Af dr.med. Aase Engberg

Artiklen publiceret i Hovedcirklen nr. 3 2003

I forrige nummer af Hovedcirklen kunne man læse om, hvordan det gik til, at drømmen om en tidssvarende indsats på genoptræningsområdet efter svær hjerneskade gik i opfyldelse.

Baggrund og principper for genoptræningen og dokumenteringen heraf var i forvejen blevet nedskrevet i en rapport, der var udarbejdet af en arbejdsgruppe med repræsentanter for alle faggrupper. Vi vidste således fra starten temmelig nøjagtigt hvordan vi ville gå frem.

I det følgende vil jeg beskrive den strategi og de metoder, vi anvender i traumeafsnittet Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital. Som jeg nævnte sidst var Therapiezentrum Burgau en vigtig inspirationskilde for os. Med det formål at sikre, at alle kommende medarbejdere i traumeafsnittet kendte de metoder, vi tænkte at anvende, havde uddannelsesafdelingen på Hvidovre Hospital tilrettelagt et 4 uger varende introduktionskursus fælles for alle faggrupper. Her underviste bl.a. terapeuter fra Burgau, men der var også danske undervisere, der skulle hjælpe os med at forberede modtagelsen af de ret ny skadede og ofte bevidsthedssvækkede patienter, vi har til opgave at hjælpe og forsøge at genoptræne.

Hvidovre Hospitals ledelse og uddannelsesafdelingen fortjener stor ros for denne indsats, det samme gælder teknisk afdeling på grund af den fine indretning af traumeafsnittet, som blev gennemført i samarbejde med repræsentanter for de fremtidige medarbejderkategorier. Udover det faglige udbytte var det også en god lejlighed for medarbejderne til at stifte bekendtskab med hinanden. Staben bestod fra starten af læger, neuropsykologer, plejepersonale, fysio-og ergoterapeuter, talepædagoger, socialrådgivere, sekretærer og portører. Senere ansattes også en socialpædagog med den opgave at hjælpe patienterne med at få noget ud af deres "fritid".

På indvielsesdagen i oktober 2000 kunne hospitalets og afdelingens ledelse med stolthed og glæde vise en nyindrettet afdeling med 20 enestuer frem for de indbudte gæster, herunder direktør Erik Juhl og Sundhedsfaglig direktør Lone de Neergaard fra H:S samt den daværende Sundhedsborgmester Peter Martinussen fra Københavns Kommune. Fra Hjerneskadeforeningen mødte formanden Niels Anton Svendsen, direktør Kim Brinkløv og sekretær Marianne Schirrmacher.

Traumeafsnittet blev startet op i 2 omgange, idet der først blev åbnet 7 senge for voksne og 3 for børn. 3 måneder senere åbnedes de resterende 7 + 3 senge, efter at der på ny var afholdt et 4 ugers introduktionskursus for de nye medarbejdere. Hospitalet havde ønsket at kunne åbne dobbelt så mange senge og således modtage ikke alene kranietraumepatienter, men også patienter med andre former for pludselig nyopstået hjerneskade, f.eks. genoplivede hjertestop patienter og patienter med følger efter meningitis eller den særlige form for hjerneblødning, subarachnoidalblødning, som fortrinsvis rammer yngre mennesker. Men i første omgang gik de østdanske amter kun med til at centralisere behandlingen af de kranietraumeramte.

Visitationsreglerne påbyder, at vi kun modtager patienter med bopæl øst for Storebælt, kun ny skadede patienter og blandt disse kun de sværest ramte:

Jo dårligere, des højere prioriteret bliver patienterne, og jo før de kan komme til os fra de neurokirurgiske afdelinger, des bedre; gennemsnitligt får vi patienterne 16 dage efter, at de er kommet til skade.

Der er således ingen nyskadede, der bliver udelukket, fordi de ikke havde vist tegn på bedring, alle får en chance, hvis blot de kan trække vejret selv.

På grund af dette krævende klientel af patienter er personalenormeringen en del større end sædvanligt for rehabiliteringsafdelinger, om end noget mindre end vi havde ønsket.

