.Der er mange billeder så vær tålmodig.!!!
| . |
Oplevelse af en verdenskongres på den anden side af jorden
Kirstine Sand Jensen og Birgitte C. Gammeltoft
 |
Det var ikke uden sommerfugle i maven at jeg pakkede min kuffert for at tage til Sydney til verdenskongres for ergoterapeuter. – Jeg har aldrig rejst så langt før –– kan jeg klare mig på mit gebrokne engelsk? – kan jeg forstå, hvad de siger? - jeg er praktiker, så får jeg noget ud af al den teori? – jeg har aldrig været på verdenskongres før, er det noget for mig? – og mange flere spørgsmål fløj gennem hovedet. Heldigvis skulle jeg følges med Birgitte, som jo er erfaren både ud i at rejse i at deltage i kongresser. Turen gik fint og det var en fantastisk oplevelse at komme til Sydney. Selv om det var midt vinter, var temperaturen behagelig (15-20 grader), de fleste træer var grønne, byen er bare helt fantastisk flot - det er altså ikke overdrevet, når folk siger at Sydney er verdens smukkeste og reneste by, og man forestiller sig slet ikke hvor imponerende Operahuset er, før man har set det og dets fantastiske beliggenhed. Og så er alle australier meget imødekomne, venlige og hjælpsomme, og de synes jo næsten vi er i familie med dem p.g.a. Mary. |
Vi brugte den første dag til at komme over jetlag, finde os til rette, tage på sightseeing og orientere os i byen. Man skal bare lige vænne sig til at ikke bare biler kører i den forkerte side, men også fodgængere holder mod venstre, at solen går den forkerte vej, og selv månen ligger ned.
 |
Kongrescenteret, hvor kongressen blev afholdt, er et nyt flot byggeri fra 2000, der ligger omkranset af flotte omgivelser ved Darling Harbor (en af Sydneys flotteste havne). Der var flotte lækre lokaler både til udstilling, diverse fremlæggelser, work-shop, foredrag m.m. Selv med 2200 deltagere fungerede alt bare 100% effektivt. Tingene blev afviklet til tiden, ingen tekniske fejl, ingen køer, masser af hjælpsomt personale, der sørgede for at tingene gled som smurt. Kongressens overordnede tema var ”OTs in Action: Local and Global”, hvilket de 4 hovedtalere (keanote speakers) tog udgangspunkt i - se omtale af deres taler i ”Ergoterapeuten” 08:06 eller på ETFs hjemmeside.
|
Selv som praktiker, må vi jo nok erkende at vi er nødt til selv at påvirke udviklingen, hvis vi skal begå os i det internationale og multikulturelle samfund, og ergoterapi fortsat skal være et anerkendt fag ikke bare i Danmark, men på verdensplan. Inden for senhjerneskadeområdet fandt vi i hvert fald ud af, at det, vi arbejder ud fra og tror på bestemt ikke er anerkendt alle steder, så hvis ikke vi skal overhales indenom af andre ”evidensbaserede” metoder (som vi ikke lige kan se lyset i), skal vi ud at promovere os selv og bevise at vores metoder virker.
Ud over hovedtalerne var der over 100 indlæg - de fleste fremlæggelser af diverse projekter/opgaver, samt en del workshops og professionelle fora. Derudover kunne vi se over 700 posters. Vi havde selvfølgelig valgt at følge de indlæg der omhandlede noget med senhjerneskade. Det gav mange blandede oplevelser, lige fra meget professionelle oplæg med konkrete vejledninger til forskellige behandlingstiltag, over fremlæggelse af større randomiserede undersøgelser, til fremlæggelse af resultater af interview med 2 personer. Vi oplevede ikke at blive præsenteret for noget revolutionerende nyt, men især inden for kørerehabilitering hørte vi om mange spændende tiltag – noget vi nok mangler i Danmark. Det bliver refereret i næste nummer af Annette Kjærsgaard, som deltog i alle de sessioner der omhandlede det.
Den 1. dag hørte vi mange australske indlæg, dels om organisering og kvalitetssikring af ergoterapi i akuthospital, dels om små undersøgelser af, hvad det betyder for folk at have fået en hjerneskade. Der var ikke meget nyt i det, og vi kan blot konstatere at, der ikke er forskel på følgevirkningerne af hjerneskader i Australien og i Danmark.
Andre indlæg handlede om Rollebaseret Rehabilitering eller motiverende interview på et rehabiliteringshospital for akut hjerneskadede. Det gik mest ud på at vise en model, hvor man tog udgangspunkt i patientens roller, vaner, ønsker og motivation bl.a. ud fra den Australske model for menneskelig aktivitet. I bund og grund var det ikke meget forskelligt fra de modeller, der ligger til grund for rehabilitering i Danmark.
Derimod er behandlingen noget anderledes organiseret, idet en stor del af omkostningerne dækkes af forsikringen. Det betyder bl.a. at forsikringsselskaberne betaler en væsentlig del af rehabiliteringscentrenes omkostninger. Her får alle samme tilbud, hvilket også indebærer at man får tilknyttet en ”Case Manager” som følger en resten af livet, men ved udskrivelse er det den enkeltes forsikring, der skal dække omkostninger til f.eks. hjælpemidler, pleje og behandling. Det betyder at, hvis man bliver kørt ned, betaler bilforsikringen alle omkostninger resten af livet, men er man blot faldet og har slået hovedet, kan det være svært selv at få en kørestol betalt.
Regeringen har dog en afdeling ”CRS Australia” med 170 kontorer fordelt i Australien med tværfagligt personale incl. ergoterapeuter, hvis formål det er at hjælpe personer med en skade eller et handicap f.eks. som følge af en erhvervet hjerneskade tilbage i arbejde.
 Ud over diverse indlæg kunne vi se omkring 700 posters, deriblandt en del danske. Det var umuligt at overskue så mange, og vi fik da også kun set en lille brøkdel, men selvfølgelig fik vi set Annette Kjærsgaards om dysfagi – Stort set det eneste vi så og hørte om dysfagi, Mon kun det er i Danmark ergoterapeuter arbejder så meget med det?. Vi erfarede i hvert fald på vores studiebesøg at de ikke gør i Australien. Vi nåede også lige Hanne Rasmussens poster om klientcentreret praksis med afatikere og Jette Schernings om adaptation hos yngre apopleksipatienter.
|
Fredag fik vi også mulighed for at deltage i et diskussionsforum for deltagere, der arbejder inden for neurologi. Vi blev delt i grupper efter interesser og jeg havnede i gruppen med akut behandling og undersøgelsesredskaber. Det meste af tiden gik med at fortælle om os selv, og hvad vi oplever som aktuelle problem og hvilke redskaber vi bruger. Det viste sig at der ikke var andre af deltagerne, der havde nationale guidelines som vores referenceprogrammer for apopleksi og traumer. Der var heller ikke mange, der anvendte bestemte undersøgelsesredskaber som standard, men rigtig mange brugte COPM. Selv om vi ikke gik derfra men nogen konkret viden, var det interessant at høre om terapeuters arbejde i andre lande og erfare, at det på mange områder var de samme problemer, vi slås med.
Udpluk fra diverse oplæg:
Rosaline Holliday m.fl., England.
Målet med studiet var at identificere hvorvidt øget klientdeltagelse i målsætning i rehabiliteringsforløbet resulterede i mere effektive målsætninger og højere funktionsniveau.
200 patienter blev delt i 2 grupper med 100 i hver. I begge grupper blev der sat mål, men i den ene var brugerdeltagelse i målsætning begrænset, mens patienterne i den anden gruppe (målgruppen) blev interviewet, vejledt og støttet af en nøgleperson før og under deltagelse i målsætningsmøder.
