Synstræning til hjerneskadede
 

Steen Aalberg, FCOVD, optometrist

Bragt på  http://www.synspleje.dk/txtfiles/vthjsk.html

Hjerneskader forårsager, på grund af hjernens komplekse struktur, ofte funktionstab på mange områder. Mit eget speciale er syn, og jeg oplever gang på gang at denne vores mest dominerende sans næsten totalt ignoreres i forbindelse med hjerneskader og genoptræning.

Hvis patienten overlever, tilbydes han eller hun i en eller anden grad genoptræning af de almindelig kendte bevægefunktioner, og når de opnåede resultater ikke længere skønnes at stå mål med træningsindsatsen, afbrydes denne og "du må lære at leve med" den opnåede funktionsgrad.

For mig er det lysende klart at kun de færreste vil opnå deres mulige funktionspotentiale, hvis de visuelle komponenter ikke inddrages i genoptræningen. Den visuelle funktion er nemlig hovedansvarlig for præsision og styring af hele bevægeapparatet, og det er derfor svært at tænke sig en handling der ikke indeholder synskomponenter. Øjenmusklerne er de muskler i kroppen der har langt den største nerveforsyning, og det afspejler naturligt den komplekse styringsmekanisme og neurologiske programmering der ligger bag.

Denne artilel er egentlig skrevet på foranledning af A. P., som er en af dem, der er blevet efterladt af rehabiliteringssystemet, på trods af demonstreret mulighed for bedre resultat. A. P. blev som 42årig i november 1996 stærkt invalideret på grund af hjerneblødning. Hun var i starten plaget af kramper, spacitet og forskellige lammelser, og er p.t. henvist til kørestolsbrug og døgnpleje i hjemmet.

A. P.s syn er også kraftigt påvirket af skaden, men vurderingen af hendes visuelle færdigheder, har fra starten været præget af usikkerhed. Her er efter aftale med A. P., samlet gengivet alle de bemærkninger om hendes syn vi har kunnet finde i hendes journal. Dette er absolut ikke ment som kritik af journalindholdet, men er medtaget for at illustrere hvor lidt synssansen fylder ud af et journaludskrift på mere end 25 sider.

Optegnelserne starter i februar 1997:

-"Kan ikke sikkert fiksere. Øjenstillinger parallelle, drejet nedad mod højre. Bruger således næppe centralsynet. Med nogen usikkerhed fingertælling. Angiver at kunne se bogstaver og få mening med dem, når hun får tid dertil, og vender bogen lidt specielt. Kan se undertegnede klart samt sygeplejersken. Kan gennem vinduet se nabohuset og farve på tag, mursten og vinduer."
-"Vi ved ikke rigtig hvor meget og hvordan hun ser."
-"Tilstanden er nu, at patienten formentlig når synet bedres yderligere er i stand til at køre el-kørestol selv, evt. lære at spise selv."
-"Hun vil uden tvivl komme til at køre el-kørestol selv, men det er et stort problem i træningen med hendes dårlige synsfunktion. Der er bestilt øjenlægeundersøgelse, og endvidere har der efter aftale været besøg af synskonsulent."
-"På grund af hendes dårlige syn har vi ikke afprøvet el-kørestol."
-"A. P. har meget nedsat syn. Fortæller at når hun skal se, må hun se meget skævt og skråt. Har udfald mod venstre, og meget svært ved at fokusere. A. P. har et stort ønske om at fortsætte synstræning her. Jeg har taget kontakt til synskonsulent H. J., som har været her og tale med A. P., hendes mor og bror. H. J. ønsker en nærmere udredning af A. P.s synsudfald fra øjenlæge. Henvisning er sendt herfra. Jeg har fået forskellige ideer til fortsat synstræning her, hvilket jeg vil gå videre med."