Og hvordan ser hverdagen så ud i traumeafsnittet på Hvidovre Hospital, set i patienters og pårørendes perspektiv?

Ja, lad os i tankerne følge en patient fra indlæggelse via genoptræning til udskrivelse. Patienten ankommer fra neurokirurgisk afdeling om formiddagen. Kort efter kommer som regel de nærmeste pårørende, så de kan følge forløbet fra starten. Patientens tilstand bedømmes med det samme af det team af læge, plejepersonale og terapeuter, der skal arbejde sammen om netop denne patient. Lægen foretager en almen og neurologisk undersøgelse, og danner sig sammen med de øvrige medlemmer af det tværfaglige team et indtryk af patientens bevidsthedsniveau og øvrige tilstand, herunder de læsioner, der er udover kranietraumet hos over halvdelen af patienterne, typisk brud på bækkenet, arme eller ben. Ofte trækker patienten vejret gennem en såkaldt trachealkanyle og har slanger til ilt- og fødetilførsel, intravenøs væsketilførsel og urinkateter. Det er således ofte patienter, der endnu ikke er helt ude af intensiv-stadiet, behandlingsmæssigt set. Det er de færreste patienter, vi kan få en fornuftig samtale med fra starten, det tillader deres bevidsthedsniveu som regel ikke. I mange tilfælde har vi overhovedet ingen meningsfuld kontakt med patienten på det tidspunkt.

Umiddelbart efter denne undersøgelse holder teamet indlæggelsesmøde med de nærmeste påførende. Vi præsenterer os som det team; der hovedsagelig skal tage os af behandling og genoptræning af denne patient og fortæller, hvad vi ved og har iagttaget om tilstanden. Vi spørger de pårørende om hvordan patienten tidligere var som person, familie- og vennekreds, evt. arbejde/uddannelse og fritidsinteresser, hvad patienten kan lide og ikke lide at spise og drikke. Vi opfordrer de pårørende til at tage billeder m.v. med til at hænge op på stuen,

så patienten kan vågne op til noget, han måske genkender og er fortrolig med. Herefter fortæller vi hver især, hvordan vi vil gribe behandling og genoptræning an. Vi aftaler med de pårørende, hvordan besøg skal foregå, så patienten bibeholder tæt kontakt med de pårørende, men ikke trættes for meget af talrige besøgende på en gang. Vi fortæller også de pårørende, at de er velkomne til at være med til træningen i det omfang, der er mulighed derfor, også med det formål, at de pårørende bliver fortrolige med patientens tilstand og måde at fungere på og bliver bedre i stand til at omgås patienten på de nye betingelser. Vi spørger om samtykke til, at vi kan videofilme patienten for bl.a. at kunne dokumentere de fremskridt, der som regel sker.

Dette ca. en time varende møde med de pårørende er et afgørende afsæt for det videre samarbejde omkring patienten. Efter dette ved behandlere og pårørende meget om, hvor de har hinanden, og en vis fortrolighed er allerede etableret. Sidste punkt på mødet er fastsættelse af datoen for næste teammøde, som arrangeres af teamkoordinatoren og som regel afholdes ca. 4 uger senere og gentages med ca. 4 ugers interval. Så snart patienter er i stand til at deltage, er han selvfølgelig med til møderne. (jeg skriver "han" om patienten, dels fordi der er flest mænd, og dels fordi det ser ejendommeligt ud hver gang at skrive han/hun)

Kort efter indlæggelsesmødet taler neuropsykologen yderligere med pårørende for at hjælpe dem til bedre at forstå, hvorfor deres skadede familiemedlem nu fremtræder helt anderledes end før skaden, og hjælpe dem med at komme videre med deres eget liv. Psykologerne holder også med regelmæssige mellemrum møder, hvor de pårørende kommer sammen og kan tale med ligestillede, såfremt de ønsker det. Ved indgangen til Traumeafsnittet har Hjerneskadeforeningen en permanent stand, som er bemandet en gang om ugen, så patienter og pårørende har let adgang til kontakt med Hjerneskadeforeningen.