Resultatet viste, at der i målgruppen blev sat betydelig færre mål. Til gengæld følte deltagerne i højere grad at målene var relevante. Målene blev oftest fulgt og der var færre mål der måtte opgives. Der var mange mål der gik på ”participation”, altså aktivitet og deltagelse i forbindelse med arbejde og fritid og ikke så meget på funktionsniveau.
Deltagerne i målgruppen følte i højere grad at de havde indflydelse og var i stand til at vælge deres egne mål, hvor kontrolgruppe følte at de blev bedt om at acceptere formulerede mål.
Derimod kunne der ikke måles forskel i effekten på funktionsniveau.
Altså en undersøgelse der viser at klientdeltagelse give patienterne mere indflydelse og der sættes mere relevante mål, men desværre ikke målelige resultater på funktionsniveauet.
Joanne Clark m.fl., England.
Et mindre engelsk studie har sammenlignet 13 apopleksipatienters og 7 ergoterapeuters opfattelse af selvhjulpenhed i forbindelse med toiletbesøg. Det viser sig at der en del forskel i opfattelse på flere områder.
Både patienter og ergoterapeuter er enige om at selvhjulpenhed i forbindelse med toiletbesøg er vigtig.
Der er uenighed bl.a. i:
- opfattelse af kontinens: betydning, årsag, brug af hjælpemidler
- betydning af at have andre til stede
- opfattelse af hvad selvhjulpenhed er: terapeuterne mener, at det drejer sig om at kunne/ikke kunne, mens det for patienterne har betydning om de kan udføre det, som de plejer.
Konklusionen på undersøgelsen er, at der er betydelig forskel på hvad patienter og ergoterapeuter forstår ved selvhjulpenhed i forbindelse med toiletbesøg, og vi derfor må arbejde på at forstå patientens opfattelse og arbejde hen mod det, han ønsker eller kan acceptere.
Gunilla Eriksson m.fl., Karolinska instituttet i Sverige.
Målet med undersøgelsen var at identificere og undersøge ”occupational gaps” såvel som andre faktorers indflydelse på livskvalitet hos personer med følger efter akut hjerneskade.
Definition af Occipational gaps: Et occipational gap er gabet, som optræder mellem hvad personen ønsker og har behov for at gøre, og hvad han/hun faktisk gør.
Rationalet for studiet:
En bedre forståelse af relation mellem occipational gaps og livskvalitet → Kan føre til implementering af individuel rehabilitering, der fører til mindsket oplevelse af occipational gaps → Hvilket burde føre til forbedring af livskvalitet.
(Det er en almindelig antagelse for ergoterapeuter at gabet mellem det, man gør, og det, man ønsker at gøre har betydning for livskvalitet, men der har ikke været undersøgelser, som dokumenterer det.)
Deltagere: 164 personer med hjerneskade, 49% mænd og 51% kvinder, i alderen 20 – 65 år. Gennemsnitstid efter skade var 27 måneder.
Metode: Følgende spørgeskemaer blev sendt til deltagerne:
LiSat-11 – (en livskvalitetsundersøgelse)
The Hospital anxiety and Depression Scale (HADS).
The Occipational Gaps Questionnaire (OGQ)
OGQ stiller spørgsmål inden for følgende aktivitetsområder:
|
Instrumentel ADL: Indkøb Madlavning Tøjvask Rengøring Lettere vedligeholdelse (hjem, have, bil) Tung vedligeholdelse Administrere økonomi Transport Sociale aktiviteter. Se partner og børn Se slægtninge, venner, naboer Aktiviteter i samfund, klubber, foreninger Religiøse aktiviteter Besøge restaurant, bar o.lign Rejser
|
Skole og fritidsaktiviteter. Sport Udendørs liv Hobby Kulturelle aktiviteter TV, video, radio Aviser Litteratur Skrive Spil, krydsord Computer spil og internet Arbejde eller arbejdsrelaterede aktiviteter. Arbejde fuldtids eller deltids Studie fuldtids eller deltids Børnepasning og opdragelse Frivilligt arbejde. |
Spørgsmålene lyder generelt som:
Udfører du aktiviteten nu: ja □ nej □
Ønsker du at udføre aktiviteter: ja □ nej □
Skala for analysen er:
Ingen occipational gaps: svar ja,ja. ( udfører og ønsker at udføre)
Mindre occipational gaps: svar ja,nej. ( udfører men ønsker ikke at udføre)
Større occipational gaps: svar nej, ja. (udfører ikke, men ønsker at udføre)
Resultater.
Måling af livskvalitet er påvirkelig af
- om deltageren har en partner
- har arbejde eller studerer
- var født i Sverige
Måling af occipational gaps, måling af depression og måling af diagnose er uafhængig af disse faktorer.
Resultaterne (Jeg har desværre ikke tallene)viser at de mest involverede faktorer i forudsigelse af livskvalitet er
Konklusion på undersøgelsen.
● Occupational gaps influerer på livskvalitet
● Ergoterapeutisk intervention bør målrettes mod at mindske de oplevede occipational gaps ved at fokuserer på, hvad personen ønsker og har behov for.
Derudover konkluderer de, at der er behov for videre testing af ”the Occupational Gaps Questionnaire” OGQ
Kommentarer: Selv om der ikke er overraskelser i resultatet er det godt, at der laves undersøgelser der understøtter og dokumenterer det vi går og antager. Vi lever jo i en verden, hvor der stilles større og større krav til at vi kan dokumentere virkningen af det vi gør. Desuden tror jeg, at mange vil kunne få glæde at et redskab som OGQ (når det engang er færdigudviklet), da det virker som et let tilgængeligt redskab til at vurdere forskellen på hvad personen gør og ønsker/har behov for at gøre.
 Et
studie af Ken-Chung Lin fra Taiwan. |
Formålet med studiet var at undersøge hvordan opgavens kontekst påvirker kvaliteten i armens bevægelse mens man rækker ud. Bevægelsen var at række efter et glas med højre hånd..
I undersøgelsen indgik 7 personer med højre hemisfære apopleksi uden neglect, 8 med neglect og 12 kontrolpersoner. Alle var højrehåndede og brugte uafficerede arm.
Der blev undersøgt 2 faktorer i konteksten (4 kombinationsmuligheder)
Armens bevægelser blev bl.a. målt på:
reaktionstid – premotorisk planlægning
bevægelsestid – effektivitet
præcision
force kontrol – kalibrering, graduering af kraft
Resultaterne viste signifikant effekt af højt funktionelt mål og personlig præference. Alle deltagere havde bedre kvalitet af bevægelsen, når der var højt funktionelt mål – altså at de drak af glasset, og når de selv havde valgt, hvad de skulle drikke. Forandringen kunne bedst måles på de tidsmæssige faktorer reaktionstid og bevægelsestid. Der viste sig en forskel i forandring af bevægelserne med høj funktionel mål og personlig præference hos personer uden neglekt og med neglekt:
Uden neglekt kunne måles lidt længere reaktionstid men kortere bevægelsestid
Med neglekt kunne måles kortere reaktionstid men længere bevægelsestid.
Kommentarer. Nok et studie, der bekræfter at træning ikke skal foregår som meningsløse bevægelser, men at der skal være et mål med bevægelserne og det skal være meningsfulde og værdifulde mål. Det er nyt og overraskende for mig at der er forskel på neglekt og ikke neglekt patienter i deres bevægelsesudførelse, men ved eftertanke er det vel egentlig logisk nok, idet neglektpatienter jo ofte har en tendens til at handle, før de tænker.
