Ingen helhed uden sex

af Pernille Jensen

Bragt i Ergoterapeuten nr. 7 - 99.

Som ergoterapeut eller fysioterapeut kommer man ofte i kontakt med patienter eller klienter, som på grund af sygdom eller handicap, også er berørt på deres seksualitet. Langt hen ad vejen kan man bygge på egne, almenmenneskelige erfaringer og på patientens egen viden om problemet, når man rådgiver og vejleder på dette område. Det er altså ikke specialistviden og lang sexologisk uddannelse, der skal til for at kunne påtage sig opgaven, men snarere personligt mod, en vis systematik, og en stor lydhørhed overfor patientens behov. Det mener psykologen John Marquardt, som til daglig underviser på Fysioterapeutskolen i København.

Man kan ikke komme uden om kroppen. Som studerende på fysioterapeutuddannelsen lærer man allerede i første semester at begå sig naturligt omkring nøgenhed; man bliver nødt til at smide tøjet og behandle på hinanden. Så tæt på kroppen er det svært at undgå at komme ind på sex, men det er John Marquardts erfaring, at nærheden både kan opleves befordrende og skræmmende:

- Uddannelsen er ikke noget sensikursus, hvor vi prøver at tvinge folk ud over deres egne grænser. Tværtimod er vi meget opmærksomme på og respekterende over for grænser, og beder hele tiden de studerende om at være forsigtige og lytte til sig selv. Det tror jeg er en vigtig nøgle til også senere at bevare lydhørheden over for patienternes grænser og deres blufærdighed.

Box 1
Professionel behandler faglig kompetent beskriver - forstår - og handler er handlende frem for reagerende prøver at vise frem for at overbevise lægger vægt på at beskrive - forstå - og handle ud fra et funktionelt frem for et dysfunktionelt perspektiv

jm

ET LIVSVIGTIGT OMRÅDE. John Marquardt advarer mod at behandle patienter som om de er intetkøn. Det er efter hans mening et udtryk for respekt og ligeværdighed at være opmærksom på at sætte skærme eller gardiner op mellem sengene, og undgå al unødvendig udstilling af afklædthed. Ellers kan man uforvarende komme til at afseksualisere patienterne og være medvirkende årsag til deres eventuelle problemer med at finde frem til en ny seksualitet på baggrund af sygdom eller handicap.

 

John Marquardt er uddannet cand.psyk. for 20 år siden, har autorisation som klinisk psykolog, og har videreuddannet sig i sundhedspsykologi* og supervision. Han har tidligere arbejdet mange år på Rigshospitalet og på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk. Erfaring som underviser har han fra mange sammenhænge, har før også undervist på Ergoterapeutskolen, men bruger i dag hovedsagelig sit arbejdsliv på en 112 stilling som lærer i psykologi ved Fysioterapeutskolen i København, og deltidsjobbet som psykologisk konsulent ved Institut for Muskelsvind. John Marquardt, som er 49 år, bruger selv kørestol på grund af en rygmarvslæsion, han fik som 15-årig efter et hovedspring på for lavt vand.

*) Sundhedspsykologi er psykologiens anvendelse i forhold til mennesker med kroniske legemlige sygdomme eller handicaps.

 

foto: Anne-Li Engström

 

- Vi taler om et livsvigtigt område, men også et område, hvor vi som mennesker har meget forskellige opfattelser. Nogen har hvad jeg vil kalde en "smal" opfattelse af sex: det er alene det, der foregår med en eventuel samlever bag soveværelsets lukkede dør Andre deler min mere "brede" opfattelse: at vi er kønnede væsener, og at seksualiteten afspejler sig i vores påklædning, samvær - og gennem flirt. Det ligger også i denne opfattelse, at det seksuelle spil er med til at gøre hverdagen sjovere, at den ville blive kedelig og grå uden, siger John Marquardt.

Han mener ikke, at seksuelle forhold mellem patienter og behandlere er acceptabelt, men synes på den anden side, at en uskyldig flirt er helt i orden, og kan være med til at gøre for eksempel en langvarig indlæggelse udholdelig. For eksempel kan stemningen og energien på et genoptræningshold af ældre damer stige mærkbart, når underviseren er en mandlig fysioterapeut...

