Tekniske hjelpemidler og boligtilpasning for gutter med muskeldystrofi av type Duchenne.

Udarbejdet af Ergoterapeut Eva Lund - Horten, Norge.

 

Nedenstående er forordet til hæftet som kan købes hos: (kommer senere!) Pris: (kommer senere)

 

Først og fremst er dette en håndbok som er beregnet på ergoterapeuter som arbeider med gutter med Muskeldystrophi type Duchenne (senere forkortet til MDD), eller andre fagfolk som skal bistå familien med tilrettelegging av hjemmet og utvelgelse og tilpasning av tekniske hjelpemidler. Den kan også være egnet til bruk for foreldre. Dette arbeidet er nært knyttet til psykososiale aspekter, idet man stadig blir minnet om sykdommen og dens utvikling. Selv om alt det som angår det psykososiale er meget viktig, vil det likevel ikke bli berørt i denne håndboken.

 

Fra 81 til 85 var jeg ansatt på en institusion for ungdom, hvor det jevnlig var gutter med MDD. Jeg er nå kommuneergoterapeut, og har hatt fire gutter i mitt distrikt. En gutt er gått bort, men jeg har fortsatt kontakt med tre. Dette arbeidet startet i 88.

 

Jeg har god kontakt med 2.-linjetjenesten, hvor vi har jevnlige kontroller av guttene, og hvor jeg kan søke råd og veiledning i vanskelige saker. Ofte kan vi være sammen, også på hjemmebesøk, for a finne den beste løsningen. Det gjelder spesielt ergoterapeut, men også fysioterapeut og tildels andre faggrupper.

 

MDD er en sjelden lidelse, og det er helt uvanlig at fire gutter i et distrikt med 9000 innbyggere, har denne lidelsen. Jeg mener derfor at jeg har mer erfaring med denne gruppen enn de fleste i L-linjen vil få. Da jeg selv møtte disse guttene hadde jeg et ønske om å finne mer veiledningsmateriale enn det jeg fant. Derfor har jeg hatt et ønske om å kunne samle en del av mine erfaringer, og håpe at det vil være til hjelp både for fagfolk i 1.-linjetjenesten, som skal bistå i prosessene, men også for foreldre. Det er en oppfølging av guttene i deres daglige liv med både små og store problem, og ment som en oppslagsbok og en sjekkliste. Den er ikke ment å følge slavisk.

 

Jeg skriver først om sykdommens forløp. Det er noenlunde ens fra gutt til gutt, men det er naturligvis avvik, så det må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Det er viktig i dette arbeidet å vite hvordan og hvorfor følgevirkninger kan oppstå. På den måten blir det mulig å observere og derigjennoin ta sine forholdsregler på et tidlig og riktig tidspunkt. For disse guttene er forholdsregler på et tidlig og riktig tidspunkt. For disse guttene er forebyggende tiltak helt vesentlig. Feilstillinger med kontrakturer oppstår fort og er vanskelig å behandle. De må dessverre ikke sjelden rettes med operative inngrep. Det er viktig at guttene har kontinuerlig oppfølging og behandling av fysioterapeut, som dermed kan følge med kroppsholdningen og eventuelle feilstillinger og gripe inn. på et tidlig stadium.

 

Kapitlet om tekniske hjelpemidler er ment som en sjekkliste så man kan forberede og vurdere i tide. Den følger også aldersgruppene, men her kan selvsagt behovene variere, så det må vurderes i hvert enkelt tilfelle.

 

Noen hjelpemidler, som angår boligtilpasning , er satt inn allerede aldersgruppen 6-8 år. Dette er gjort for å kunne tilpasse hjelpemidlene allerede i starten av en tidlig boligtilpasning. De fleste av hjelpemidlene som er foreslått kan søkes over Rikstrygdeverket, men ikke alle. Jeg synes likevel det er riktig å ta dem med for å gi et mer fullstendig bilde av behovene.

 

Når det gjelder boligtilpasning kan det medføre betydelige kostnader. For å kunne få støtte til dette må man ta kontakt med lokale myndigheter.

 

Alle forslagene kan virke omfattende og overveldende. I denne boken er det imidlertid viktig å fa frem og beskrive gode og funksjonelle løsninger. I hvert enkelt tilfelle må man finne de riktige kompromisser og tilpasninger ut fra familiens situasjon, både når det gjelder behov og økonomi.

 

En del stoff blir gjentatt under flere kapitler. Dette er gjort med hensikt for å unngå at noe blir uteglemt dersom man leser kapitlene løsrevet.

 

Boken er også ment som en hjelp for foreldrene, ved at de blir mer forberedt på hva som vil skje og ikke minst får mer innsikt i og forståelse for de  hjelpemidler som finns. På den måten vil det forhåpentligvis være lettere å samarbeide med fagfolkene.