Deborah Hebert, Rehabilitation Institution, Toronto University.
Apraksi efter apopleksi er en skade som påvirker indlærte bevægelser. Det er ikke helt klarlagt hvordan relationen mellem udførelse af apraksitests og funktionsevne viser sig.
Dette studie af 30 personer (18 mænd og 12 kvinder) med venstrehemisfære apopleksi undersøger dette forhold, ved at anvende et batteri af test som undersøger de kognitive processer bag praksisudførelse og sammenholder disse både med funktionsevnemålinger som FIM, AMPS og med en ”Apraxia behavioural Checklist. Derudover undersøges deltagerne med Mini Mental Status test og med en test for nonverbal intelligens.
Apraksitesten bygger på en model af EA Roy og undersøger:
Samtidig imitation
Forsinket imitation
”pantomime” efter verbal kommando
Brug af redskaber
Modellen er baseret på 3 niveauer i de processer der er involveret i praksis, nemlig:
Checklisten ”Apraxia Behaviorel Test” som blev anvendt var udformet af undersøgerne, og den blev besvaret af deltagernes familie og/eller personale omkring dem. Den bygger på ovennævnte model for apraksi og indeholder spørgsmål om den apopleksiramte har vist tegn på at lave fejl indenfor områderne:
Resultatet indikerer at der er sammenfald i resultaterne mellem cheklisten og apraksitestene og der relationer mellem alle tre former for undersøgelser. Det ses at forskellige former for apraksi påvirker aktivitetsudførelse på forskellig måde.
FIM er mere relateret til motoriske funktioner end til apraksi – den er mest sensitiv over for graden af motoriske udfald.
AMPS motor delen er også mest relateret til motoriske funktioner mens procesdelen er sensitiv i forhold til forskellige former for apraksi.
Checklisten er den mest sensitive som helhed over for apraksi.
Kommentarer: Forfatterne beskriver at forskellige former for apraksi påvirker aktivitetsudførelsen på forskellig måde, og man derfor må undersøge særskilt, så man kan målrette interventionen. Det fremgik dog ikke tydeligt i deres fremlæggelse hvori forskellene lå.
Der var heller ikke en mere deltaljeret beskrivelse af Checklisten (eller en henvisning til hvor den kan findes). Det kunne måske være et godt redskab.
Undersøgelsen bekræfter dog at undersøgelser som AMPS er følsom for apraksi og mon ikke også vi fortsat kan bruge A-One som et godt redskab.
 |
Leeanne Carey m.fl. La Trobe University, Melburne, Australia.
Mål for studiet: At etablere evidens for at anbefale introduktion af en ny vidensbaseret klinisk fokuseret sensorisk diskriminationsprogram.
Hypotese. Ved at følge generaliseret diskriminationstrænings kan opnås forbedring inden for
Baggrund: Sensibilitetstab efter apopleksi er almindelig og influerer på
Klinikere undgår enten problemet eller de bruger metoder, der mangler teoretisk eller empirisk base.
Udvikling af en klinisk orienteret tilgang som indeholder optimale aspekter af sensorisk genoptræning.
Der indgår 3 diskriminationsfunktioner:
Studiet er blindet og randomiseret. Der deltager 50 apopleksipatienter som deles i en målgruppe og i en kontrolgruppe.
Målgruppen får generaliseret sensorisk træning i hele forløbet dels på klinik dels hjemme, mens kontrolgruppen først får træning efter ? uger.
Inklusionskriterier: Taktile, proprioceptive deficit, medicinsk stabil, kan følge instrukser og deltage i terapi.
Eksklusionskriterier: Neglect, perifer neuropati, ikke engelsk talende.
Træning skal starte senest 6 uger efter apopleksien.
Resultater.
Generaliseret sensorisk diskriminationstræning var succesfuld i forhold til både stillingssans og objektgenkendelse. Der sås forbedringer med 17% til 199% reduktion i deficit.
Især signifikant bedring på objektgenkendelse.
Deltagerne profiterede af træning uanset grad af udfald, side, alder m.m.
Yngre personer havde størst forbedring inden for området taktil objektgenkendelse.
Multiple modaliteter og intensitet af træning havde indvirkning på resultatet.
Der var overførselsværdi til ukendte stimuli.
Forbedringerne holdt ved 6 ugers follow-up undersøgelser
Der mangler undersøgelser på
Hvordan man bedst tilrettelægger omfang og ”skema” for træning
Relation mellem sensorisk kapacitet, håndfunktion og hverdagsaktiviteter.
Individuelle karakteristika
Tilpasning til klientcentreret tilgang.
Kommentarer. Det var altså en undersøgelse, der skulle dokumentere at et specifikt træningsprogram for sensibilitet har effekt. Deres dokumenterede forbedringer er målt i de 3 nævnte sensibilitetsområder, og altså ikke noget bevis for at det også viser sig i hverdagsaktiviteter. Desværre oplever jeg at australierne er tilbøjelig til at fokusere meget på denne type undersøgelser og træning – nu er der jo påvist evidens for det.
Jeg synes det kunne være meget mere interessant at undersøge, hvordan andre mere generel stimulerende teknikker f.eks. guiding efter Affoltermetoden påvirker sensibilitet og funktionsniveau. Jeg synes det ville være frygtelig kedeligt kun at skulle sidde og arbejde specifikt med at stimulere sensibilitet og tror stadig på at en kombination, må være det bedste.
Heldigvis er der da også andre studier, der ser lidt bredere på sensorisk træning – se Birgittes beskrivelse af ”evidens baseret sensorisk træning for OE efter apopleksi” andet sted i bladet.
Workshop ved Dana Lingle og Susanne Higgins, Midwestern University, Chicago.
Skulderen er et af de vigtigste og mest udfordrende områder af kroppen at behandle.
Vigtig fordi:
Den udgør både en statisk og dynamisk base hvorpå vi bruger vores overekstremitet i funktionelle aktiviteter
Udfordrende fordi:
Anatomi og bevægelser.
| Sternoclaviculare led: axial rotation, elevation/depression, anterior/posterior. |
 |
| Acromioclavicular led: rotationer og glidevægelser som ovenfor. |
 |
| Scapulothoracale led: Elevation – depression - Retraktion |
 |
Scapulohumerale rytme: for hver 3° armen abduceres sker 2° i glenohumerale led og 1 grad mellem scapula og thorax.
Scapula starter med at bevæge sig ved 30°.
 |
 |
Glenohumerale led: Primær lokalisation for bevægelse. Stabiliteten sikres fa passiv støtte fra ligamenter, led, kapsel og muskler.
Coracoacromiale bue: mellemrummet mellem caput og acromion. Området hvor der kan opstå afklemning af sener og bursae (impingement).
Bedste udgangsstilling hvor strukturerne (kapsel og sener)er mest afslappet er med armen flekteret ca. 35 °.
|
Afklemning (impingement):
Primær afklemning: mekanisk afklemning mellem acromion og caput af supraspinatus, lange bicepshoved og/eller bursae
Sekundær afklemning: instabilitet p.g.a. indsnævret plads i det subacromiale rum.
Smertebue ved impingement: Smerterne optræder I bevægelse mellem 60° og 120°.
Behandlingsmål: Mindske inflammtion, styrke rotator cuff, genopbygge normal skulderbevægelser og alignment, bedre kropsfornemmelse, ergonomi.
Frossen skulder: skyldes skader i den inferiore kapsel.
Forelæserne gennemgik, hvilke muskler, der er ansvarlig for hvilke bevægelser - det overgår, hvad jeg formår at give videre her.