I april :"...egentlig synsundersøgelse har ikke kunnet gennemføres, men øjenlægen har dog indtryk af venstresidig hemianopsi (manglende syn til venstre). Herudover er der blikdeviation mod højre og tilsyneladende en øjenmuskelparese som gør at hun ikke kan dreje øjnene mod venstre. Dette får hun aktuel træning for."
A. P. har bare aldrig oplevet denne træning, hun havde besøg af synskonsulenten og ifølge ham (journal marts 97): "...skal der trænes med læsning osv."
Samme måned:"Vi har lånt en forstørrelsesskærm af synskonsulenten. Det afprøves om det kan hjælpe A. P. til at se tydeligere. A. P. kan se og benævne alle bogstaver og læse enkelte ord, hvis de bliver forstørret og placeret i øverste højre hjørne på skærmen. A. P. kan ikke se bogstaver eller billeder, hvis de placeres over midtlinien og til venstre."
-"Kompenserer ikke for nedsat synsfelt, drejer således ikke hovedet, hvis en genstand kommer udenfor synsfeltet. Neglect af venstre side?"
-"Hun har stadig problemer med at se til venstre, men det går dog bedre end tidligere"
I maj 97 nævnes: "...Er blevet lidt bedre til at fiksere, men stadig hemianopsi til venstre side."..."Ingen nystagmus. Patienten har ikke frie øjenbevægelser, men dette er uændret fra tidligere.
I februar 1998 konstaterer neurologen visuelle perceptionsforstyrrelser: "A. P. kan bruge sit syn, men har synsudfald til venstre. Når A. P. præsenteres for materiale scA. P.r hun ikke det sete, men focuserer på en detalje. Hun har svært ved at se helheder. Det resulterer i at hun ser noget og "gætter" sig til resten" "... når A. P. skal række ud efter noget, kan hun række hånden i modsat retning af det emne hun skal have fat i." - "A. P. har svært ved at relatere objekter i forhold til hinanden eller sig selv. Det viser sig ved problemer ved at afstandsbedømme, op/ned, højre/venstre, frem/tilbage. Figur/grund. d.v.s. problemer med at skelne en genstand i forhold til omgivelser f.eks. når ærmet på trøjen ligger ind over trøjen ligger ind over "trøjens krop" kan hun ikke finde ærmet."

Som følge af ovenstående blev A. P. nærmest betragtet som svagtseende, hun blev sat ved et bord og skulle lære at orientere sig ved at føle sig frem med hånden, som jo i forvejen ikke havde normal førlighed. Genoptræningen var generelt også belastet af bivirkninger fra medicin, så forventningerne til A. P.s muligheder var ikke store.

I det år oplysningerne strækker sig over er der således ingen særlig aktiv indsats for at genoptræne A. P.s synsfærdigheder, skønt disse var erkendt som problem. Det er klart at træning ikke kan genskabe ødelagt neurologi, men hjernens plasticitet gør at næsten alle tilstedeværende færdigheder kan udvikles. Det er derfor uhyre vigtigt i en situation som A. P.s, at man finder enhver rest af visuelle færdigheder, for at få et rimeligt overblik over genoptræningspotentialet. Et uopdaget eller skjult potentiale kommer ikke i brug, og det at søge herefter opvejer nok risikoen for at skabe falske forhåbninger. Samtidig må situationen jævnligt revurderes, idet der i træningsforløbet ofte ses reaktioner, der giver anledning til løbende at justere forventningerne mod et realistisk mål.

Da jeg første gang så A. P., var det svært at få øjenkontakt, og de i journalen beskrevne forhold så ved første øjekast ud til at passe. En halv times kreativ testning afslørede imidlertid at A. P.s potentiale var større. Hemianopsien var ikke reel, idet A. P. blot reagerede langsomt på genstande præsenteret i dette område. Den omtalte øjenmuskelparese overkommedes når lyspåvirkningen var stærk nok, og reel visus (synsskarphed) på 6/12 eller bedre kunne måles - men kun når testtyperne præsenteres eet ad gangen og det omgivende rum var mørkelagt. Det væsentligste problem var således ikke synsskarphed eller blinde områder, men at skabe orden i A. P.s visuelle kaos. A. P.s fornemmelse af retning, afstand og relative positioner var kaotiske, og hun var plaget af desorientering og svimmelhed i relation hertil.

