taler,
gætter, tolker,
opfordrer osv., men der er et højt kommunikationsniveau i form af fagter,
gestus, mimik,
pegen på ting, på hinanden, banken i bordet, fremvisning af billeder, personlige
kalendere,
grin og lyde som ikke er ord, men som har fået en mening.
Problemer udenfor gruppen.
Ofte gør personer omkring den hjerneskadede et stort arbejde med at
forsøge at forstå og
bliver forstået. Ofte snakkes der meget, f.eks. i personalegruppen eller i
familien, om hvor
svært det kan være at regne meningen ud, eller om vedkommende ikke kunne lære
nogen
bestemte tegn eller gestus, som man vidste hvad betød. Diskussionerne kan være
præget af
megen god fantasi, men også af afmagt. Når den erkendelse er nået, at afatikeren
ikke får sit normale sprog fuldt og helt tilbage, bliver familiens ønsker mere
specifikt aktivitetsprægede i retning af, at han deltager mere aktivt i
familiens liv, tager med på familiebesøg, dyrker sine interesser sammen med
gamle kammerater, tager noget ansvar for husholdningen osv. Det kan være
vanskeligt at leve op til disse forventninger, når familiebesøg opleves som
uforståelig støj, når man ikke kan udveksle vittigheder med kammeraterne, når
man ikke kan huske, om man skal lave kartofler eller ris til aftensmaden.
Kropssproget
Kropssprog i forbindelse med kommunikation er det, som vi mennesker naturligt siger med kroppen, bevidst og ubevidst, f.eks. kropsholdning, afstand, berøring, øjenkontakt, ansigts- udtryk, mimik, gestikulation m.m. Hvis man systematiserer kropssprog i udtryk, vi giver med kroppen (truncus), hoved ansigt, hænder og arme, ser det ud til, at jo mere differentierede udtryk vi kan give, jo mere hænger de sammen med og skal forstås i en kulturel kontekst. Det er let at vise og forstå, at man er vældig interesseret, når man hælder kroppen fremad mod samtalepartneren. Det er let at vise og forstå, at man er dybt forskrækket, hvis man stivner i alle bevægelser og spiler øjnene op. Det er let at vise og forstå, at man er glad, hvis man smiler og danser rundt og klapper i hænderne. Men hvis man sidder stille og bare smiler, er man så lidt glad, tilfreds eller høfligt lyttende eller? For at forstå det må vi kende til en sammenhæng og evt. have en forklaring. Hvis man under en samtale lukker øjnene, er det så fordi, man vil vise, at man keder sig eller ikke vil høre det, der bliver sagt, eller har man brug for at koncentrere sig og selv tænke over tingene. Hvis man blinker med øjet, er det så, fordi man er ualmindelig fræk, er indforstået med hvad der lige er sagt, eller giver man sin partner en kompliment.
Hvis man kan tale sammen, vil man ofte spørge, hvad meningen er. Den der sender budskabet kan også yderligere differentiere det, f.eks. give den kompliment mundtligt. Hvis man fryser, kan man viser det ved at ryste over hele kroppen, men da det også kan forstås, som at man er nervøs, kan man gøre budskabet tydeligere ved at lave kuskeslag med armene.
Har man sprog, kan man forklare sig, men er sproget læderet eller helt væk, er det problematisk og vanskeligt at udtrykke sig nuanceret. Det kræver, at man kan bruge sit kropssprog bevidst, det kræver, at man kan nuancere det, og det kræver, at man kan bruge forskellige former for gestus. Det kræver også, at man er bevidst om den sammenhæng, man befinder sig i opgavemæssigt og socialt.
Vores erfaring med afatikere viser, at det tilsyneladende er lettere for dem at vise basale behov f.eks. sult og tørst og basale følelser som glæde og vrede, end det er at vise mere nuancerede budskaber. De gestus der er tillærte og kulturelt bestemte skal i nogen tilfælde indlæres igen, og i nogen tilfælde skal udtryk, der kan fortolkes som værende barnlige, men måske er et udtryk, der giver god mening f.eks. rækken tunge, gradueres til noget socialt acceptabelt og forståeligt.
Gestikulation er en bevægelse der laves for at vise noget, f.eks. understrege det man siger ved at pege eller slå i bordet, eller illustrere noget, f.eks. vise med hænderne, at man har drukket en snaps til middag. Der er naturlige gestus, f.eks. at pege, vise med hænderne hvad man gør, og konventionelle gestus, dvs. almindeligt brugte gestus i en bestemt kulturkreds, f.eks. at nikke til “ja” og ryste på hovedet til “nej”. Denne opdeling er af betydning for tilrettelæggelsen af træning af afatikere, idet det igen ser ud til at være sværere for dem at bruge de kulturelt tillærte gestus end de naturlige, og særdeles vanskeligt for dem at lære sig nye gestus. Det er f.eks. let at række armene ud for at vise, at man vil give en et knus, men det er sværere at række fingeren i vejret, fordi man gerne vil sige noget.