Skulderundersøgelse skal indeholde:
· Aktivitetsprofil: alder, hånddominans, arbejde, fritidsaktiviteter, ADL- og aktivitetsbegrænsninger.
· Historie:
o hvornår,
o hvordan (årsag): Interne faktorer som alder, holdning, muskelbalance, vaskularitet m.m. Eksterne faktorer som overtræning, overanstrengelse, manglende brug, ergonomi. Traume .
Hovedstilling, thoracal kyfose,
Symmetri i skulder, scapula, muskler
Ar, deformiteter, muskeltonus.
Beskrivelse af disse undersøgelser gengives ikke – der findes bøger, der beskriver disse.
Behandling.
Der benyttes en ”impairment” tilgang. Der fokuseres altså på symptombehandling, hvor symptomerne identificeres og der behandles på disse.
Lav en problemliste:
smerte, søvnbesvær, indskrænket bevægelighed, scapular dysfunktion, postural dysfunktion, nedsat kraft, nedsat udholdenhed, bevægeindskrænkning, problemer med ADL.
Vær kreativ:
Behandlingen må gerne være sjov
Inddrag daglige aktiviteter.
Smertebehandling:
Is, mobilitet (aktiv, assisteret, passiv), ledmobilisering, bløddelsmassage, myofascial afslapningsteknikker, TENS (transcutan elektrisk nervestimulation), afslappende åndedrætsøvelser.
Strategier til at forbedre søvn:
Is 30 min. før sengetid.
Lejring på afficeret side: pude eller tæppe under kroppen giver plads til skulderen
På ikke afficeret side: armen understøttes i let abduktion med pude.
På ryg: håndklæde under albue.
Bedre bevægeudslag: (øvelserne beskrives ikke her)
 |
|
 |
Aktiv
træning af indad og udadrotation. Aktiv assisteret flex/ect. Det er kroppen der bevæges |
Muskeltræning:
Stabilitet + styrke + udholdenhed = funktion
Styrke: isometrisk og isotonisk
Udholdenhed: øget antal gentagelser
Daglige aktiviteter: øg intensiteten og udfordringerne i takt med forbedringerne.
Styrketræning af skulder: (øvelserne beskrives ikke)
Proprioceptive Neuromuskulær facilitering (PNF):
ADL
Supplerende behandlinger:
 |
 |
Fortsat referat fra verdenskongressen af Birgitte:
Ja imponerende ser det ud når over 2000 ergoterapeuter er samlet på et sted på samme tid, og vi blev indimellem lidt høje over det.
Organiseringen var helt i top, så stor ros til australierne hvor alting var fantastisk koordineret.
|
Virgil Mathiowetz. PhD. OTR/L University of Minnesota, Minneapolis.
 |
Hos personer der lider af kroniske neurologiske skader skifter livsstil oftest på grund af træthed. Undersøgelser har set på sclerosepatienter og hvordan deres aktiviteter ændrer sig. Det starter ofte med at de opgiver deres fritidsaktiviteter og arbejde og ansvar optager al deres tid. De har vanskeligt ved at udføre opgaver grundet fysiske vanskeligheder og også kognitive problemer som hukommelse og dtrykkes i vrede mod sygdommen. Deres sociale liv aftager.
Fkoncentrationsvanskeligheder. Der sker også ændringer emotionelt og det opleves som en rutchebane mellem gode og dårlige dage, der uoreløbig tyder det på at personer med DS som deltager i kursus ”energy conservation” om at bevare energien, viser sig at have signifikant mindre udmattelse og større kvalitet i livet sammenlignet med kontrolgruppen. De udviser ligeledes større egen effektivitet til strategier i forhold til hvor energien kan bevares. Årsager til den bedre effektivitet menes at skyldes nedsat oplevelse af isolation, større forståelse for behov for at skifte adfærd, øget kreativ problemløsning og øget lærdom fra andre, der har givet forståelsen for sig selv og andre. Brug af aktive lærende aktiviteter, og selvvalgte og motiverende aktiviteter, så tiden blev brugt på meningsfuldhed og ikke kun på ansvarsopgaver.
Konklusion: Det randomiserede kontrollerede forsøg støtter effektiviteten af Packers ”energi bevarende kursus” til at nedsætte udmattelses momentet hos deltagerne samt at øge nogle aspekter at livskvalitet hos personer med Dissemineret Sclerose. Energibevarende uddannelse hvor ergoterapeuter underviser viser sig at være en god ikke medicinsk behandling til at tackle udmattelse.
Florence Clark.
 |
Præsentation og opdatering af igangværende undersøgelse om ”Lifestyle redesign” og dens forbindelse med evidens-baseret praksis. Det hidtidige studie har involveret 361 deltagere og det er konstateret at det forebyggende ergoterapiprogram medførte at ældre klarede sig længere uden offentlig hjælp (altså en økonomisk besparelse), samt at de ældre fik et bedre helbred. Resultaterne bygger på Occupational science teori, og demonstrerer behandlingseffekt og ”cost-effect”.
De 361 deltagere var delt i tre grupper. En gruppe der fik ergoterapi, en gruppe der fik social stimulation og en kontrolgruppe der ingenting fik. Uddybende beskrivelse af Lifestyle redesign kan læses i Nyhedsbrev nr. 23 nov 2005, eller på http://www.birgitte-gammeltoft.dk hvor Jeanne M. Jackson holdt et to dages kursus i Kbh. Jeanne ses til venstre i billedet, hvor hun havde rollen som teknisk assistent, mens den legendariske Florence Clark fremførte projektet.
I øjeblikket udføres der et fire års klinisk forsøg støttet af U.S. Nationalinstitute of Health (NIH), som skal undersøge de mekanismer som menes at være ansvarlige for interventionens positive effekt. Der indgår 440 etniske forskellige ældre, som lever uafhængige af hjælp. Programmet ”Lifestyrle redesign” er effektivt til at fremme sundhed ved at skabe ændringer i aktivitetsmønstre, aktiv medvirken, social støtte og indeholdende undersøgelse af stress og ”well-being”. Ved follow up havde 90% af gruppen der havde fået ergoterapi bevaret deres funktionsniveau. ”Meaningful Activity Participation Assessment” MAPA er udviklet og er fundet reliabel og valid. Den indeholder Modificeret aktivitets cheksliste til at øge følsomheden i aktivitetstype og hyppighed. De ældre scorede deres hyppighed i deltagelse i 28 aktiviteter af alle slags. Skalaen reflekterer udstrækningen i hvilken de ældre beskriver personlige meningsfuldhed inden for de 28 aktiviteter. Undersøgelse af Stress-relaterede Biomarkører indeholder analyse af cortisol og dehyrorepioandrosterone i styt samt blodtryksundersøgelse.
Referencer:
Clark, F., Azen, S. P., Zemke, R., Jackson, J., Carlson, M., Mandel, D., Hay, J., Josephson, K., Cherry, B., Hessel, C., Palmer, J., & Lipson, L. (1997). Occupational therapy for independent-living alder adults: A randomized controlled trial. Journal of the American MedicaI Association, 278 (16), 1321- 1326.
Hay, J., LaBree, L., Luo, R., Clark, F., Carlson, M., Mandel, D., Zemke, R., Jackson, J., & Azen, S. P. (2002). Cost-effectiveness of preventive occupational therapy for independent-living alder adults. Journal ofthe American Geriatrics Society, 50, 1381-1388.
Jackson, J., Carlson, M., Zemke, R., Mandel, D., & Clark, F. (1998). Occupation in life-style redesign: The Well Elderly Study occupational therapy program. The American Journal of Occupational Therapy, 52 (5), 326-336.