Lægen lægger på indlæggelsesdagen en fast plan for hyppigheden af observation af bevidstheds niveau, vejrtrækning, temperatur, blodtryk og puls samt tager stilling til yderligere undersøgelser, blodprøver og medicin. Er patienten urolig og sengeflygtig, observeres han fra behandlerrummet via video skærm. Vi kan også fra behandlerrummet følge med i, om patienten får tilstrækkelig ilt. En plan for, hvordan patientens hverdag herefter vil forme sig, hænges op på stuen både af hensyn til det tværfaglige samarbejde og som oplysning til de pårørende.

For disse svært skadede patienter er der i de første dage på neurokirurgisk afdeling en dødelighed på omkring 50% . Men selvom patienterne når frem til os i live, er der enkelte, der er så svært skadede, at de dør hos os. I det hele taget er de første uger, patienterne er hos os, ofte en stor udfordring for alle parter, fordi der kan opstå forskellige komplikationer, som kræver en hurtig og kvalificeret indsats, men som det i øvrigt vil føre for vidt at komme nærmere ind på her. Imidlertid er det af denne grund vigtigt, at afdelingen er placeret på et akuthospital med døgnvagt på stedet af de nødvendige personalegrupper og med mulighed for hjælp fra intensivafdeling, ortopædkirurgisk afdeling med flere.

Plejepersonale og terapeuter enes om, hvordan patienten skal lejres og forflyttes for at forebygge udvikling af fejlstillinger i leddene, de såkaldte kontrakturer, en med rette frygtet komplikation, som der ikke sjældent er tilløb til allerede når patienterne kommer til os. Den skyldes, at der efter skaden er ubalance mellem musklerne på bøje- og strække siden af arme og ben. Hvad kan det nytte, at patienten har kræfter til at stå, hvis han kun kan stå på ydersiden af forfødderne, fordi han ikke kan bøje helt i anklerne? Eller hvordan skal han kunne klare personlig hygiejne, hvis armene er fastlåst med bøjede led, så: han simpelthen ikke kan nå:?

En af de store gevinster ved den centraliserede og specialiserede genoptræning af disse patienter er netop, at man fra starten er opmærksom på kontrakturproblemet, så det ikke bliver mere forsinkende for den øvrige genoptræning end højst nødvendigt.

En anden ting, vi er meget opmærksomme på, er vægten. Har de svært skadede patienter er stofskift af delvis ukendte grunde forhøjet i den første tid, så der skal ekstra mange kalorier til, for at de kan holde vægten, selvom de ikke får megen motion i traditionel forstand. Som regel er de i starten ude af stand til at gå eller stå og har også besvær med at synke. Derfor har de ofte en slange gående gennem næsen og ned i maven, når de kommer til os; på den måde kan de ernæres med sondemad. Imidlertid er det ubehageligt både at få lagt denne slange og at ligge med den. Det besværliggør spise-og taletræningen, men heldigvis er der en bedre løsning, nemlig at de medicinsk-gastro- enterologiske læger efter samtykke fra patienten eller dennes nærmeste pårørende efter en let bedøvelse lægger en slange, der går gennem maveskindet og direkte ind i mavesækken. Vi kontrollerer så ved gentagne vejninger, at patienterne holder en passende vægt. Tidligere så man ikke sjældent, at disse patienter blev svært afmagrede, hvilket næppe har fremmet deres genoptræning.

Træningens hovedprincip er, at patienterne så tidligt som muligt hjælpes til at genoptage personlige færdigheder gennem den såkaldte guiding. Det vil f.eks. sige, at patientens arme føres gennem de bevægelser, der skal til for at vaske sig i ansigtet, børste tænder o. s. v. Herved oplever vi ofte, at patienterne gradvis tager over, selvom de ikke er helt vågne endnu. Spisetræningen er et helt kapitel for sig; det er vigtigt, at patienten lærer at spise almindelig mad, men også vigtigt, at der ikke sker fejlsynkning, så patienten risikerer lungebetændelse

eller det, der er værre. Vigtigt om end besværligt er også, at de kommer tidligt op at stå, så knoglerne belastes og knoglesvind undgås. Den stående stilling fremmer desuden vågenheden, men der er en del tilfælde, hvor vi først må vente på, at knoglebrud fra ulykken heler tilstrækkeligt op.