For mennesker med afasi kommer kropssprog til at spille en overordentlig stor rolle. Alle mennesker bruger kropssprog, bevidst eller ubevidst, men afatikeren kan være helt afhængig af at kunne læse kropssprog for at forstå, hvad der bliver sagt til dem, og de skal kunne bruge det bevidst og måske også meget tydeligere, end de før har været vant til, for at blive forstået af andre. Hvor man normalt kan bede om sukkerskålen ved at sige det og evt. pege på den samtidig, må afatikeren pege på den på en måde, der både skaber opmærksomhed og forstås utvetydig. Hvis de vil vise, at de gik en tur forleden i den retning, hvor sukkerskålen tilfældigvis står, må de pege på en anden måde, for at bliver forstået. Hvis de vil fortælle, at de er kede af det, må de som en dygtig mimiker vise ansigtsudtryk, som får andre til at forstå, hvad de føler.
For at kunne indgå i sociale relationer og aktiviteter kræves det, at de kan kommunikere og dermed at de er bevidste om kropssprog og de udtryksmuligheder de har. Undertiden ser vi, afatikere der er meget bedre til at forstå hvad en vil sige end personalet. Måske er de bedre til at aflæse kropssprog og nonverbale signaler, fordi det er nødvendigt, og fordi det talte sprog så at sige er “siet fra” (uforståeligt), eller er så læderet, at det vil være for usikkert at forlade sig på det. På den anden side må man, når man er så afhængig af at læse kropssprog, også være opmærksom på “støj” i form af forkerte signaler, f.eks. kan ufrivillige armbevægelser eller ufrivillige høje lyde være støj i budskabet.
Der er ingen som helst grund til at tro, at man kan lære afatikeren et tegnsprog, man lærer dem ikke ti forskellige tegn for ti forskellige følelser, ej heller kan nogen lære dem et tegn for at tage en bus, og et andet for at tage en taxa, eller hvad man nu syntes, det kunne være praktisk at man kunne få besked om i dagligdagen. Afatikeren kan med tiden lære at lave sit eget tegnsprog. Men det skal være nødvendigt for den enkle og umagen værd. De skal være i sociale situationer, hvor det er vigtigt at forstå, hvad der foregår, og hvor det er vigtigt for dem at blive. Ægte situationer, altså situationer hvor mennesker laver noget sammen eller snakker sammen, er mere udfordrende og støttende end skoleagtige situationer.
Bedre til at turde
I afasigruppen sættes de fra de kommer til de går i situationer, hvor det kræves, at de kommunikerer med hinanden. Den der sætter stole frem til gymnastik, men ikke kan huske, hvor mange vi er, må spørge den, der har styr på det. Den der har overblik over kaffebordet, må fortælle ham, der sidder med fire kaffekopper, at han skal sende dem videre til sidemanden. Er en ved at fortælle, at han som ung var officer i forsvaret, er alle med til med fagter og gestik at gætte hvilken grad han havde. Ergoterapeuten og talepædagogen opmuntrer til, at de spørger hinanden og ikke os, ingen af os ved noget om, hvor mange vinkler der er på ærmet på en bestemt officersgrad. Vi siger, hvis det er en af os, der mangler en kaffekop, men gruppen må selv finde ud af at løse problemet.
Vores rolle er at være opmuntrende, når noget er svært at fortælle, at være insisterende når nogen er ved at give op, at tolke det de siger eller forsøger at sige, at sikre os at vi tolker rigtigt. Stille krav om, at de i fællesskab løser problemer. At sige til, hvis de gør noget, der let kan misforstås af andre, at være opmærksomme på, hvilke tegn og fagter de bruger, og hvilke nye de udvikler og opmuntre dem til at se efter, om de andre i gruppen har forstået dem. At stille krav om at de er opmærksomme på hinanden og deltager aktivt i gruppens aktiviteter. Også fra deltager til deltager foregår der hele tiden indlæring og påvirkning. Dels er der de ovenover beskrevne krav og forventninger om kommunikation i gruppen, dels lærer man også ved at se på de andre. Den, der er god til at rydde op efter mødet lærer de andre, at det er vigtigt, og hvordan det skal gøres. Den der er god til at finde på beskrivende gestus, viser de andre, hvordan de kan gøre. De tegn eller gestus der bruges oftest er selvfølgelig også dem, der hurtigst læres, f.eks. kan alle efter kort tid fortælle os, at nu er det tid for kaffe.
Ingen af de afatikerne der er i Afasigruppen er gode til at bruge deres sprog målt med almindelig dansk standard. Men de er blevet, mener vi, i træningsforløbet i Afasigruppen gode til at kommunikere, så de kan løse de opgaver vi giver dem og begå sig i de sociale situationer, vi sætter dem i. De kognitive forstyrrelser er blevet meget mindre, og de er blevet bedre til at bruge det, de
kan, og blevet bedre til at turde prøve sig frem.
Fra ægtefæller og personale, der er tæt på afatikeren ved vi, at de, når de holder op i gruppen,
er blevet mere aktive derhjemme, at de kan tage initiativ til at gøre noget selv, og at de igen med glæde deltager i familiens sociale liv, selvfølgelig langt fra altid i samme grad som tidligere, men på en for både dem selv og ægtefællen tilfredsstillende måde. De er blevet bedre til at bruge det, de kan, og bedre til at turde.