DEN PROFESSIONELLE ROLLE. Ligesom på alle andre områder må ergoterapeuten eller fysioterapeuten gribe rollen som vejleder og rådgiver i seksuelle spørgsmål professionelt an. Selv om uddannelsen ikke arbejder så meget med seksualiteten som direkte skemalagt område, mener John Marquardt, at meget af den dannelse, der indgår i uddannelsen, har direkte overføringsværdi, når man skal rådgive og vejlede om seksualitet. Bevidstheden om faglig rolle, sammenhængen med egen person, kontakten til egne ressourcer og begrænsninger er, sammen med etik og empati, vigtige elementer, som John Marquardt er sikker på, vil komme til udfoldelse i den professionelle rolle, også på dette felt. Det er også hans opfattelse, at de kommende terapeuter generelt vil være mere modige og bedre til at håndtere seksuelle spørgsmål, end tidligere generationers. John Marquardt har udviklet en tjekliste (se boks 1), som han bruger i undervisningen, og mener er nyttig, når man skal forholde sig til rollen som professionel behandler:

- Det er patienten, der bestemmer om kontakten er god. Helt afgørende er, at patienten føler sig hørt. Man må derfor løbende tjekke sin forståelse og sikre sig, at patienten har fået sagt det, han eller hun ville. Når patienten føler sig tryg ved, at man som behandler har fået alle relevante oplysninger, så vil han eller hun også få større tillid til de handlemuligheder, man eventuelt foreslår, forklarer John Marquardt.

Viser en patient behandleren den tillid at vælge at betro sig om sine seksuelle problemer, så er det også vigtigt at tage ordentligt imod tilliden. Ofte kræver det stor overvindelse for patienten overhovedet at bringe emnet på bane, og netop derfor er det ifølge John Marquardt så afgørende at møde åbenheden med åbenhed:

- Begynder du som behandler allerede straks at foreslå andre, som patienten hellere skulle tale om emnet med, så kan det ikke opleves som andet end en afvisning. Patienten har jo vist tillid ved netop at vælge dig!

AT HANDLE OG VISE. At være handlende frem for reagerende er, ligesom at vise frem for at overbevise, kendetegn for den professionelle. l en reagerende position bliver man låst - der er kun én mulighed, og vil patienten ikke være med til den, så er der ikke noget at gøre. Som handlende er du derimod saglig, udforskende, bevarer overblikket og kan beskrive flere, mulige udgange, i stedet for at klamre dig forsvarspræget til én. At bruge overbevisning er at vride armen om på folk og lukke dem inde i din forklaringsmodel - at vise er derimod at lægge en proces tilrette, der tillader patienten selv at opdage sammenhænge og muligheder.

- God vejledning skal netop hjælpe patienten til at udvikle eller finde tilbage til sin handlefærdighed; den skal gøre folk til herre i eget hus. Det gamle ord "hør det, og du glemmer. Se det, og du husker. Gør det, og du forstår" gælder i høj grad her - både for terapeuten og for patienten, understreger John Marquardt.

Han fastslår også, at konfrontering af forsvarsmekanismer ikke hører hjemme inden for det felt, der består af rådgivning og vejledning. At spørge ind til mestringsstilen kan derimod være velbegrundet.

VIDEN NOK. Ofte er behandleren bekymret om han eller hun nu også kender tilstrækkeligt til patientens sygdom eller handicap til at kunne hjælpe kvalificeret på det seksuelle område. Her er der efter John Marquardts mening sjældent grundlag for bekymringen:

- Det er klart, at de professionelle, som skal rådgive i sygdommens helt akutte fase eller lige efter et handicap er opstået, skal have et indgående kendskab. Men snakker vi om en situation lidt længere henne i et langt, måske kronisk, forløb, så er patienten selv en enorm vidensbank med masser af erfaring at øse af. Det er min erfaring, at der ikke er nogen, der bliver fornærmede over at blive spurgt, tværtimod. Selvfølgelig må behandleren da spørge patienten ud - om spasmer, kontrakturer, sensibilitet - om handicappet i det hele taget, og om eventuelle funktionsforstyrrelser. Er der områder, som patienten ikke selv har nok viden om, så kan behandleren hjælpe med at fremskaffe den.

På ét punkt kan det være fornuftigt at fastholde "ekspert-autoriteten"; nemlig i den situation, hvor patienten har brug for at få bekræftet, at hans eller hendes situation ikke er unik, men helt normal, ja,

ligefrem "helt efter bogen". Det kan være en stor lettelse for patienten at få at vide, at der ikke er noget mærkeligt i, at han eller hun har seksuelle problemer. Det ville for alvor være underligt, hvis så store problemer omkring sygdom, handicap og følgevirkninger i forhold til identitet, netværk, job, partner og så videre, ikke påvirkede seksualiteten!

 

 

Box 2

Model for helhedsperspektiv

Rammen - personens reaktionsmønster i forskellige situationer Bl.a.: Hvordan er situationerne med hensyn til overskuelighed, struktur, gøremål og antal personer? Hvornår fungerer personen bedst/dårligst? Hvad kan der gøres for at ændre situationen?