Susan Leicht Doyle Ms OTR/ L BCN er ergoterapeut fra Southwest Washington Medical center i Vancouver USA. I forbindelse med sin PhD har Susan Leicht Doyle foretaget litteraturstudier og gennem 1½ times intensiv gennemgang af disse studier førte hun os gennem det, det indtil dato er videnskabelig bilæg for at undersøge og træne.
Hvad er sensibilitetsforstyrrelser efter apopleksi? Ifølge forskellige undersøgelser er der mange definitioner.
60-74 % har mistet noget af sensibiliteten i hemiplegisk hånd. (Hunter & Crome 2002)
100% af alle overlevende i Kent studie fra 1965 beskrives at have en eller anden form for sensorisk forstyrrelse. Herunder medregnes også perceptuelle og kognitive forstyrrelser.
Carey (1995) delte sensibilitet ind i tre kategorier:
1. Sensorisk reception/ opfattelse kan deles op i beskyttende sensibilitet, proprioception og taktil sensibilitet.
2. Sensorisk diskrimination kan deles i taktil lokalisation, to punkts diskrimination, størrelse og form opfattelse, kropspositions diskrimination, kropsbevægelses retning og ekstern diskrimination samt tyngde diskrimination. Der er flere niveauer i sensorisk diskrimination fra at kunne lokalisere at et punkt berøres, til to punkts diskrimination og yderligere til tre dimensionalt opfattelse af position og bevægelse i rum.
3. Sensorisk perception kan inddeles i vanskeligheder med at isolere fra opmærksomhed, hukommelse, sprog og andre kognitive vanskeligheder. Perceptuelle forstyrrelser med eller uden sensoriske forstyrrelser. Forstyrrelser af højere hjernefunktioner. Kan have forbindelse med tab af kommunikation mellem parietal lapperne.
Sensoriske perceptuelle forstyrrelser: Astereognosis, taktik agnosi, Neglekt (visuelt, auditivt, taktilt) Kropsagnosi, ekstremitetsapraksi, taktil extinction for enten taktile eller visuelle stimuli samt anosognosi.
Efter denne brogede sammenblanding af begreber stiller Susan Doyle spørgsmålet. Hvorfor bekymrer vi os om det? Og svarer så med undersøgelser udført at Hunter & Crone (2002) at der er 3 betydningsfulde aspekter:
Ad 1: ved tab af sensorisk information er der 65% som har problemer med berørings og beskyttelsesreaktioner. 52% har problemer med proprioception, 44% med vibrationssans, 37 % med registrering af let berøring og 35% med registrering af nålestik og 28-44% er beskrevet at have mistet proprioceptionen totalt.
Typer af sensoriske problemer:
Forsinket perception, usikkert respons, ændringer i sensorisk tærskelværdi, udmattelse, skiftende tid for sensorisk tilpasning, sensorisk vedvarende respons og ændret natur for sensibiliteten.
Sekundære komplikationer: Der kan opstå sår, hudafskrabning, skulder hånd syndrom og udvikling af skuldersmerte ved subluxation. Følesansen er essentiel for sikkerhed, selv om der er normal motorik, ligesom sensibiliteten beskrives at have en vigtig rolle i seksuel kommunikation, aktivitet og deltagelse. Sensibilitetsforstyrrelser har vist sig at have stor indflydelse på resultatet af rehabilitering. Hospitalsopholdet forlænges, der er lavere funktion efter udskrivelse, selv om der er motorisk funktion og der er øget dødelighed hos pt. med sensibilitetsforstyrrelser.
Den proprioceptive status lige efter apopleksien rapporteres at være en troværdig forudsigelse på at rehabiliteringen bliver langvarig. Nogle studier har dog vist at der ikke er sammenhæng mellem funktionel status ved udskrivelsen og problemer med sensibilitet. De første seks uger efter apopleksien er der ikke signifikant forskel i udbyttet mellem dem der kun havde motoriske problemer og dem der havde både motoriske og sensoriske problemer. Hvilket konkluderer at alle pt. med armproblemer efter apopleksi kan opnå forbedring. Den taktile extinction på venstre side af kroppen ved dobbeltsidig stimulation har vist sig at være den vigtigste forudsigelse på resultatet af udbyttet. Når den er til stede er udbyttet af rehabilitering ofte ringere. Der er mange faktorer der har indflydelse, og forskellige studier beskriver forskellige udfald, men alle er enige om at sensoriske forstyrrelser er at signifikant vigtighed. Jo værre sensibilitetsforstyrrelser – jo ringere udbytte ses der generelt af rehabiliteringen.
For at opsummere hvorfor det er vigtigt:
Har pt. en god side?
51% har problemer med stereognose i den ”gode side” og 66% har problemer med to punkts diskrimination. 12-26% har problemer med motorikken i ”den gode side” og med overflade diskrimination, lokalisering af berøring, bevægelsesretning og legems positionsans. Der er også beskrevet problemer med kinestesi, koordination og hånddominans der kan være moderat eller svært påvirket og som kan vedvare i årevis. Dog er disse problemer mindre end i den afficerede side.
Hvad ved vi om strategier til intervention?:
Funktionel reorganisation af somatosensorisk kortex kan føre til kompensation for sensibilitetstab.
Der er to måder involveret i reorganisationen:
Evidensbaserede undersøgelser:
Der findes mange forskellige sensibilitetsundersøgelser, men der er meget lidt evidens i forhold til apopleksipatienter. De fleste sensibilitetstest kræver en langs større motorisk kontrol end de fleste apopleksipatienter har (derfor vil jeg ikke referere de ca. 40 forskellige sensoriske tests der blev vist navnet på).
På hjemmesiden http://www.northwestern.edu/ttp/ der er det universitet Susan Doyle tilhører, kan der søges videre til særlig interesserede.
De tests der fik bedst karakter og beskrives som acceptable er:
BERØRING:
DISKRIMINATION:
Det afhænger af patientens behov og opgavens komponenter hvad der skal undersøges.
Der er beskrevet effekt af forskellige interventionsformer og som evidens på niveau I kommer:
Som evidens på niveau II kommer:
Sensibilitetstræning:
Ved en undersøgelse af 39 pt. 6 år efter apopleksi blev der benyttet følgende
behandlingsprincipper for sensorisk træning:
Undersøgelses metode: lokalisationstest, albue positionstest, to punkts diskrimination og stereognosetest.
Resultater: Alle i behandlingsgruppen gjorde signifikant fremskridt imod ingen i kontrolgruppen. Det største fremskridt skete på stereognose og det mindste på albue positionssensibilitet.
Case studie guidelines:
Anbefalinger for sensibilitetstræning:
Brug intermitterede tryk og også specifik cutan stimulation som en del af programmet, men kombiner det med opgaverelateret praksis. Træn både med syn og uden syn.
Der er ikke fundet signifikans for at stimulation af proprioception, smerte, varme eller kulde sensibilitet kan ændres ved stimulation.
Konklusionen må være at der ikke er den store evidens for at mange sensibilitetsundersøgelser kan hjælpe pt. eller kan bevise om intervention hjælper. Men tag udgangspunkt i hvad den enkelte pt. ønsker og lav så de sensoriske tests der er nødvendige for at kunne vurdere om pt. kan udføre aktiviteten. Der er evidens for at hvis man gør noget kan der ske fremskridt også mange år efter skaden. I de studier, der er den højeste evidens, er der ligeledes klientcentrering, gentagne praktiske øvelser udført af patienten, aktiviteter skal være opgaveorienteret, og for at bibeholde koncentration og interesse skal der være mange variationer. Problemløsning er vigtig for at aktivere nervesystemet..