Et sådant problem kræver en multidiciplinær indsats. Et menneske i A. P.s situation starter groft sagt på funktionelt niveu som en nyfødt, men belastes samtidig af bevægelseserfaringer som hun skal integrere med øjeblikkets visuelle oplevelser. Dette er en næsten umulig opgave i et almindeligt miljø. Kun ved at tilrettelægge træningsopgaverne så patienten hele tiden arbejder netop på grænsefladen mellem det umulige og de eksisterende færdigheder læres der nyt. Spædbarnet generes ikke af utallige gentagelser og fejlslagne forsøg, men mennesker der er bevidste om at den forsøgte bevægelse var nemt tilgængelig før skaden, er også særdeles bevidste om deres funktionstab. Derfor dræbes motivationen hvis man arbejder ensidigt på et isoleret problem.
Betragter man derimod hele personen og dA. P.r sig et indtryk af hans eller hendes formåen på det pågældende tidspunkt, kan man arbejde på en hel stribe af færdigheder samtidig, blot man man ikke træner en funktion der er afhængig af et større niveau på en underliggende funktion. Eksempel: Det er uden resultat at træne læsning på en person der ikke besidder den nødvendige øjenmotorik. Det vil blot give en masse arbejde, og bruge unødigt af patientens motivation. For at styrke motivationen kan man godt inddrage læsning, men så må man samtidig drage omsorg for at opgaven bliver tilpasset så sværhedsgraden på de involverede færdigheder netop befinder sig i det snævre grænseområde, hvor indlæringen er størst. Det stiller bare krav til de indvolverede trænere (behandlere), idet de løbende må justere deres indsats i forhold til hinanden.
Hvis udtrykket 2+2=5 passer på nogen forhold, så er det her. Patienten gives ved en multidiciplinær indsats hele tiden mulighed for at anvende de senest genvundne færdigheder på at erhverve de næste, på samme måde som i et godt undervisningsprogram. Motivationen til træning bliver større og fremskridt mere synlige.
Det er min faste overbevisning at samfundet kan spare mange resourcer ved en hurtig, massiv og velkoordineret multidiciplinær indsats for de hjerneskadede, samtidig med at de ramte opnår en større grad af rehabilitering. Ideelt bør der sammensættes et team der har til opgave at afdække alle de potentielle genoptræningsmuligheder der kendes for hver enkelt patient, for derefter sammen at lægge en træningsplan for vedkommende under hensyntagen til det fremkomne undersøgelsesresultat. Planen skal revideres i takt med fremskridtene og samtidig må de medvirkende være indstillet på denne tværfaglige fremgangsmåde, hvor faggrænser ofte bør tilsidesættes for at tjene patientens tarv.
Da jeg arbejder meget med børn med synsrelaterede indlæringsvanskeligheder, og en del af disse lider af forskellige grader af dobbeltsyn, ved jeg hvor svært det er for dem. Ofte ses også en unaturlig øjenstilling som følge af en hjerneskade. En unaturlig øjenstilling er næsten altid ensbetydende med dobbeltsyn med mindre det ene øje er blindt. Da koordinationen af bevægelsesretninger i høj grad støtter sig til fornemmelsen af synsretning, stammende fra de ydre øjenmuskler, forlanger man simpelthen urimeligheder ved træning af øje/hånd koordination, balance, orienteringsevne og læsning, hvis der under den påfølgende genoptræning ikke tages højde herfor. Med den viden piner det mig at se en stor gruppe mennesker med nedsat synsfunktion, hvor dette kunne være anderledes. Selv små piskesmældsskader kan ende med at være erhvervsnedsættende, alene på grund af nedsatte (men ofte trænbare) visuelle evner.