Holdepunkter med hensyn til identitet og i den aktuelle situation 

Bl.a.: Har personen et intakt "livsbillede", livsdrømme/mål? Hvilke holdepunkter understøtter personens identitet, f.eks. kropsligt, socialt, evne- og erfaringsmæssigt samt med hensyn til roller - køn, partner, erhverv, forældre? Hvordan med viden, tidsperspektiv, handlemuligheder og konsekvenser i den aktuelle situation? Er personen i krise på grund af manglende holdepunkter? Hvordan kan man hjælpe personen med at få konkrete holdepunkter?

Personlighed - type og reaktionsmønster 

Bl.a.: Hvordan er personens profil med hensyn til intensitet, kontrol og sårbarhed? Hvordan afspejler det sig i forskellige situationer? Hvordan kan personen komme til at fungere mest muligt i overensstemmelse med sin personlighed, dvs. på en naturlig måde?

Forsvarsmekanismer og mestringsstil 

Bl.a.: Hvordan forsvarer personen sig i forskellige vanskelige situationer, hvordan tænker og handler personen for at overvinde sådanne situationer? Hvad mindsker eller forstærker personens forsvar? Kan personen bruge en mere hensigtsmæssig mestringsstil? Er der bestemte oplevelser eller situationer, som personen kan træne i at mestre?

Erfaringer og deraf udledte forventninger (bl.a. automatiske tanker) 

Bl.a.: Er der tidligere erfaringer, der hæmmer personen i at forholde sig til den aktuelle situation (for eksempel såkaldte automatiske tanker), eller er der erfaringer, der med fordel kan bruges? Vil det hjælpe personen at konkretisere og eventuelt bearbejde sine forventninger til situationen og egne handlemuligheder?

Motivation 

Bl.a.: Er personen motiveret til at indgå aktivt i situationen, og har personen tiltro til, at det kan nytte noget, det vil sige at situationen kan udvikles eller ændres på en acceptabel eller tilfredsstillende måde? Er motivationen hæmmet af tidligere erfaringer Uf. punkt 5)? Kan personen motiveres til at indgå aktivt i den aktuelle situation?

 

SYSTEM I HELHEDSSYNET. Det er typisk for både ergoterapeuter og fysioterapeuter at sige, at man arbejder ud fra et helhedssyn på patienten eller klienten. Her anbefaler John Marquardt, at man i systematikken sikrer sig viden om tre grundlæggende funktionsområder:

Selve kønsorganernes, kroppens generelt, og endelig det psykosociale.

 

PLISSIT-modellen - eller på dansk: TAIKFIT-modellen
P = Permission

Li = Limited Information

SS = Specific Suggestions 

IT = Intensive Therapy

Tilladelse = T

Afgrænset Information = Al

Konkrete Forslag KF

Intensiv Terapi = IT

 

- Det er beskæmmende, at vi så ofte gør diskussionen om seksualitet i forhold til mennesker med handicap eller alvorlig sygdom teknisk, og for eksempel typisk begynder at tale om hjælpemidler. l virkeligheden kræver de fleste hjælpemidler, at man er ret godt fungerende seksuelt for overhovedet at få gavn af dem. Samtalen må stade et helt andet sted, og den handler i høj grad om patientens identitet, selvværd og samspil med andre mennesker. Føler han eller hun sig overhovedet som et seksuelt væsen? Det er langt oftere det psykosociale område, der bør i centrum, hvis vi skal hjælpe, mener John Marquardt, der i samme åndedrag advarer mod at overse de organiske problemer, der også kan være baggrunden for f.eks. impotens.

EN MODEL. For at kunne tale meningsfuldt om helhed må man sikre, at man rent faktisk har viden nok om det, der tilsammen udgør helheden. Her har John Marquardt udviklet en model i seks punkter (se boks 2), som kan hjælpe behandleren til et helhedsperspektiv.

- Ser vi for eksempel på punkt 2, så vil et eller flere holdepunkter normalt være berørt af alvorlig sygdom eller et opstået handicap, og når kendte holdepunkter vakler, så kan vi meget vel være i krise eller noget, der ligner. For punkt 3's vedkommende er opgaven selvsagt ikke at lave om på patientens personlighed, men derimod at anerkende og matche den i den handlingsstrategi, der anbefales.

De automatiske tanker i punkt 5 er utrolig vigtige at få hold på - hvis patienten har en grundopfattelse af, at "alt går altid galt for mig" eller "mig er der ingen, der kan holde ud", så er det et vigtigt sted at starte. Taler vi om seksualitet i et parforhold, så må vi også kende til motivationen hos begge parter. Ofte er det sådan, at hvor den ene ønsker at kæmpe for at bevare eller genskabe samlivet, så har den anden måske resigneret og allerede afskrevet sex-livet.