Altså vil kernen i sensibilitetstræning være:
Tag udgangspunkt i det pt. ønsker, tilrettelæg det ved graduering af aktiviteten så pt. magter det og lad pt. arbejde med opgavespecifikke aktiviteter fra dagligdagen.
Det er ligeledes bevist at hvis pt. ikke laver noget bliver der ingen fremskridt.
Udlad at give pt. forestilling om at smerte, temperatur og proprioception kan ændres gennem træning. Pt. må lære at leve med problemet og kompensere for det med synet og med den ikke afficerede side og så håbe på spontan bedring efter år.
Efter kongressen brugte vi (Kirstine Sand Jensen, Annette Kjærsgaard og Birgitte Gammeltoft) tre dage til at besøge de tre institutioner der tilsammen har ansvaret for optræning af traumatisk hjerneskaderamte i hele Sydney samt for staten New South Wales. Vi besøgte dem ikke i nedenstående rækkefælge, men beskriver dem i den rækkefølge de blev oprettet.
Liverpool Brain Injury Rehabilitation Unit
http://www.swsahs.nsw.gov.au/biru/
Var det første rehabiliterings center i Sydney og blev oprettet i 1976. Det ligger i den mere velstående del af det sydlige Sydney. Der er 16 senge i afdelingen. Vores kontaktperson var Kathrine Hopmann – ergoterapeut og ansat i et forskningsprojekt vedr. rehabiliteringstilbud over hele Australien.
 På hospitalet er der ansat 7 ergoterapeuter – 2 på afdelingerne, 2 i det kommunale team, 1 ”transitional living” der er en overgang mellem indlagt og hjem og 2 ergoterapeuter der arbejder med ambulante patienter. Derudover 3 ergoterapeuter der arbejder med arbejdsprøvning. |
Noget meget interessant er at man i New South Wales har skabt stillinger som ”Case Manager” hvor en person er ansat til at følge den ramte resten af livet og som koordiner indsatsen og er med til at sikre den rette kurs. Det er en af de mangler vi har i Danmark, hvor der ikke findes en enkelt person som er gennemgående, og familien oftest selv må være tovholder. Det kan lade dig gøre i et område, der er langt større end Danmark og med lidt flere indbyggere end Danmark. På grund af de store geografiske afstande klarer de sig med telekommunikation. Vi burde også i Danmark kunne bruge den model. Der var fra Liverpool ansat 7 ”case managers ” og gruppen bestod af flere forskellige faggrupper, der blev udvalgt efter pt.s behov. Disse havde hver ca. 40 klienter de hver skulle følge resten af livet.
 |
Under besøget blev vi fordelt på forskellige arbejdsopgaver og jeg fulgte med Kate Hopmann på hjemmetræning. Denne bestod i at vi kørte 45 km gennem Sydneys gader for at møde en 17 årig ung mand der havde været hjerneskadet siden barndommen. Han er nu ved at skulle lære at klare offentlige transportmidler, for at gå på teknisk skole. Dagens opgave var at hjælpe ham til at finde det rigtige tog på den rigtige perron, så vi mødes med ham foran stationen. Han havde i sidste uge lært selv at tage bussen til stationen og var blevet fulgt hele vejen. Udstyret med en støttende seddel i hånden fulgte Kate bag ham uden at hjælpe (med mindre noget gik helt galt). Da de havde udvekslet mobiltelefonnumre og han var stået på det rigtige tog, gik turen i bil til den station hvor han skulle stå af, og heldigvis klarede han det. Han ses han sejrsstolt sammen med Kate Hopmann på billedet. Han ville så blive ringet op på sin mobiltelefon kl. 15. for at sikre at han huskede at gå mod toget, og spørge ham hvor og hvordan han skulle klare hjemtransporten selv. Livsbekræftende opgave der tog 3 terapeuttimer ud af skemaet. Hospitalet rådede over 26 biler og et par busser der lige stod parat til, når man skulle bruge dem til sådanne opgaver. Her kunne vi igen lære noget i lille Danmark. |
 |
I mellemtiden var Cafegruppen i gang hjemme på Liverpool hospitalet. Den består af 6-8 indlagte patienter og 2-4 hjælpere. Hver 2. uge laves der mad til ca. 50 personer og der arrangeres cafe, hvor de ansatte kan købe deres frokost. 3 ergoterapeuter og nogle frivillige hjælpere strukturerede opgaverne sammen med de indlagte pt. der alle var gående og kunne bruge begge hænder. Der blev lavet to retter og to desserter og køkkenet sprudlede af hektisk aktivitet fra 10.30 til 14. Hver af ptt. havde en fast opgave at klare og det lykkedes at kunne mætte alle sultne munde. På billedet ses et par af ergoterapeuterne i teamet under frokosten i cafeen. |
Det var en flok stolte og meget trætte patienter vi tog afsked med nogle timer senere. Så fulgte jeg om eftermiddagen næste gruppe, der var indkøbsgruppen. Den bestod af 4 patienter, 2 ergoterapeuter og en frivillig hjælper der drog af sted med bussen til det lokale supermarked, som var på størrelse med Føtex og kun indeholdende madvarer i lange rækker. Ved starten af turen fik hver pt. udleveret en indkøbsliste med 4 – 6 ting (afhængig af den enkeltes formåen) som de skulle indprente sig. Reglerne blev afstukket. ” Du har køreturen til at indprente dig hvad du skal købe. Når vi ankommer, tager jeg sedlen, og du skal huske, hvad det var der stod, finde varerne og vælge den billigste mulighed, betale ved kassen, få rigtigt tilbage og vente udenfor til alle var færdige”. Undervejs spurgte ergoterapeuten, der også var chauffør, de enkelte – ”hvad står der på din seddel ? – husk du har kun tiden nu til at indprente det.” Ved parkering fik alle en chance for en sidste gang at se på sedlen, der så blev inddraget og hver især fik udleveret en pung, og skulle så klare sig på egen hånd (med en hjælper ved siden af der gerne måtte bryde ind hvis det var umuligt, og som bagefter kunne rapportere, hvordan det var foregået). Alle detaljer blev registreret og bogført. ”Search and locate” var en kæmpeopgave i den enorme forretning. Og det blev noteret hvor mange ting fra listen der blev husket, samt om de valgte den billigste vare, fik betalt og fik rigtigt tilbage. En meget interessant ADL træning med mange kognitive funktioner, hvor jeg tænkte ” enten har de ikke store problemer med hukommelsen eller også ser vi kun de dygtigste patienter.” Men hvor var de andre, for der må da også være svært skadede i Australien?