Under opvågningen gennemgår de fleste en periode med uro og sengeflygtighed, så de somme tider må sove på en madras på gulvet for at undgå fald med nye ulykker til følge. Det veluddannede personale bruger megen tid og mange kræfter på at tale patienterne til ro, men det kan være nødvendigt at give dem medicin for at undgå for heftig uro.

Medicinering kan også være nødvendig for at genoprette en normal døgnrytme. Medikamenterne er her

omhyggeligt udvalgt, så patienterne ikke sløves unødigt med forsinkelse af deres genoptræning til følge. I ganske få tilfælde, et par stykker pr år, har vi ikke kunnet dæmpe uroen på denne måde, idet patienterne bliver så urolige, at de må overflyttes til psykiatrisk afdeling.

Langt de fleste bliver i afdelingen hos os og gør fremskridt på alle områder. Vi vurderer dette med regelmæssige mellemrum i hele forløbet. Vi har da også et godt grundlag for at afgøre, om patienterne fortsat skal være indlagt hos os, eller om de kan udskrives til hjemmet, til videre genoptræning f.eks. på Kurhus i Dianalund eller til en afdeling i deres hjemamt. Før denne beslutning træffes, holdes der møde med de nærmeste pårørende samt repræsentanter for hjemamt og hjemkommune, så overgangen kan blive så hensigtsmæssig som muligt.

Det er meget forskelligt, hvad patienterne har brug for på det tidspunkt. En lille del ender på plejehjem. Selvom vi dermed må konstatere, at vi ikke har kunnet opnå det, alle ønsker, nemlig at patienterne komme til at fungere igen på egen betingelser, så betyder ikke, at vi slet ikke har kunnet hjælpe dem. Det betyder meget også for en plejepatient, at der ikke er fejl stillinger i leddene, der f. eks. besværliggør personlig hygiejne, at der er adgang til fortsat ernæring uden de store problemer, og at ernæringstilstanden er god, så der ikke så let opstår tryksår. De fleste opnår at blive personligt selvhjulpne, d. v. s. de kan klare personlig hygiejne og bevæge sig selvstændigt rundt. I den bedste ende af spektret er der en mindre del af patienterne, der næsten helt genvinder deres funktionsevne også mentalt, så man kan overveje, hvorledes de inden længe kan genoptage deres arbejde eller uddannelse. Nogle var i forvejen førtids- eller alderspensionister og kan måske genoptage deres tidligere tilværelse med mindre modifikationer.

Patienterne ser ikke sjældent med længsel frem til udskrivningsdagen, hvilket også er et sundhedstegn. Men selvom vi har gjort, hvad der står i vores magt for at hjælpe dem til den bedst mulige funktionsevne, og selvom de ved weekendbesøg hjemme har fået en forsmag, på, hvordan livet former sig på de nye betingelser derhjemme, så er det først efter udskrivningen, at det står klart, hvordan langtidskonsekvenserne bliver.

Vi ser patienterne og om muligt helst også deres nærmeste pårørende igen ved en kontrolindlæggelse 6 måneder efter udskrivningen. Formålet med denne kontrol er at se efter, hvordan det er gået patienterne, om de har modtaget videre genoptræning som planlagt ved udskrivelsen, og om de har gjort yderligere fremskridt. Her oplever vi somme tider det tilsyneladende paradoksale, at de mest velfungerende blev mest overraskede over, hvordan det var at komme hjem, fordi de har bedst indsigt i, at ikke alt er som før. Når man har fået et så svært slag mod sin hjerne, at man er fundet berettiget til et genoptræningsforløb hos os, skal der et meget stort held og megen energi og målbevidsthed samt støtte fra omgivelserne til, hvis man igen skal komme til at leve et liv med arbejde/uddannelse, familie- og vennekreds som før. På basis af denne kontrolindlæggelse rådgiver vi om det videre forløb, men ansvaret for gennemførelse af videre foranstaltninger overgik allerede ved udskrivelsen til patientens hjemamt og hjemkommune.

En opgørelse af, om, hvordan det er gået de første 2 års patienter efter udskrivningen, er netop nu under udarbejdelse i afdelingen.