FRA GODE RAD TIL TERAPI. l undervisningen af lægestuderende i klinisk sexologi anvender man en model (se boks 3), som John Marquardt synes giver et godt billede af niveauerne for rådgivning, vejledning og egentlig terapi,

På det første niveau handler det om at skabe et miljø og en atmosfære, der tydeligt viser, at det er OK at tale om sex. Det kan man for eksempel gøre ved at have pjecer om seksuelle spørgsmål liggende frit f remme, eller ved selv at nævne muligheden for seksuelle problemer i samtaler med patienter.

På det næste niveau giver man almen information, mundtligt eller ved aktivt at give patienten oplysningsmateriale og samtidig være åben overfor, at informationen kan afføde nye spørgsmål.

På det tredje niveau kommer man med egentlig konkret vejledning på baggrund af patientens specifikke spørgsmål og problemer. Denne vejledning kan være mundtlig, men kan også indebære formidling af speciel information eller konkret, praktisk vejledning, for eksempel om stillinger, metoder eller hjælpemidler.

På det fjerde niveau forlader man området for rådgivning og vejledning og overgår til egentlig terapi. Er det behovet, så er det ikke længere en opgave for den almindelige fysioterapeut eller ergoterapeut, men for en egentlig specialist, og her bliver terapeutens opgave alene henvisende. Det er derimod John Marquardts opfattelse, at både ergoterapeuter og fysioterapeuter skal kunne yde råd og vejledning på de tre første niveauer, om end der sikkert er personer, der vil have problemer med det tredje niveau.

FÆLLES ANSVAR. Selv om de tre første niveauer i princippet bør kunne rummes af alle, mener John Marquardt, at terapeuter med en "smal" sex-opfattelse sikkert bør holde sig til de to første. Opgaven med at komme med konkrete forslag og yde egentlig hjælp, er det sikkert bedre at overlade til andre i personalegruppen, som har lettere ved det. Men han advarer mod i hvert fald to faldgruber: Man skal passe på, så man ikke opdeler personalet i "de gode", der kan og "de dårlige", der ikke kan, og man skal passe på med at udskille en enkelt som "sex-eksperten".

- Der er først og fremmest brug for at tale sammen i personalegruppen, så man får en fælles kultur på feltet, og i det hele taget sikrer, at sex kommer med på tjeklisten over væsentlige emner, man forholder sig til i behandlingen af den enkelte patient. Man må skabe en fælles tilladende atmosfære, men den skal også være så rummelig, at en medarbejder skal kunne trække sig og sige, at det her område, har hun eller han det altså svært med, understreger John Marquardt.

LANG VEJ IGEN. Sexologien er et relativt nyt felt, og der er efter John Marquardts opfattelse lang vej igen, før den slår fuldt igennem i klinikken. Forskningen har også været lille og skæv - hvor den for mændenes vedkommende har fokuseret på potens, rejsning og muligheden for at få noget ud af sexlivet, så har meget af forskningen for kvindernes vedkommende alene været centreret om reproduktionen.

- Det er almindelig anerkendt at tale om sex i forbindelse med yngre mænds rygmarvslæsioner, og det er da godt nok. Men listen over sygdomme og handicaps, hvor det at snakke seksualitet burde indgå mindst lige så naturligt, er meget lang, fastslår John Marquardt og nævner f.eks. psoreasis, fjernelse af bryst eller livmoder, kolostomi, benamputation, alvorlige ansigtsbeskadigelser, hjerneskader med personlighedsændringer, patienter med smerter på grund af ryglidelser eller gigt, hjertepatienter, og psykisk syge, som for eksempel skizofrene og depressive, hvor både sygdom og medicinering har seksuelle følgevirkninger.

I rollen som rådgiver og vejleder i seksuelle spørgsmål kan man især støtte patienterne ved at tage problemerne op, hjælpe med at strukturere dem, rydde grundigt op, og dermed gøre dem mere håndterlige. Man kan hjælpe til ved at gøre det acceptabelt at se problemerne i sammenhæng, åbne nye handlemuligheder og måske at klarlægge, at også det, ikke at gøre noget, er en handling med konsekvenser.

John Marquardt er overbevist om, at fysioterapeuter og ergoterapeuter er godt rustede til at påtage sig disse opgaver, og som faggrupper har nogle klare fordele:

- Begge grupper har gode kommunikationsvaner, de er vant til direkte og tæt dialog med patienterne. Det, at de ofte er sammen med patienterne i forbindelse med en aktivitet, giver også naturlige anledninger til at tage emnet op, samtidig med at det er en stor fordel, at de ikke er direkte involveret i egentlig daglig pleje, hvor det kan blive svært at skille tingene ad, mener John Marquardt.