 |
Sidst på dagen mødtes vi med forskningsenheden der arbejder med mange projekter og støtter og hjælper alle faggrupper til at lave forskning. De har i øjeblikket gang i 22 projekter. En meget aktiv og inspirerende forskningsenhed der er i besiddelse at en enorm viden om hvad der er anvendeligt af undersøgelsesmetoder og nogle ”effektive” behandlingsstrategier.Deres forskningsleder Phd. Grahame Simpson der ses til venstre på billedet til venstre, var lige så livlig og ekstrem vidende som han store smil fortæller. Det ville være en fantastisk gevinst at have sådan en leder i sit forskningsteam. Men vi skal jo lige akkurat til at lave sådanne teams i Danmark. |
 |
Vi skal til at indføre evidensbaseret viden i Danmark men- for der er et men. Hvad er det der måles på, og hvad måles der ikke på? Og hvad er konsekvenserne for patienterne. En af de ting vi lærte var at kontrakturer kan undgås hvis pt. udsættes for op til 12 timer daglig stræk udført med skinner, sandposer, velcro og spredekasser. Det ser ud som vist på billedet, der er taget fra deres instruktionsbog. Der er evidens for at hvis man udsættes for stræk i op til 12 timer dagligt i disse positioner så kan man undgå kontrakturer (hos rygmarvsskadede). For armens vedkommende er undersøgelserne lavet på apopleksipatienter og ved 30 minutters stræk i udadrotation, abduktion og ekstension, kan kontrakturer undgår. Det kan nok realiseres hos en apopleksipatient uden de store kognitive vanskeligheder, men jeg tænker med gru på, hvordan det må være at være den ramte der skal spændes ind i alt dette i mange timer i døgnet. |
Og hvis man er perceptionsforstyrret må det virke som tortur. Jeg tror man skal tage evidensbaseret viden, også med et gran salt og ikke sluge det hele råt. Nogen må starte på kontrollerede forsøg, der kan bevise at lejring i neutralstillinger og med packs omkring sig er lige så evidensbaseret. Men indtil det er bevist, eksisterer det ikke. Sådan er holdningen i Australien, og trenden er allerede over os i Danmark og kommer til at drukne os, hvis vi ikke kan bevise at det vi gør, er lige så godt og måske endnu bedre (hvad jeg er sikker på, men ikke kan bevise). Hermed et stort ønske til alle jer unge der er klar til forskning – bevis at ABC koncepterne og alt det andet spændende vi gør i Danmark har en effekt. Skriv det derefter i internationale tidsskrifter, for før dette er tilfældet er det ikke anerkendt.
Westmead Brain Injury Rehabilitation Program
www.wsahs.nsw.gov.au/services/biu
 |
Det er det andet rehabiliteringscenter, der blev etableret i Sydney i 1990. Dette center ligger i et arbejderklasse område. En lille enhed med kun 3 ergoterapeuter. Jodie Nicholls, som er senior ergoterapeut havde arrangeret en fin dag for os med deltagelse i 3 forskellige patientbehandlinger. Hun ses i midten på billedet mellem Annette til venstre og Kirstine. Vi deltog først i indkøb med en traumatisk hjerneskadet patient, som tidligere havde været stærkt udadreagerende og ligeledes havde misbrugerproblemer. Først en længere biltur til det store supermarked og så blev han sendt af sted med sin indkøbskurv og en seddel hvor han skulle købe ind til det grillparty han skulle holde dagen efter. ”Search and locate” gik efter ergoterapeutens beskrivelse bedre end sidste gang. Senere deltog vi i konferencen hvor deres 3 rehabiliteringslæger deltog og de enkelte faggrupper kom med deres indlæg om de enkelte. Dette møde mindede meget om vores danske, men med den forskel at lægerne har en specialeuddannelse på mange år i rehabilitering og virkelig tager ansvar for behandlingen, på et niveau hvor de ved hvad de snakker om, også ud over det rent lægelige. Det var interessant at opleve, og jeg ville ønske at rehabiliteringsspecialet også når til lægeverdenen herhjemme engang i nær fremtid.
 |
Den 2. behandling så vi gennem en envejsrude, som vi kender det fra et forhørslokale. En rigtig god mulighed for at give andre en chance for at overvære en behandling uden at pt. distraheres af for mange deltagere. Spisetræning som vi observerede gennem envejsspejlet (hvor vi kunne se ind, men klienten ikke kunne se os) foregik fra kørestol med fødderne på fodstøtter og kørestolen godt tippet bagud og uden stabilitet omkring truncus og med bordet i en højde så kørestolen stod lidt fra. Der var ingen forberedelse af munden eller guiding og patienten var ”funktionelt blind ”så terapeuten havde givet ham en sort tallerken, så han bedre kunne finde den på bordet. Han sigtede lidt i blinde, og havde svært ved at ramme munden, men ikke et ord om perceptionsforstyrrelser. Drikken han fik, var i gelekonsistens, men det øvrige måltid var fuldkost i mange forskellige konsistenser, så vi undrede os over hvorfor han skulle have gelevæske. Men i Australien er det talepædagogen der beslutter hvilken type føde pt. skal have og andre faggrupper undrer sig øjensynligt ikke. |
Den 3. behandling bestod i måltagning til kørestol hos en ”akut” pt. i vågen koma. Det var et samarbejde mellem fysioterapeut og ergoterapeut. Hun blev 1-2-3 tiltet på højkant for at der kunne måles benlængde og rygbredde, og så blev hun lagt ned igen og kørt tilbage på afdelingen uden forsøg på at lejre. Målet var at hun hurtigst muligt skulle op i en kørestol, men ikke et forsøg på at lirke eller mobilisere forsigtigt. Der er evidens for at tidligt op og i gang er godt!! Og skinner på begge hænder var ergoterapeutens ansvar. Jo hospitalet lever op til givne standarder som vi kan se på accrediteringsskiltet. Vi er glade for at vi i Danmark var nogle anderledes standarder. Men bare vent – det kommer før vi aner det, at vi skal føre bevis for at det virker.
 |
Westmead har netop fået indviet en ny afdeling med plads til 4, hvor de kan bo og leve med minimal støtte fra terapeuterne. Det var revolutionerende for australierne og de så lidt overraskede ud over at vi kendte til begrebet i Danmark. Vi fik lejlighed til at tale med den første indflytter, der beredvilligt fortalte os om hvor betydningsfuld træningen havde været for ham. Borge var hans navn og da han hørte at vi var danske fortalte han at det var han også, men var udvandret med sine forældre i sin barndom og havde glemt sproget. Han hed naturligvis Børge og var en gemytlig fagforeningsmand der havde haft hjertestop og var død i 1 timer før han blev genoplivet. |
.Derefter kunne han intet og var i løbet af 4 måneder vendt tilbage til en tilværelse hvor han skulle lære at klare sig selv. Han levede i en god familie, men var af den magelige type og vidste med sig selv, at hvis han kom hjem før tid ville han sidde foran TV og lade sig opvarte af sin søde ægtefælle. Nu havde han sine daglige tjeklister hvor han skulle krydse af hvad han skulle gøre, og hvordan han klarede det. De er rigtig dygtige til kognitive skader når der ingen lammelser er. Og terapeuterne laver måleredskaber der ser effektive ud.
 |
Vi blev mødt med venlighed og åbenhed og alle tog godt imod os. Det var interessant at se hvordan vi prioriterer forskelligt. |  |
Royal Rehabilitation Centre Sydney
www.royalrehab.com.au/centre.html
Dette er det sidst tilkomne rehabiliteringscenter i Sydney området. Det er et historisk gammelt hospital med speciale i rygmarvsskader og de har siden også fået en traumatisk hjerneskade afdeling. Centeret ligger ca. 15 km fra centrum af Sydney i nordvestlig retning. Kontaktperson Ledende ergoterapeut Delia Gray havde forberedt en lang struktureret dag til os fra 8.30-16.