Hjerneskader har mange årsager. Grundlæggende er de alle en påvirkning af hjernen der medfører en eller anden form for ødelæggelse af nerveceller og væv. Det kan være et slag mod hovedet, en hjerneblødning, en blodprop, drukneulykke, røgforgiftning eller måske sygdom. Kendetegnende for dem alle er at de kan forårsage større eller mindre ændringer i personens bevidsthedsniveau, og medføre ændringer i hans eller hendes sansning, fysiske funktion og cognitive evner. Følgerne kan være milde eller alvorlige, og indbefatter måske adfærdsændringer, forandret følelsesliv, delvis eller fuld invaliditet, psykologiske, visuelle og perceptuelle problemer. De fleste er følsomme for genoptræning, og hvad potentiale der er tilbage at træne på, afspejles ikke altid direkte i den fysisk synlige skade. Selve træningen bygger på at synet er en lært proces. Lyssansen med dens neurologi og øjenmuskler er man født med, men hvordan synet bruges og udvikles, afgøres af den indlæring og de visuelle erfaringer og oplevelser man udsættes for.

Synsproblemer bliver let overset ved behandlingen af hjerneskadede. Ofte er de skjulte eller lidet iøjenfaldende, og de forsinker rehabiliteringen. Synet er menneskets største kilde til sensorisk information. Opbygget med sine komplekse undersystemer involverer den visuelle proces store dele af hjernen, og ikke kun synsbarken. En hjerneskade vil således næsten altid påvirke synsfunktionen direkte eller indirekte.

Her er nævnt nogle symptomer:
• Sløret syn
• Lysfølsomhed
• Læsebesvær
• Nedsat eller langsom forståelse
• Koncentrationsbesvær
• Hukommelsesproblemer
• Dobbeltsyn
• Hovedpine/øjensmerter ved synskrævende opgaver
• Tab af synsfelt
• Neglect af synsfelt, genstande eller extremiteter
• Nedsat reaktionsevne og eller hastighed.

God visuel funktion og gode visuelle færdigheder er nødvendige for interaktion med omverdenen. Manglende eller nedsatte visuelle færdigheder vil resultere i en belastning, da personen ubevidst vil forsøge at kompensere for disse ved at fordele arbejdet på dele af synssystemet der ikke er udviklet til opgaven - der spildes tid og energi (Hvis opgaven overhovedet kan løses alternativt).

De mest testede synskomponenter er:
• Visus (synsskarphed eller opløsningsevne)
• Synsfelt
• Farvesans
• Grov øjenmotorik (lammelser)

Her er nogle flere, men af dem som ofte overses eller vurderes for udetaljeret:

• Visus (synsskarphed eller opløsningsevne) på nær (læsning edb, håndarbejde)
• Tracking - Evnen til rolige og glatte følgebevægelser med øjnene
• Fiksation - Evnen til hurtigt og præcist at lokalisere, fastholde og inspisere objekter
• Fokusering - Evnen til at stille skarpt på afstand og nær
• Dybdeopfattelse eller stereosyn - Evnen til at bedømme afstande
• Perifert syn - Evnen til at opfatte og reagere på synsinformationer fra de perifere områder.
• Binocularitet - Brugen af begge øjne symmetrisk ensvægtede og samtidigt
• Stabilitet i koncentration - Evnen til at fastholde fiksation og fokusering på opgaven, uanset forstyrrelser.
• Visualisering - Evnen til at dA. P. billeder eller intern repræsentation af omgivelserne, og til at simulere handlingsforløb
• Visuel perception - Forståelsen af det sete, relative positioner (hvad og hvor)

Alle disse komponenter er udsatte i forbindelse med skader, men kun få er opmærksomme på dem. Uheldigvis medfører dette hul i systemet en ukomplet behandling og frustration hos patienten, familien og det team der ellers yder en helhjertet indsats for vedkommende.

Jeg håber at flere i fremtiden "får øjnene op" for synssansen i forbindelse med skader, fordi synet har så massiv indflydelse på menneskets muligheder. I optometriens verden er et antal optometrister uddA. P.lsesmæssigt rustede til at tilbyde visuel træning, også som en del af et multidiciplinært team. Optometristens intervention kan være en stor hjælp for patienten, fordi øget kontrol over motorik og handling gennem gode visuelle færdigheder, har så stor praktisk værdi i dagligdagen.