Et hospital med gamle traditioner og en ledende fysioterapeut på 76 år med den anden fysioterapeut på 84. Derudover nogle unge dynamiske fysioterapeuter der havde lidt svært ved at få et ben til jorden, når det gjaldt udvikling. De to gamle synes ikke der var grund til at lave nye badeværelser, for de var jo renoveret i 1965, så det var godt nok. Der er ikke en øvre grænse for hvornår man skal trække sig og da pensionerne er beskedne, så er det op til den enkelt at beslutte hvornår arbejdslivet er slut. En god sikkerhed for medarbejderen, men nok ikke ligefrem en progressiv måde at få udviklingshjulet til at rulle, og et vanskeligt sted at få indført nye principper, men den ledende ergoterapeut havde gang i mange projekter, og var meget dynamisk.
 |
Vi deltog i en undersøgelse i ” Western Neuro Sensory Stimulation Profile” foretaget af en talepædagog sammen med ergoterapeuten. Denne beskrives i næste nummer af nyhedsbrevet. To af os sad ude i observatørrummet med høretelefoner og kiggede ind gennem envejsspejlet og en sad inde ved patienten. I den undersøgelse vi så, halvsov patienten det meste af tiden, og vågnede op da ergoterapeuten tog skinnen af hans hånd og bevægede hans arm. På vores spørgsmål bagefter om hvorvidt de havde forsøgt at bruge sådanne mobiliserende tiltag før testning og vurdere forskel på vågenhed med og uden motorisk stimulation, ja da så de bare undrende på os. Det var afgjort ikke noget de havde overvejet, men talepædagogen så ud som om hun forstod meningen og det skabte en spændende debat. På billedet der er taget i interventionsrummet opstod der bagefter en interessant diskussion mellem Annette og talepædagogen om rehabilitering af traumepatienter. |
Vi deltog i en ”funktionel arm gruppe” og det lød jo spændende. Det var nok her vi havde den største krise, for på papiret så det så godt ud og de arbejdede på evidensbaseret viden. Men det vi så i praksis var for os rystende. De lader ptt. sidde i umulige stillinger og træne den bedste arm med elastikker og styrketræning, mens den mest afficerede arm hvilede passivt på bordpladen med skinner på. Det kan måles at styrken i mindst afficerede arm bliver bedre ved gentagne modstandsøvelser (men det måles ikke hvordan tonus øges i den anden side). Vi har ikke set nogen der reelt arbejder med mobilisering, men en masse skinnerum og mængder af bandager. Vi har ikke set en eneste stillings korrektion, men masser af frygtelige stillinger i kørestole og enhåndsdressiner. Selvhjulpenhed frem for alt og ikke et ord om kompensation eller konsekvensen af dette. Naturligvis kan vi have været uheldige med de eksempler vi så, men terapeuterne lignede spørgsmålstegn, hvis vi spurgte om de havde tænkt på udgangsstillingen, og at den eventuelt kunne ændres. Er der evidens for det? var det faste svar. Det funktionelle bestod i at gruppen efter opvarmning med 10 gange armløft og armstræk etc. trænede med elastikker og derefter blev sat i hver sin krog med hver deres solitaire, skruebræt, klemmebræt opsat på høje borde eller skriveøvelser med den mindst afficerede hånd, samtidig med at radioen kørte for fuld musik og irrelevant snak på ”P3” uden at nogen brugte musikken til noget. Nå men det er nok fordi pt. skal lave ”dual tasks” tænkte jeg, men var for mundlam til at spørge efter denne oplevelse. Ansigterne hos ptt. var udtryksløse og stivnede og det kriblede i vores fingre for at kunne give noget ansigtsstimulation. Men vi var jo gæster, der bare skulle se på, og i øvrigt er der ikke evidens for at stimulation virker!!! Vi skulle have deltaget i endnu en funktionel gruppe om eftermiddagen men 4 timer på denne institution var nok, så vi fandt et godt påskud til at komme hjem med færgen, mens det var lyst. På billedet får vi en hyggelig skak med den inspirerende leder Delia Gray, der vist har nok at se til på denne mammutinstitution.
 |
Jeg havde en mængde associationer til min tidlige ergoterapeutiske praksis på plejehjem for 30 år siden. Billeder på min nethinde som aldrig er blevet slettet og som nu dukkede frem. Men Australierne er stolte af at de kun arbejder med evidensbaseret terapi. Deres normeringer er også elendige i forhold til vores og deres apopleksibehandling er om muligt endnu værre. Vi så en afdeling med 60 apopleksipatienter og 3 fysioterapeuter og 2 ergoterapeuter. Ptt. på 8 sengs stuer, slynger, trisser og alt det der, som jeg troede var fortid, lever i bedste velgående. |
Det er kun de pt. der er forsikret godt, der kan modtage træning efter akutfasen for deres sundhedssystem er ikke noget at prale af. Jeg troede at billederne fra Shepherd og Carrs bøger om ”Motor relearning” var oldgamle, men sådan ser der altså ud i dag, med inventar fra 60 erne. Alle terapeuter er effektive og venlige, men hvad kan man stille op med den normering og uden at have nogen egentlig behandlende viden, så må pt. lære at klare sig bedst muligt, med det der er tilbage. Kvalitet i bevægelser i den forstand som vi danske terapeuter tænker eller kritisk stillingtagen til konsekvenser af manglende mobilisering, er ikke noget der tales om. Kvalitet er om de har været effektive og det ses på skilte om hvorvidt de lever op til standarderne, og da de skal accrediteres hvert 3. år, skal de kunne dokumentere at der er sket en effektiv behandling. Jeg misunder på ingen måde deres vilkår og er glad for at apopleksiramte herhjemme får et anderledes tilbud. Afgjort en institution der er eksperter til rygmarvsskader, men der er noget vej endnu indtil de også kan håndtere hjerneskadede – efter vores bedste overbevisning.
Og måske har vi ikke fundet de vise sten …….måske tror vi det bare!!!!
Det kommer an på om vi kan bevise det!!!!!!!!
 |
 |
Så lettede og opstemte var vi, da turen hjem til Sydney med færgen i solskin og skumsprøjt. En 20 graders varm vinterdag en time før solen gik ned, og den bælgsorte nat lagde sig over byen.
Byen Sydney er det smukkeste man kan forestille sig med sin flotte skyline, de mange smukke kyststrækninger og det fantastiske operahus. Vi blev modtaget kongeligt og alle er stolte af at have givet os den smukke prinsesse Mary,
og vi fik også tid til en aften af drikke øl på den pub hvor hun og Frederik mødtes. Det danske flag vajer døgnet rund uden foran og der er en fin mindeplade på væggen.
 |
Og så er det en skøn fornemmelse at føle at vi er godt med herhjemme. Eller er vi? Al den snak om evidensbaseret viden skal vi naturligvis være med på, men det er skrækkeligt at se hvad det er de måler på, og hvad de ikke måler på og hvad de rent faktisk gør. Ergoterapeuterne kender hverken ABC koncepterne eller noget andet direkte behandlende koncept. Deres første spørgsmål er om det er evidensbaseret, og det kan man jo ikke lige sige at koncepter er. De måler på bittesmå enkeltelementer som f. eks. håndskrift og ser ikke helheden. Vi inviterede en aften professor Anni Mc Cluskey, ergoterapeut DipCIR MA på middag og diskuterede med hende. Hun var i Danmark sidste år og lavede et kursus på Brædstrup sygehus sammen med sin mand Karl Schurr der er fysioterapeut MAppSc. Uden tvivl et par af verdens førende terapeuter, når det gælder videnskab. Men toppen af eliten kan også kun sætningen ”Er det evidensbaseret?”. Derfor er der ikke noget håb om at de bliver interesseret i hvad vi kan tilbyde, før vi kan bevise at det hjælper. Vi må skubbe til nogle af de unge med at få gang i kontrollerede studier. |
Så længe at det ikke er bevist at det virker, eksisterer det ikke som noget der er brugbart!!!! – gang i forskning i Danmark er vores store håb og store opfordring. Det akademiske miljø og praksis må gå tættere sammen og beskrive ”Best practice” inden vi bliver rendt over ende